„Když se podíváš na internet, první, co se dočteš je, že tvoje dítě se dožije maximálně dvou let a v lepším případě nebude chodit. To je trošku game changer,“ říká Štáfek.
Spinální svalová atrofie (SMA)Vzácné dědičné onemocnění tzv. motoneuronu. Svaly jsou oslabené, postupem času dochází i k úbytku svalových vláken. Onemocnění postihuje všechny kosterní svaly. Nemoc může zasáhnout i polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost však nepostihuje, stejně jako intelektuální schopnosti. |
O tom, že dcera Jasmína má spinální svalovou atrofii se dozvěděli už v šestinedělí. „Byla to změna vidění světa,“ říká Štáfek.
„Naštěstí krátkou dobu existuje lék, který se nějakým způsobem aplikoval. Myslím, že se tomu říká genová terapie,“ říká herec, jemuž se díky dceřině diagnóze změnily priority.
„Je to věc, která tě změní. Myslím, že neřeším vůbec pí***iny, které mě nějakým způsobem trápily, než se Jasmína narodila. Teď mě spousta věcí nechává klidným,“ říká Štáfek.
„Nemám rád fráze typu: ‚Život je nespravedlivý,‘ kterých se mi dostávalo i od spousty kamarádů. Když to člověk vezme do hloubky, tak si říká: V čem je to ale nespravedlivé? Trefilo to mě. Bylo by spravedlivější, kdyby to trefilo někoho jiného?“ uvažuje herec, který má kromě rok a půl staré dcery Jasmíny ještě čtyřletou dceru Olivii.
Tohle je silné. Jakub Štáfek poprvé o nemoci své dcery. Diagnózu spinální svalové atrofie se dozvěděli ještě v šestinedělí. Díky léčbě už naštěstí nemusí trávit v nemocnici tolik času, ale podle herce jde rozhodně o situaci, která člověku obrátí priority. Rodičovství ho změnilo. https://t.co/2toHjfgNqn
V pořadu 7 pádů Honzy Dědka prozradil, že pro obě dcery má schovaný poklad, ke kterému dostanou přístup až v plnoletosti. „Jsou tam zavakuované bankovky a mince všech nominálních hodnot, české koruny, eura a dolary. Mají tam noviny ze dne, kdy se narodily, dárečky, které dostaly k narození od prarodičů. Je tam několik druhů slivovice a rum. Taky nějaká marihuana tam bude. V osmnácti s tím naloží, jak uznají za vhodné,“ prozradil Jakub Štáfek.
