Nancy tráví celé dny většinou přivázaná na provaze ke stromu u domku, kde bydlí s rodiči a sourozenci. V horkém dni polehává na udusané prašné zemi. Její svět je to, co provaz dovolí.
Ale není to týrání, je přivázaná z lásky.
Je přivázaná proto, aby nespadla do ohně a nepopálila se. Aby se neutopila v řece nebo nezmizela v buši.
„I mě bolí přivazovat vlastní dceru,“ říká její matka. „Ale nemáme jinou možnost.“
Nancy totiž neví, co dělá. Upřeným nepřítomným pohledem kouká do prázdna. Něco jí sežralo mozek. Je jí třináct a vypadá o hodně mladší. Nemoc, kterou má, kromě jiného totiž brzdí i růst.
Neptejte se, jaká to je nemoc.
Nikdo neví, odkud se bere a jak ji léčit. Nemá dokonce ještě ani jméno. Ale ničí africké děti od pěti do patnácti.
Říká se jí kývavá nemoc nebo kývavý syndrom. První příznak je, že dítěti spadne hlava na prsa. Když ji zvedne, zase klesne. Zvýšená mozková aktivita způsobí chvilkové povolení krčních svalů a ty neudrží hlavu.
To se opakuje každých pět až osm vteřin. Záchvat trvá asi tři minuty a také se opakuje. Spouští ho často jen chlad, déšť nebo pohled na jídlo. Děti dostanou záchvat a začnou se kývat.
Ale tohle záhadné onemocnění postupně ničí i mozek a způsobuje mentální retardaci. Charity Amosová by měla být už dospělá, ale má rozum malého dítěte. Vypadá na dvanáct, ale je jí třiadvacet. „Tolik bych si přála, aby mohla zase mluvit,“ říká její matka Grace, které pomáhá humanitární organizace Light for the World, Světlo pro svět. Grace nemůže nechat dceru samotnou a bojí se, co s ní bude, až sama zestárne.
Žádná škola, žádná budoucnost. Děti z Jižního Súdánu touží po vzdělání |
Byly doby, kdy se děti, které se začaly kývat, dožily málokdy dospělosti. Často umírají na podvýživu, i když mají talíř před sebou: pohled na jídlo spustí záchvat a kývání, takže se nemohou najíst.
Chátrá jim mozek i tělo a děti prožívají něco mezi epilepsií, parkinsonem a alzheimerem. Pomalu odcházejí rodičům před očima.
Někdy dokonce podlehnou infekcím, když se zraní při záchvatu, nebo prostě proto, že jsou už pořád mimo. Charity Amosová spadla do ohně a má na nohou jizvy. Čtrnáctiletá Rebecca Alfredová má na nohou také jizvy: při záchvatu se potloukla o zem a do ran se jí dostala infekce.
Výzkumy ukázaly, že dětem se zmenšily mozky. A podle toho to vypadá. „Než se to stalo, mluvil a hrál si,“ řekl otec jednoho postiženého chlapce. „Teď už nemluví, jen natáhne ruku, když má hlad.“
„Tři děti mi už umřely“
Kývavá nemoc se vyskytuje převážně jen v jednom koutě Afriky, hlavně v Jižním Súdánu a Ugandě. Střízlivé odhady uvádějí, že v současné době ji má deset tisíc dětí. Ale celková čísla jsou děsivá: „Je možné klidně říct, že celkem by mohlo být v Africe od začátku na 400 000 případů,“ říká Jacopo Rovarini, který v Jižním Súdánu už několik let koordinuje pomoc v oblastech s výskytem této choroby za Alianci proti kývavé nemoci, což je společenství humanitárních organizací a západních univerzit.
Svou nevysvětlitelností a náhlým příchodem působí kývavý syndrom jako biblická rána, pravá záhadná africká nemoc. Objevil se v 60. letech jako okrajový hlavolam pro pár odborníků. Svět se o něm dozvěděl před dvanácti lety, kdy v Ugandě vypukla přímo epidemie. Pak se přemístila do Jižního Súdánu, ztracené varty světa stíhané jednou válkou za druhou, hladomorem a epidemiemi všeho možného a rozvratem. Zdravotnictví tady skoro neexistuje, a protože syndrom stíhá odlehlé oblasti, rodiny s nemocnými dětmi jsou často ponechány samy sobě.
Některé záznamy Aliance obzvlášť krutě ukazují, co nemoc dovede. V jednom vypráví venkovanka Mariam Gentiová: „Měla jsem sedm dětí, tři už na to zemřely, dvě zůstaly ušetřeny a dvě jsou nemocné. Z těch tří, co zemřely, bylo jednomu šest, dalším dvěma tři roky.“ Jenti Simonová na jihu země má šest dětí, z toho jsou tři nemocné.
Světlo pro svět pomáhá desetičlenné rodině, kde už zůstaly jen děti, byť dospělé. Všichni mají kývavou nemoc.
Mušky, opice, nebo kouzla?
Tuhle záhadu zajíždějí do Jižního Súdánu zkoumat lékaři z mnoha zemí, stálo to již miliony a jen za poslední tři roky o ní bylo vydáno na pět set vědeckých prací.
Ale pořád nikdo ani neví, co kývavou nemoc způsobuje. „Už jsme zašli do mnoha slepých uliček,“ říká jeden lékař.
Hlavním podezřelým je muchnička, moucha roznášející parazity způsobující nemoc zvanou říční slepota. V odlehlých místech u řek, kde je hodně muchniček a říční slepoty, je kývavá nemoc také nejvíc doma. Není ve městech, ale ve vsích u řek ano. To je nápadná stopa.
Lékaři vědí, že muchnička při bodnutí dítěti zanese pod kůži larvy hlístic, ty se množí rychlostí patnáct set za den a stěhují se po celém těle do všech orgánů. Paraziti sami nejsou fatální problém. Ten podobně jako při covidu nastane, když ve velkém hynou a tělo proti jejich mrtvolkám spustí mohutnou imunitní reakci. To by měl být spouštěč celé záhadné nemoci.
Možná. Jenže staří lidé namítají, že když byli malí, byly tam taky muchničky, ale kývavá nemoc nebyla.
OBRAZEM: Nechtěný suvenýr. Paraziti, které si můžete přivézt z dovolené |
Ale Jacopo Rovarini má jinou zkušenost: „Když jsme podél řek u vesnic vysekali trávu, ubylo muchniček a taky nemoci.“
Samozřejmě byly i jiné teorie, třeba že v tom má prsty podvýživa a pojídání místních ne zrovna jedlých hub v době, kdy je beznadějný hlad. Ty prý brání přijímání vitaminu B6, což by mohlo vést k degeneraci mozku.
V představách vesničanů v tom před lety také lítala rozvojová pomoc: lidem nedělalo dobře, když v zoufalství jedli chemikáliemi ošetřené osivo, jež dostali, aby si mohli založit na příští úrodu. Jenže hlad vyhrál – i když byli varováni, osivo rovnou snědli. Byli nemocní, ale kývavá nemoc to nebyla.
Vesničané ale podezřívají i opičí maso, které jedí. A hlavním podezřelým jsou však zlá kouzla.
A děti na to doplácejí.
Nemoc ve stínuKývavá nemoc je nová choroba, jejíž příčinu ani léčbu nikdo nezná. Nemá ještě ani jméno. Napadá jen africké děti, epicentrem je Jižní Súdán a Uganda. Ničí jejich mozky a z řady z nich dělá trosky. Třináctiletí se propadnou na úroveň batolete a mají stálé záchvaty připomínající epilepsii. Provizorní název nemoc dostala, protože při záchvatu, který obvykle nastartuje chlad nebo pohled na jídlo, dětem padá hlava. Venkované jsou odkázáni na pomoc z ciziny. Střechovou organizací pro některé je Aliance kývavé nemoci (Nodding Syndrom Alliance -noddingsyndromealliance.com), jejímž členem je také česká organizace Světlo pro svět – Light for the World (svetloprosvet.cz). „Byť primární součástí naší práce je podpora lidí se zrakovým postižením, tady cítíme velkou potřebu pomoci |
Lidé si myslí, že když nemocné dítě půjde do školy, nakazí spolužáky. A tak je zavřené doma, žádná škola, kostel, nákup a dětské hry. Rebecca Michaelová, matka nyní osmnáctileté Bibian, říká, že jednou z nejhorších věcí bylo sledovat, jak se děti i dospělí od dcery odvrátili.
„Lidé si nejsou jistí, odkud se ta nemoc bere, a jak vidí v rodině víc nemocných, berou to jako epidemii,“ říká Rovarini. „Někdy jsou děti izolované i přímo doma, bydlí v jiném tukulu (chýši), nesmějí jíst s rodinou.“
Nejhorší zkušenost pro něj byla, když viděl přivázané děti. Poprvé to byla slepá dvojčata uvázaná u stromu. „Otřáslo se mnou, že někde rodiče drží nemocné děti od lidí i sourozenců, přivázané a zanedbané,“ říká. „Ale pak jsem pochopil, že je to akt zoufalství. Rodiče nemají žádnou jinou možnost, jak zajistit bezpečnost nemocných dětí a obživu těch zdravých.“
Už zase smím k řece
Ale něco se přece jen děje. Zatímco před lety měl jen málokdo z nemocných šanci, že se dožije dvacítky, teď je to jinak.
Lékaři udělali ve své bezmocnosti naslepo rozhodnutí: když se to podobá epilepsii, budeme to tedy léčit léky na epilepsii. V ohrožených regionech se také jako prevence plošně rozdává ivermektin, který známe, protože se kolem něj při covidu strhla hádka.
Jižní Súdán balancuje na hraně hladomoru. Děti umírají a Západ mlčí |
Dohromady to trochu funguje. Tedy tam, kam pomoc dosáhne.
„V tom to je: co nejrychleji odhalit, že děti mají kývavou nemoc, a nasadit léčbu,“ říká Rovarini. „Nelze je vyléčit, ale kvalita jejich životů se hodně zlepší. Záchvaty kývání jsou řidší a mohou být pod kontrolou, nejsou tak silné a tělesné i mentální chátrání se zpomalí nebo zastaví.“
A tak třeba Bibian Michaelová, kterou opustily kamarádky, se zase mohla do školy a mezi ně vrátit. Už rok a půl neměla záchvat. Pracuje na poli, vaří a chodí pro vodu k řece, která je pro nemocné pásmem ohrožení.
Rebecca Alfredová, která se kdysi vzdala veškeré naděje a jejíž matka při odchodu za prací měla strach, že už ji nikdy neuvidí naživu, má záchvat jednou za čtyři až pět měsíců.
Ale nemocným, jako je Charity Amosová nebo někteří členové oné desetičlenné rodiny, už nic nepomůže. Nemoc, která ještě nemá ani odborný název, jim vzala mozek tolik, že už to žádné léky nevrátí.
A pořád nikdo neví, kde se vzala a jak na ni.
