Jenom se divím tomu, že i přes zkušenost vlastního utrpení je někdo ochotný dopustit, že jednou budou stejně trpět další...

nastesti nemam cistickou fibrozu, ale mam lupus erytomatosus, coz je autoimunni nemoc, Nelecitelna, A mam to stejne jako pani s cistickou fibrozou. Vypadam navenek ze mi nic neni.Moje nemoc je nebezpecna v tom, ze muj imunni system je nejak zblbly a kdyz dostanu byr normalni chripku, zacne bojovat, ale nevi proti cemu a tak mi nici moje organy a pochopitelne jen ty nejdulezitejsi. srdce, ledviny, krev, plice, mozek.Muj lupus je vykonej tohle uz ma vsechno za sebou. O tehle nemoci se rika. ze vlastni telo je mym nejvetsim nepritelem. Moje leky prijdou na tisic dolaru mesicne.Veskere leky na zvyseni imunity jsou pro mne prisne zakazany. Ovsem clovek nesmi zacit se litovat a podlehat tomu. Ja jsem proste vzdycky. usmevava a OK! I kdyz zrovna treba lezim v nemocnici!

Jen je mi dost nejasne jak by mi pomohl caj s medem:)

Je ještě nějaký důvod setrvávat v této prokleté postkomunistické zemi?

Myslíte, že jinde je to lepší? V USA by vás nechaly s CF prostě umřít.

Někdy na podzim by u nás měla vyjít kniha Alice Peterson Píseň pro zítŕek inspirovaná příběhem Alice Martineau, britské zpěvačky s cystickou fibrózou.

KDO JESTE VERI iDnee ?

Lidi jsou čím dál tím větší pacienti. Téměř nikdo něvěří že má schopnost se ze všeho dostat sám. Já tomu,lale věřím a žádný léky nežeru nikdy. Maximálně čaj s medem. A investuju hodně peněz do kvalitního jídla, chodím, běhám, cvičím, protahuju se. Člověk se musí naučit naslouchat svému tělu. Když chce jít třeba spát měli by jste mu to umožnit. Když má chuť na meloun měli by jste mu jej dopřát. Moji kolegové nemají pohyb, nechodí na slunce, neustále hrají síťový hry a chodí spát k ránu k tomu pijí energeťáky. Ten jeden trpí neustále se vracejícími angínami a co čtvrt roku žere antibiotika. Já mu říkam, že na sobě musí pracovat jenže to on né protože to bolí. Ale on jde za lékařem aby mu pomohl. Lidi věří že lehkou cestou dojdou tam kam chtějí. Od toho je civilizace a lékaři, aby nám pomohli.

Žijete dobře, držím palce, ale jak říkám, u některých nemocí to není samospásné.

A takhle nějak vypadá konec naší civilizace.

Zatímco ve středověku by se nedožila reprodukčního věku (čímž by příroda zabránila předání jejího vadného genofondu), dneska jí všichni demeni tleskají, jak je statečná a jak to zvládá.

Jo, jen do mně...

Je len otázkou času kým pôjde opraviť vadný gén (ako práve u cystickej fibrózy) priamo v tele pacienta.

Veľa antibiotík na pečeň nemá efekt vôbec (napríklad penicilín). Takisto lieky proti bolesti u onkologických pacientov (opioidy) nemajú účinky aké popisujete.

Reakcia na pána Šoltésa.

Najčastejšia geneticky podmienená choroba u belochov. Chýba jedna jediná aminkyselina na jednej bielkovine (najčastejšie), ale na obrovské problémy to stačí. Mutovaný je jeden kanál, ktorý prenáša chloridy z bunky von, čo vedie k abnormálnej tvorbe strašne hustého hlienu v dýchacích cestách, ale aj v potných žľazách a v tráviacom trakte. Génová terapia by ohla byť riešením, ale ešte to potrvá.

U jiných nemocí podobného typu se používá. Mám dojem že u jednoho typu svalové dystrofie je teď testovaná plná genová terapie a je naprosto funkční. V podstatě kompletně přepíší genotyp jedné sadu buněk v mozečku vyrábějící tělu jisté enzymy a je to. Na celý život je ten člověk „opravený“, protože buňky v mozku se v obnovují pomalu a žijí dlouho.