Proč se to všechno děje? Jennifer trpí dermatomyozitidou, což je vzácné autoimunitní onemocnění, které se projevuje svalovou slabostí a citlivostí pokožky. Často se objevují vyrážky na očních víčkách a na kloubech. Alergie na slunce je spíš „jen“ přidruženým problémem, zároveň ale extrémně nepříjemným.
„Kůže mě začne pálit, objeví se vyrážky a někdy i puchýře. Mám pocit, že omdlím,“ popisuje mladá žena, co se děje, když se vystaví i malé dávce slunečního svitu. K tomu se jí zvýší krevní tlak a dostaví se nevolnost a vyčerpání. Když se schová do stínu, příznaky postupně zmizí. „V některých případech se mi kůže spálí, vytvoří se puchýře a následně se začne loupat,“ říká a doplňuje: „I když sedím vedle okna, může mě začít pálit kůže. Není to jen o přímém slunci.“
Lékaři přitom jejím zdravotním obtížím nevěnovali dostatečnou pozornost, aspoň to si Jennifer myslí: „Často mi říkali: Jste mladá, fit a zdravá. Jen pár týdnů zpomalte a uvidíte, jestli se to nezlepší.“ Jenže její stav se zhoršoval. Až pak narazila na specialistu, který hned okamžitě rozpoznal dermatomyozitidu i přidruženou alergii.
Dřív Jennifer milovala pláž, slunce, aktivní styl života, plavání i opalování. Přijmout novou realitu nebylo snadné: „Bylo to děsivé. Představa, že něco tak běžného jako sluneční světlo může způsobit takovou reakci, byla těžko pochopitelná. Zároveň jsem se cítila izolovaně, protože většina lidí něco takového nechápe.“
Dívce se na slunci téměř vaří krev, je alergická na sluneční záření |
Slunce je pro Jennifer nebezpečné i proto, že léčba jejího autoimunitního onemocnění oslabuje její imunitní systém, což pak logicky komplikuje hojení i běžných ran a zvyšuje riziko infekcí.
A jak se nakonec se svým údělem vypořádala? V autě musí mít zatmavená skla. Než vyrazí ven, tak se musí namazat krémem s ochranným faktorem nejméně 50. K tomu nosí speciální ochranné oblečení, rukavice, klobouk i speciální brýle. Nemoci musela přizpůsobit osobní i pracovní život.
Podobně jako spousta dalších lidí, i ona hledala někoho, kdo má podobnou zkušenost. Založila proto online komunitu, ve které se její členové navzájem podporují. „Nikdy bych nečekala, jak moc to pro mě bude znamenat,“ doplňuje Jennifer s tím, že by dnes neměnila. Za bolestivou a nepříjemnou zkušenost je nakonec prý ráda: „Bylo to nesmírně těžké, ale přivedlo to do mého života úžasné lidi a pomohlo mi stát se člověkem, na kterého jsem hrdá,“ uzavírá.
