Matthew a Michael Clarkovi, oba ve středním věku, se dostali do fáze, kdy je jejich nemoc srazila na mentální úroveň malých dětí. Oba jsou odkázáni na pomoc svých rodičů. Byla jim diagnostikována nemoc zvaná leukodystrofie, která je tak vzácná, že pravděpodobnost onemocnění obou sourozenců je jedna ku jedné miliardě.
Dvaačtyřicetiletý Michael byl ještě před několika lety členem britského letectva. V současnosti je na úrovni desetiletého dítěte a jeho každodenní zábavou je sledování kreslených pohádek. Jeho bratr Matthew je více než 15 let ženatý a má dospělou dceru. Po diagnostikování nemoci přišel o všechno - rodinu, zaměstnání i střechu nad hlavou.
Příběhy bratrů jsou téměř totožné. Nejdříve začali zanedbávat osobní hygienu, následně se přestali starat o domácnost. Přišli o střechu nad hlavou a přespávali na veřejných prostranstvích. Až po diagnóze jednoho z nich se dočkali pomoci ze strany rodičů, kteří o ně v současné době pečují.
Rodiče bratrů přiznávají, že pro ně bylo hrozné sledovat, jak jejich synové strádají a mění se jim před očima. Jejich otec se nebojí srovnání s příběhem Benjamina Buttona, jehož knižní verzi od Francise Scotta Fitzgeralda přenesl před několika lety na plátna kin režisér David Fincher. Benjamin Button se ve fantaskním příběhu narodí jako stařec a postupně mládne.
Co je to leukodystrofie?Leukodystrofie představuje skupinu geneticky podmíněných chorob, které se běžně projevují změnami bílé hmoty centrálního nervového systému a způsobují destrukci myelinu, který tvoří ochranou vrstvu nervových vláken v mozku. Nemoc má pak za následek zpomalený nebo opačný mentální vývoj pacienta. zdroj: Wikipedie |
"Je to doslova zničující nemoc. Oba mí dospělí synové jsou teď doslova jako děti," popsal otec situaci pro Daily Telegraph a dodal: "Když se s nimi procházíme po ulicích, nejvíce je zajímají věci, které běžně upoutají batolata. Mívají také záchvaty, při kterých křičí a naříkají ‘nevím, co mám dělat’, protože jim nemoc doslova vymazala paměť."
"Je to, jako kdyby žilo v těle dospělého člověka malé dítě. Samozřejmě, že nejhorší to musí být pro ně, i pro nás rodiče je to ale strašně těžké. Cítíme se bezmocní, protože jim nemůžeme pomoct," vysvětluje matka.
Celá rodina je v současné době odkázána jen na své vlastní zdroje. Pomoc ze strany státu nebo dobročinných organizací je podle jejich vyjádření v nedohlednu.
