„Je to složité. Někteří rodiče říkají: Chci se o své dítě postarat sám. A já to respektuji,“ prohlásil Farrell pro časopis Candis. „Ale mě děsí kdyby... Co když zítra dostanu infarkt a nedej bože Jamesova matka Kim bude mít autonehodu a umře taky a James pak zůstane sám? Pak je tedy svěřencem státu a půjde kam? My bychom do toho neměli co mluvit,“ vysvětlil.
S bývalou partnerkou Kim doufají, že pro syna najdou místo, které se jim zalíbí a které by mohl navštěvovat už teď. „Chceme, aby si našel místo, kde by mohl žít plnohodnotný a šťastný život, kde by se cítil spojený,“ řekl.
Colin Farrell se synem Jamesem (2011)
Dnes dospělý James byl jako malý chybně diagnostikován s dětskou mozkovou obrnou. Až poté lékaři zjistili, že trpí Angelmanovým syndromem. Jde o vzácnou poruchu, která postihuje především nervový systém. Způsobuje mentální zaostalost, problémy s pohybem a poruchu řeči.
Hvězda seriálu Tučňák již dříve promluvila o zdravotním stavu syna. Lékařskou pomoc vyhledali poté, když měl James jako dítě problémy se sezením nebo plazením. „Myslím, že mu byl rok a půl, když jsme ho vzali na skutečné vyšetření a byla mu diagnostikována dětská mozková obrna,“ řekl herec tehdy časopisu People s tím, že obě poruchy mají podobné příznaky.
Colin Farrell, who is launching his foundation to support adult children who have intellectual disability through advocacy, education and innovative programs, recalls the first questions he asked the doctor after his son was diagnosed with Angelman syndrome.
Read the full story in our bio link. | : @cliffwatts
Když byly Jamesovi dva a půl roku, lékař mu navrhl vyšetření na Angelmanův syndrom. Herec zavzpomínal na okamžik, kdy se dozvěděl diagnózu. „Vzpomínám si, že první dvě otázky, které jsem položil, byly: Jaká je očekávaná délka života a jak moc to bude bolestivé?“ prohlásil.
Lidé s Angelmanovým syndromem mají také často záchvaty. „Naštěstí James už asi deset nebo jedenáct let neměl žádný průlomový záchvat, ale byl jsem s ním v sanitce a v nemocnici. Dával jsem mu sedativum Diastat do konečníku, abych ho zbavil záchvatu, který trval déle než tři minuty. Najít správné množství léků, které by nemělo nežádoucí účinky - to je velmi složitá záležitost,“ řekl.
Herec také založil nadaci Colin Farrell Foundation, která pomáhá dospělým lidem s mentálním postižením k co nejméně závislému životu a podporuje také jejich rodiny.
V Česku žije stovka andělských dětí. Nevyléčitelná nemoc je nutí usmívat se |
Jamesův stav je natolik vážný, že nemluví a ke každodenním úkonům potřebuje pomoc pečovatelky. Před jeho osmnáctými narozeninami Farrell a Kim podali žádost o jeho opatrovnictví.
Syn byl také hlavním důvodem, proč Farrell přestal pít alkohol. „Obohatil můj život, ale nechci zlehčovat zkoušky, kterými prochází tolik rodin; strach, zděšení, frustraci a bolest... Když jste rodičem dítěte se speciálními potřebami, je důležité cítit, že nejste sami,“ dodal.
S polskou herečkou Alicjou Bachledou-Curusovou (41) má ještě syna Henryka Tadeusze. Chodili spolu od roku 2008 do roku 2010. S Kim Bordenave tvořili pár v letech 2001 až 2003.
Co je Angelmanův syndrom?Jde o vzácné genetické onemocnění způsobené poruchou funkce nebo ztrátou genu UBE3A na chromozomu 15. Projevuje se závažným mentálním postižením, zpožděním vývoje, poruchami řeči, epilepsií a typickými behaviorálními rysy, jako je častý smích, radostná povaha a hyperaktivita. Často se také projevují poruchy rovnováhy a koordinace. Syndrom není léčitelný, ale příznaky lze zmírnit pomocí terapie, rehabilitace a léků na epilepsii. Očekávaná délka života s Angelmanovým syndromem je normální. Angelmanův syndrom sám o sobě nezpůsobuje smrt. Může však dojít k závažným komplikacím v důsledku některých příznaků syndromu, jako jsou záchvaty a aspirační pneumonie. Hrozí také možnost nehod v důsledku problémů s chůzí a rovnováhou a velké obliby vody, které mohou způsobit vážná zranění. Jak pomoci? Asociaci Asgent založili rodiče nemocného Olivera. Podporuje vědce, kteří zkoumají, jak tyto nemoci vyléčit. Na světě je 350 milionů lidí se vzácným onemocněním. To je více než lidí s rakovinou a AIDS dohromady. Jednou z cest, jak pomoci Oliverovi, Elišce i dalším 350 milionům lidí na světě, je podporovat vědu a výzkum. Asociace v současné době pořádá sbírku na testování experimentálního léku, který by mohl zlepšit situaci nemocných. Pokud sbírku chcete podpořit, můžete svůj příspěvek poslat na transparentní účet 152 152 150 / 2010. Více o nadaci zjistíte na www.asgent.org. |
