„Když se Joaquim narodil, myslela jsem si, že už navždy zůstane ve vegetativním stavu,“ říká Maria de Fatima Santosová o svém osmnáctiměsíčním synovi. „Měla jsem za to, že celý život strávím v nemocnici,“ dodává žena z města Frei Miguelinho na severovýchodě země.
Na první pohled je vidět, že Joaquim je těžce postižený. Narodil se s mikrocefalií a trpí řadou vývojových poruch. Každé úterý ho matka vozí do školky, kde sedí v koutě mezi hrajícími si dětmi. Zbytek týden s ním navštěvuje lékaře a dochází na terapii.
Joaquim k radosti své matky projevuje mírný pokrok. Udrží tužku a dokáže s ní čmárat na papír. Sice nemluví, ale reaguje na zvuky okolí. „Z naší strany za tím bylo víc dobré vůle než zkušeností. Nebyli jsme na to připraveni, ale věděli jsme, že mu musíme dát šanci,“ říká Vaneide Camposová, ředitelka školy, do které Joaquim chodí.
Botox na křeče
Epidemie viru zika se objevila na chudém severovýchodě Brazílie v dubnu 2015. Většina nakažených necítí téměř žádné příznaky, u jiných lidí se zika projeví podobně jako chřipka. Velmi brzy se však zjistilo, že virus přenášený komáry u nenarozených dětí způsobuje mikrocefalii, tedy vývojové poškození mozku.
V roce 2015 zaregistrovaly brazilské úřady 960 dětí s mirkocefalií, o rok později více než 1 800. Pak díky masivní informační kampani a boji proti množení komárů začalo případů ubývat. Minulý rok Brazílie zaznamenala „jen“ tři sta novorozenců s mikrocefalií, letos zatím dvacet.
Stačila tři písmena. Jak jednoduše se zika „naučila“ napadat mozek |
V Brazílii tak dnes vyrůstají stovky postižených dětí. Jen zlomek z nich rodiče posílají do školek. Pro většinu to kvůli těžkým zdravotním komplikacím nepřichází v úvahu a jejich budoucnost je zahalena nejistotou. „Kolika let se dožijí? Kolik se toho budou moci naučit? To je jedna velká otázka,“ říká lékař Epitacio Rolim, který se o postižené děti stará v nemocnici v Recife.
Asi u čtyřiceti procent dětí s mikrocefalií se podle něj během prvního roku života objevily další zdravotní problémy. Například vymknuté kyčle, u nichž je nutná operace. „Znám asi jen čtyři děti schopné chůze,“ říká Rolim, zatímco postiženým dětem dává injekce botoxu, aby jim ulevil od svalových křečí.
Instituce nejsou na péči o postižené děti vybavené. Chybí peníze na zdravotnické pomůcky i zkušenosti a personál se musí učit za chodu. „Školy na to nejsou připravené. Potřebují pečovatele, kterým rodiny důvěřují, a pomůcky potřebné k inkluzi,“ říká lékařka Liana Ventura ze specializované nemocnice v Recife.
Podivný případ s dvojčaty
Například s dvouletým chlapcem jménem Jose Wesley Campos z města Bonito musí chodit do školky jeho matka, protože na asistenci nemá peníze. „Bylo to první dítě s mikrocefalií, které k nám začalo chodit. Potřebuje dvakrát tolik péče,“ říká ředitelka školy Viviane Simonová. „Báli jsme se toho, nevěděli jsme, co dělat. Ale naučili jsme se toho více my od něj než on od nás,“ dodává žena, která ve školství pracuje už dvacet let.
Brazilské státy postižené zikou vykazují vyšší míru dětské úmrtnosti, než je celostátní průměr. Jen ve státě Pernambuco zemřelo 159 z 2 513 dětí postižených zikou. Například Sophia Donariová zemřela letos na Velikonoční neděli na zápal plic. Bylo jí pět měsíců. „Do té doby jí nic nebylo. Některé děti nedokážou jíst, ale ona to uměla. Mohla jsem ji kojit,“ pláče její matka.
Pozoruhodný je případ matky nakažené zikou, která před třemi roky porodila dvojčata. Chlapec se vyvinul normálně, ale holčička se narodila s mikrocefalií. „Šokovalo mě to. Netušila jsem, že něco takového je možné,“ říká v rozpadajícím se domě na okraji 1,5milionového Recife matka dvojčat Cassiana Severinaová.
Zatímco Edison Junior radostně pobíhá po bytě, holčička nedokáže ani rovně sedět a špatně vidí. „Všechno, co udělá, pro ni představuje malé vítězství. Proto jsem ji pojmenovala Melissa Vittoria. Možná, že jednoho dne bude chodit do školy,“ říká matka dvojčat, která jsou tak odlišná.
