V Česku pobírá příspěvek na péči přes 374 tisíc lidí, z toho více než dvě třetiny senioři a 34 tisíc dětí do 18 let. O peníze mohou žádat rodiče dětí, jejichž nepříznivý zdravotní stav, který podstatně omezuje jejich schopnost zvládat základní životní potřeby, trvá nebo pravděpodobně bude trvat déle než rok.
Ne každý ale peníze získá. Podmínkou je, že posudkový lékař uzná splnění nejméně tří z devíti kritérií, která zahrnují mobilitu, orientaci, komunikaci, stravování, oblékání a obouvání, tělesnou hygienu, výkon fyziologické potřeby, péči o zdraví či osobní aktivity. A tady byl kámen úrazu, dceři Blažkových posudkoví lékaři opakovaně uznávali jen dvě kritéria, což nestačí.
Už netrpí bolestí. Nejvzácnějším darem pro Martínka je naděje na lepší život |
Životu nebezpečné bílkoviny
Rodiče po narození dcery věřili, že je zdravá. Novorozenecký screening ale brzy ukázal, že má velmi vzácnou a životu nebezpečnou poruchu metabolismu – leucinózu. Jde o nevyléčitelné dědičné onemocnění, kdy organismus neumí zpracovat některé složky bílkovin z jídla. Tyto látky se pak hromadí v krvi i mozku a působí tam jako jed.
„Byl to pro nás šok. Já, manžel ani naší blízcí jsme o nemoci dřív neslyšeli. V Česku ji má podle lékařů jen 17 lidí. Pochopili jsme, že náš život bude úplně jiný než život rodin se zdravými dětmi,“ vzpomíná máma dívky, která potřebuje stálou péči a přísnou speciální dietu s minimem bílkovin.
Nesmí jíst maso, mléčné výrobky, vejce, obiloviny ani luštěniny. Z běžného jídla může jen ovoce, zeleninu, brambory a batáty. „Vše, co jí, musíme plánovat, vážit, počítat. Je to náročné a čas i drahé. Třeba 500 gramů nízkobílkovinných špaget stojí 150 korun,“ líčí Zuzana Blažková.
Nesmí hladovět ani se nakazit
Její dcera nesmí jíst moc, ale nesmí ani hladovět, natož se nakazit jakoukoli infekcí, protože v takovém případě začne její tělo rozkládat vlastní svaly a hrozí vnitřní otrava.
Jelikož cílená léčba nemoci neexistuje a stav dívky se do konce života nezmění, před čtyřmi lety požádala její matka Úřad práce o příspěvek na péči. Posudkový lékař ale žádost zamítl. A po něm i další úředníci, ke kterým se žena odvolala.
Maminka malých dvojčat už měsíce „spí“. Rodina doufá, že ji probudí láskou a péčí |
Uznali problémy se stravou a péčí o zdraví. Ale tvrdili, že dívka je příliš malá na osobní aktivity a kvůli nízkému věku je stejně závislá na rodičích.
„Marně jsem vysvětlovala, že dcera má kvůli nemoci velmi omezené aktivity. Nemůžeme na návštěvy ke kamarádkám, do kroužků, na plavání, cvičení, nemohly ji hlídat babičky. Přichází o to, co zažívají jiné děti v tomto věku. Nemůže se stýkat s dětmi v uzavřených prostorách, nesmí ani do školky či herniček, kde bývají děti často nachlazené, protože jakákoli infekce nebo horečka jsou pro ni nebezpečné. Při každém problému musí hned do nemocnice na kapačku, jinak jí hrozí nevratné poškození mozku i smrt,“ popisuje Blažková.
Vzhledem k situaci budou rodiče zřejmě i první roky základní školy učit dceru doma. Ještě dlouho tak bude moci vydělávat pouze jeden z nich. I proto odmítavá stanoviska úředníků odhodlanou matku neodradila v její snaze vybojovat to, na co měla podle svého názoru ze zákona nárok.
Normální vývoj, pak vozík. Ztráceli jsme chuť do života, líčí matka syna se vzácnou nemocí |
Podpořila ji organizace Moravskoslezský kruh, která pomáhá pečujícím. Její právnička bezplatně upravila žalobu na ministerstvo práce a sociálních věcí. A soud dal ženě napoprvé za pravdu. Podle jeho verdiktu se úředníci nevypořádali s námitkami žadatelky a nezohlednili dodané lékařské zprávy.
Ani pak ale neměla rodina vyhráno. Případ se totiž vracel ke stejným úředníkům, kteří o něm už dříve rozhodovali a žádost opakovaně zamítali.
„Zčásti pomohlo, když jsem podala podnět na podjatost pražského posudkáře a o mé žádosti pak rozhodovali v jiném kraji,“ říká Blažková. Spor o příspěvek tehdy mohl skončit polovičním vítězstvím: přiznáním nároku na nejnižší stupeň závislosti od věku 3,5 roku dívky.
Dočkala se i peněz i omluvy
Matka však pokračovala v odvolávání, opírala se o verdikt soudu a trvala na tom, aby úředníci dodrželi zákon. „Stálo mě to hodně sil, ale chtěla jsem jen to, na co má dcera nárok. Uspěla jsem až loni v srpnu, kdy nám ministerstvo práce a sociálních věcí přiznalo nejnižší měsíční příspěvek ve výši 3 300 korun zpětně od roku věku dcery,“ líčí.
Teď ministerstvo rozhodlo i o finančním zadostiučinění, o které požádala žena na radu ombudsmana. Za nemajetkovou újmu způsobenou délkou řízení se stát omluvil a přiznal odškodné 41 250 korun.
„Chtěla jsem přes sto tisíc, protože celý proces byl pro mě zoufalou zkušeností. Nemocí dítěte se rodičům zhroutí svět. Obrátí se na stát pro podporu, na kterou mají nárok, a úřady jim místo alespoň symbolické úlevy podrážejí nohy,“ říká Blažková, která má možnost žádat o vyšší odškodné soudně.
Elenka přes rok bojuje s akutní leukémií, cesta ke kruté diagnóze byla těžká |
Má smysl nevzdávat se
Podle ní je posudkových lékařů málo, často rozhodují od stolu, bez dostatečného zdůvodnění a úředníci jejich vadné posudky nerozporují. „Věřím, že v takových případech má smysl domáhat se spravedlnosti, zvlášť pro děti. Je to vysilující, ale systém se nezmění, když to všichni vzdají,“ míní žena.
Získané peníze i čas teď Blažkovi věnují dceři a podnikání zaměřenému na rodiny s malými dětmi.
„Péče o dceru i boj s úřady mě psychicky vyčerpaly. Manžel dal výpověď v práci a vystřídal mě doma. Já buduji a provozuji apartmány Mazlinkov pro jednu rodinu. První je na Karlovarsku. Dcera ho miluje. Jezdíme tam jako na chatu a pronajímáme ho. V posteli široké téměř tři metry mohou spát rodiče i s více dětmi. Uvnitř je klouzačka, bunkr a další možnosti pro zábavu. Brzy otevřu další apartmán ve Znojmě. Tam je větší lezecká stěna i vířivka, která naší dceři nahrazuje veřejný bazén,“ dodává Blažková.
