Afázie je porucha řeči a komunikace způsobená poškozením mozku, která ovlivňuje jak samotnou schopnost mluvit, tak mnohdy i schopnost porozumět tomu, co říkají ostatní. O rok později rodina oznámila, že Bruce Willis trpí frontotemporální demencí (FTD), progresivním onemocněním mozku spojeným s úbytkem tkáně ve frontálních a temporálních lalocích. FTD se může projevit změnami chování a osobnosti, potížemi s pohybem i výrazným zhoršením řeči a porozumění.
Často už mě nepoznává, za každé objetí jsem ale vděčná, říká dcera Bruce Willise |
Sedmačtyřicetiletá Emma Hemingová během rozhovoru v podcastu Conversations with Cam popsala, že její muž si dost možná nikdy plně neuvědomil závažnost své nemoci. „Existuje neurologický stav, který se objevuje u FTD a také u jiných typů demence, jmenuje se anosognózie. Znamená to, že mozek nedokáže rozpoznat, co se s ním děje,“ vysvětlila.
„To, co pak lidem často přijde jako popírání nemoci – když dotyčný nechce k doktorovi a neustále všechny přesvědčuje, že je v pořádku – to je ve skutečnosti projev anosognózie. Není to záměrné popírání. Jsou to změny v mozku, které k té nemoci patří,“ pokračuje bývalá modelka, která se za Willise provdala v roce 2009. Herec byl předtím třináct let ženat s kolegyní Demi Moore, se kterou má tři dospělé dcery Rumer, Scout a Tallulah.
Emma Hemingová, Bruce Willis a jejich dcery (2019)
Emma ve výsledku zastává názor, že možná lepší, pokud si její manžel svou nemoc neuvědomuje. „Je to takové požehnání a prokletí v jednom. Bruce si to nikdy nespojil, nikdy mu nedošlo, že tuhle chorobu má – a já jsem za to vlastně ráda. Jsem ráda, že o tom neví,“ dodává.
Sedmdesátiletý herecký veterán podle všeho trpěl hlavně problémy s komunikací spíše než behaviorálními příznaky, jako bývá impulzivní jednání či apatie. Paměť mu prý stále slouží a dosud poznává jak Emmu, tak i jejich dcery Mabel a Evelyn.
„Je stále do velké míry přítomen ve svém těle,“ dodala v rozhovoru Emma. „Komunikuje s námi, sice tak trochu jinak, ale je to krásné. Člověk se naučí přizpůsobit se a vyjít mu vstříc.“
Bruce Willis s rodinou v roce 2020
Emma je ve výsledku dlouhodobou aktivistkou v oblasti výzkumu FTD a otevřeně mluví o výzvách, jaké přináší péče o tyto pacienty. Za jedno z nejtěžších rozhodnutí považuje přestěhování Bruce do vlastního domu, kde o něj může být nepřetržitě pečováno a kde má potřebný klid.
„Dcery si nemohly pozvat kamarády, neměli jsme žádné návštěvy, žili jsme prakticky v izolaci. To bylo náročné. A Bruce by si nepřál, aby nemoc negativně ovlivňovala i jeho děti,“ vysvětluje Emma. „Rozhodnutí to tedy nebylo lehké, ale naší rodině prospělo. Dětem se teď daří skvěle a Bruceovi také.“
