Všem, kteří jste proti té léčbě - kdybyste vzácným onemocněním trpěli vy, taky byste řekli, že lék je pro vás drahý a že radši míň kvalitní a kratší život je pro vás přínosem?

podle mě v tom nejde vůbec o cenu ale o to že tím zaděláváme jen na vetší problém

Je nepřijatelné argumentovat tím, že není studie v určité fázi onemocnění, že je málo dat a málo pacientů s daným vzácným onemocněním.

Pojišťovny a státe, propusťte fakt, že za to pacienti vinu nenesou a nemůžou to ovlivnit.

V Británii by dotyčného rozhodnutím soudu "osvobodili" s požehnáním mnoha diskutujících. Že se uvolňují drahé léky, je sice chvályhodné, ale zrovna dneska netuším, kdo to bude platit, pojišťovny musí povinně platit testy a vakcíny a jsou vyšvorcované...

tak lecba vzacnych nemoci muze stat i desitky milionu rocne. dejme tomu ze na jednoho pacienta prumerne vynalozime 2 mil rocne, to nam pri poctu 500 tis. pacientu da nadherny 1 bilion rocne - jen na lecbu takovychto pacientu. to je vice nez polovina vsech prijmu CR.

tady asi kazdy chape ze takove penize neni mozne dat, takze cely navrh zakona je libive predvolebni gesto, ale na dosavadni praxi se muze zmenit jen malo.

Ještě jinak: když má vzácnou a drahou nemoc 5% obyvatelstva, tak se musíme rozhodnout, kolik budeme platit do zdravotního pojištění navíc: Např. 1000 kč/osobu (= 48.000 ročně za 4člennou rodinu), tak bude na každého nemocného se vzácnou a drahou nemocí k dispozici průměrně 240.000 Kč ročně.

Český občan si nepřeje proplácení drahých léků !!!! Prioritou jsou církevní restituce, platit drahý a zbytečný senát, ideologické neziskovky, z dostavby Temelína vyřadit levnější firmyatd, atd

spíš kapitalismus a zdravotnictví se jaksi vzájemně vylučují ....

díky ó Bože milosrdný, že jsi obdařil své ovečky, které Ti za to ještě děkují v kostelech, takovou škálou nebeských rozkoší

tech tezce nemocnych zavislych na superdrahych lecich bude pribyvat. Mely by se hledat rezervy v rozpoctu na finacovani lecby.

a co hledat příčinu? a ta je bohužel i v zachraňování těchto nemocných jedinců

Ked spocitam kolko zatial stala kovidova maskarada vs. pocet hospitalizovanych kovidakov, tak mi panecku vyjde 22 mega na jedneho kovidaka (s ktorych je drvica vacsina na sklonku zivota)...To stat ochotne zaplati...Ale ked nejake dieta, co ma cely zivot pred sebou, potrebuje liecbu za 20 mega, tak sa musia organizovat srdcervude fejsbukove zbierky...Tot krasny paradox

Celkom by ma ten výpočet zaujímal, môžete to rozpísat. Inak nemocnice majú znížené príjmy kvôli odloženým operáciám a zvýšené náklady, lebo dezinfekcia, ochranné pomôcky, ktorých cena šla hore, nie je to len starostlivosť o pacienta.

To číslo 500 000 se mi zdálo nějaké vysoké, tak jsme to jenom zkoušel googlit a ten rozptyl čísla kolik lidí trpí vzácnou nemocí je úplně neuvěřitelný.

Od 5 000 (https://ct24.ceskatelevize.cz/svet/1419101-vzacnou-nemoci-trpi-v-cesku-5000-lidi) přes 10 000, 20 000, 30 000, 120 000, 400 000 až po 600 000 až 800 000 (https://www.lidovky.cz/relax/zdravi/vzacne-nemoci-dlouha-cesta-k-diagnoze-a-nove-vyzkumy.A160606_094326_ln-zdravi_ape)

Evidentně do toho každý počítá úplně jiné věci.

Nejvíc je potřeba zrušit všechny zdravotní pojišťovny a zdravotní péči platit ze státního rozpočtu.