Diskuse k článku

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby upadla. Kvůli vzácné nemoci Osteogenesis imperfecta má křehké kosti. „Jednou může tak nešťastně spadnout, že okamžitě skončí na vozíčku,“ nastínila její maminka.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

 0
Jste přihlášen jako


Toto opatření slouží jako ochrana proti webovým robotům.
Při zapnutém javaskriptu se pole vyplní automaticky.

Zbývá 2000 znaků nebo 10 odstavců.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J79i98ř29í 16G15a88b78r57i35e72l 8581444789616

Zajímavé, během krátké doby třetí článek na iDnes o nemocném člověku, který potřebuje finance na zvládnutí svojí nelehké situace.

Když jsem se já písemně obrátil na redakci iDnes, aby mi také článkem pomohla (a to jsem v podstatně horší situaci), tak mi vůbec neodpověděli!

https://lekarpraha.tk

https://twitter.com/lekarpraha

0/0
20.3.2019 9:33

N29a31ď84a 12G78a15j87o36v62á 6730788491207

A co my s tím? Co si geneticky vyrobili, samozřejmě po uváženém seznámení se ve stylu elita jen s elitou, to teď mají. Oni ti hogo fogo se sami vyhubí. Obyčejní lidi jim nevoní a jejich zdravé geny je nazajímají, to je důsledek spojování hogo fogo elitních genů. Příroda sama to moudře vyřeší.

0/−1
19.3.2019 23:53

V97e32r38o13n14i23k55a 81K98o38u15k54o48l94s82k65á 8163816652214

Zvláštní. A nám zrovna nedávno fyzioterapeuti na přednášce říkali, že lázně mají u této diagnózy diskutabilní přínos - u vážnějších forem může to intenzivní cvičení spíše uškodit.

Každopádně držím palce, ať je bolesti co nejméně!

0/0
17.3.2019 8:52

V90a36l38e57r21i52e 46M 3423532453557

Rehailitaci určitě, ale nesmí se přetěžovat.

0/0
17.3.2019 15:41

M36i65c77h79a34l 95M68e54d30e33k 8790304918788

Jako samoplátci 42 tisíc na čtrnáct dní. Pojišťovna to platí jen jednou. Více dětí uprchlíků.

0/−2
17.3.2019 8:44

M56a39r20t15i69n 56N90e23v37r29l70a 2927801914607

Mě by moc zajímalo co na tohle říká fanklub Božích mlýnů. Jak má při onemocnění nebo smrti nějakého gaunera zasvěcené kecy. Takže kde jsou ty Boží mlýny v případě téhle dívenky? Čím si zasloužila svůj osud? Co komu zlého provedla? Rozkladla něco ze státního jako Standa Gross nebo nechala někoho zabít jako diskoland Jonák nebo nedodržovala dopravní předpisy jako mladý Kočka... atdatd.

???

+5/−7
17.3.2019 1:29

P76e23t37r 63W82i78n88i70a24r58c68z46y37k 5443879202168

Jakou souvislost to ma s Grossem nebo Jonakem?

0/0
17.3.2019 10:50

D77a63n23i36e37l 83S88c64h23n37i57t19z41e25r 5761924531196

Spoustu věci si může samotný člověk. Nemám na mysli tuhle divenku, vína nese jenom následky generaci před ní. Obviňovat Boha zato je jen alibizmus. Já ni, to von.

0/0
17.3.2019 20:26

V51a65l19e98r66i68e 94M 3563102193627

Tak ještě jednou. Je mi 45 a trpím touto chorobou. Trpím těžší formou choroby. Jsem hodně malé postavy a jezdím na vozíku. Za svůj život jsem měla asi 70 zlomenin dlouhých kostí. To znamená, ruce a nohy. Zlomeniny žeber to ani nepočítám, těch jsem měla nespočítaně. Stačilo kýchnout a už to bylo. Ve svém okolí, či životě jsem poznala a znám aspoň 20 lidí s tímto handicapem. Jinak jsme normální lidi jako ostatní. I přes svůj handicap žijeme normální život a vše co k němu patří.

Ve filmu Vyvolený Samuel el Jacskon trpí touto chorobou, ale v té nejlehčí forma.

+20/0
16.3.2019 23:33

P77e49t18r 64J56e12d37l47o50v85s53k74ý 2272651604226

a bolí ta zlomenina nebo to už ani necítíte? A za jak dlouho se to tak zahojí, třeba ty žebra?

0/0
16.3.2019 23:42

M15a26r53t69i44n90a 77S68e50d36l77i96c53k40á 5802825781112

Bolí to stejně jako každého

0/0
17.3.2019 0:16

V45a87l48e54r84i23e 49M 3553132333977

Kdyby mě ty zlomeniny nebolely, tak bych byla nejšťastnější člověk na světě. Na zlomený žebra si člověk celkem zvykne. To ostatní to bylo jiný kafe. Bolelo to jako mrcha a ještě mě to deptalo psychicky

+3/0
17.3.2019 10:27

V90a90l43e15r55i89e 39M 3563492283857

Zdravím

touto nemocí trpím také a to je mi 45 let.

+1/0
16.3.2019 23:21

D70a49n23i29e33l 40K93o19v15á69ř 7949261303728

děkujeme Ti ó BOŽE, kterému stavíme svatostánky po celém světě, že jsi nás ve své neskonalé božskosti obdařil tolika světskými rozkošemi Rv

+1/−2
16.3.2019 23:19

M73i60l41a40n 29Z88e86l54e69n58k45a 1446904968509

Nezbývá než popřát hodně zdraví a hodně vzdoru nemoci.

A nemyslet na paní Šojdrovou, která si asi myslí, že jsou u náš všechny problémy vyřešeny.

+9/0
16.3.2019 22:33

J50a36n39a 82B58e27r97k40o64v88á 6193609936283

Ano, to se vyskytuje sice málo, ale ano. Já si vzpomínám, že moje již zesnulá mamka učila na základce také takové dítě asi před 40 lety.

0/0
16.3.2019 22:01

J38i94ř74í 23H42a81v38á96č25e29k 1393980263

Včera jsem měl ve schránce naprosto zbytečný časopísek od zdravotní pojištovny s Ester Ledeckou na obálce, opravdu musí za toto pojišťovny utrácet peníze a navíc zatěžovat životní prostředí výrobou papíru a igelitem, do kterého to bylo zabaléné?Rv!!

+42/0
16.3.2019 22:00

A79n64n83a 88Č48e95r68m63á42k64o42v70á 1555755306754

Dokud se nebudem všichni reálně dusit a umirat tak ano. Pořád svět nechápe v jakým jsme ha. jzlu.

.

+2/0
16.3.2019 23:27

M51a20r37t92i35n 41N63o69v30ý 3582248218530

Stejný problém

https://www.csfd.cz/film/8365-vyvoleny/prehled/

+1/0
16.3.2019 21:43

R20o20m52a58n 10P28o74l80á98č69e64k 5346649945

Hlavně, že za veřejně operujeme změnu pohlaví včetně všech léků...

+35/−8
16.3.2019 21:14

P40e41t51r 86J16e18d30l73o18v12s15k89ý 2472111234676

třeba se ty lidi trápí a tou operací se jim uleví... to je málo?

+8/−12
16.3.2019 21:16

P89a80v56e19l 31R53e89i21c54h56e54l 7949513504725

Ať si dají studenou sprchu.

+6/−7
16.3.2019 21:21

P67e70t45r 32J38e78d70l18o13v33s46k12ý 2502531204796

abyste se neudusil vlastní dobrotou

+6/−1
16.3.2019 21:27

P73a67v40e78l 82R77e54i72c85h51e39l 7429583624355

Jakou? To že reaguji na článek a Vas příspěvek? PS: Dnes budu mít řízek.

0/0
16.3.2019 21:31

P32e66t39r 47J28e12d77l83o88v29s72k52ý 2852841514486

no právě.. jakou...

+1/0
16.3.2019 21:32

P67e43t76r 79J37e20d71l89o89v26s71k46ý 2862481384586

to si ještě takhle večer dáte řízek jo?

0/−1
16.3.2019 21:33

P49a97v23e44l 21R15e90i77c95h82e50l 7599193344675

Proč by měly pojišťovny proplácet změnu pohlaví? PS: Řízek, chleba a okurek si dám klidně ve 2:00.

+2/0
16.3.2019 21:40

J12a71n97a 81P82e96l21i94k49á57n12o39v40á 8963507898

okurku

+1/0
16.3.2019 22:19

I23v12a87n70a 16M36o62t51a98l82í53k68o21v79á 5644571830122

pán je z Moravy, tam se říká okurek

0/0
17.3.2019 7:14

M83a76t39ě76j 66J10a12š49n71a 8579883474649

Ale na rozdíl např. tady od té holčičky jsou zdraví. Spíš by měli dostat přednost pacienti, co mají vážné zdravotní problémy.

+2/0
17.3.2019 0:05

L84a98d68a 95N31o79v27a37k 4752183567

čeče tahle holčička třeba prožije strašně obtížný.., ale šťastný život.... Fyzické problémy jsou často mnohem snesitelnější, než ty psychické.. Když si to neumíš představit, tak raději sklapni prosím....

+11/−2
16.3.2019 22:13
Foto

L81u98k53á51š 82N68o91v53o55t38n23ý 6736597458448

Jakože kdybychom měli dost peněz, tak z holky můžeme udělat Wolverina? Nebo co jste svým příspěvkem chtěl říci?

+1/0
16.3.2019 22:42

K87o68n66r64a14d 62S60l27a67d68e52k 3837428779652

Co to zase je?

+1/−31
16.3.2019 20:47

P74a18v67e82l 94R67e56i59c65h12e64l 7459913364715

Asi článek. Může to být třeba letadlo, stejně jako neexistuje gracitace a na zemi Vás drží 100 trpajzlíků.

+12/0
16.3.2019 21:28

L35a18d59a 85N90o58v70a20k 4142923307

tak třeba to dneska přepálil a nevidí článek, ale oranžovou myš....

+3/0
16.3.2019 22:14

M80i84c81h40a84l 59T74u88r63e15c16e76k 6503769416181

Dite si nekolikrat pri beznych padech zlomi vazne kosti a doktori to odbydou slovy, ze je to bezne?

+27/0
16.3.2019 20:38

L10a62c49i 26S68u90s95t43e43k 7340557852176

diagnozu potvrdi az geneticke testovani, to se nedela bezne, kdyz neni dite v utlem veku stigmatizovano, nic nenuti lekare indikovat geneticky skrining, jde o velice sporadicke az vyjimecne onemocneni, incidence je cca 1/20,000 narozenych deti

+8/0
16.3.2019 20:48

M13i96c62h88a73l 86T70u77r35e27c15e69k 6133729666281

Vsak indicie uz meli a nemuseli cekat, az bude z holky druhy Bank.

0/−3
16.3.2019 20:56

V41e19n19d59u49l70a 57F64a76i61f89e87r47o95v60á 4138871803599

Nejde ani tak o to, co by honem měli dělat, ale určitě by to neměli něco, co jen tak normlní není, považovt za normální a nechávat plavat. Už jen proto, aby nedošlo ke zbytečnému zhoršení nebo úrazu jen proto, že to nikdo nekvalifikoval. Místo, aby se nad tím zamýšleli lékaři, pak musejí napínat síly roiče a sami si hledat odbornou pomoc. To opravdu správný systém není.

+3/0
16.3.2019 21:41

M17i53c86h75a88e69l40a 73K44ř44í56ž65o27v39á 1257121245451

Ono jde o to, že vzácných onemocnění je i víc jak 10 000 a doktoři prostě nejsou chodící encyklopedie a všechno diagnostikovat prostě neumí.

Mě naopak velmi mile překvapilo, že tuto holčičku diagnostikovali už po třetí zlomenině.

+1/0
18.3.2019 11:37

M36i67l42a48n 97C22h22a96l81u39p38a 7654116807313

Držím palce, aby doktoři přeci jen přišli na to jak ty kosti zpevnit.

+54/0
16.3.2019 20:02

L23a58c74i 53S42u29s88t19e95k 7220307302946

bohuzel, navic nektere formy jsou az lethalni

+1/0
16.3.2019 20:37

O71n58d32ř93e45j 67Č61a23p26k67a 6541741623914

Nějaká genová terapie časem určitě bude, jen je otázka, do jakého věku to bude fungovat. Ale minimálně to vyřeší další takovéhle případy.

0/0
17.3.2019 0:21
Foto

K86a11m44i77l 42P74e44c14i80n49o57v80s25k46ý 9577451361772

A já řeším že moje dětí nosí trojky ze školy,.... dívence držím palce,... R^

+82/0
16.3.2019 20:00

P91e27t34r 33J16e43d30l43o29v18s95k89ý 2302781794376

trojka není dobrá známka na základce

+1/−17
16.3.2019 20:02

L60e43n86k54a 60B67a77r81á46k63o51v25á 1646794414753

Řekl kdo?

+8/0
16.3.2019 20:28

P81e45t66r 63J93e10d57l98o55v35s17k90ý 2292781114876

jak řekl kdo? to jako, že trojka je dobrá známka a čtyřka normál? ne... dobrá známka je jednička a dvojka.. trojka je špatná, čtyřka hodně špatná a pětka totální debakl

+2/−11
16.3.2019 20:31

J44a49n84a 91K90o46b65z66o55v34á 5968669904144

Ono dost záleží na třídě. V osmičce, devítce byl člověk i za trojky velice rád. A na střední jsem měla i vyznamenání. Ne všichni musí mít jedničky, dokonce i těch čtverkařů jsem znala dost. A víte co? Vyučili se a mají se lépe než mnozí jedničkáři... :)

+2/−1
16.3.2019 21:20

P52a25v57e53l 95R44e70i48c23h59e85l 7869983344605

Trojka je slovně hodnocena "dobře".

+4/0
16.3.2019 21:23

P85e61t67r 61J62e79d24l94o49v84s44k78ý 2982181694136

a čtyřka vlastně dostačuje, co?

+1/0
16.3.2019 21:30

Premium

Test kebabů: Hovězí maso, které nedávno ještě kdákalo, i nadměrné množství soli

Orientální kebab by mohl být zdravější alternativou smažených hamburgerů a hranolků. Jenže to by musel být připravován...

Premium

Tajemství zdraví je ukryto v mezilidských vztazích, tvrdí psycholog Ptáček

Jakým způsobem žijeme a přistupujeme ke svému okolí, máme vlastně z velké části předurčené. Ovlivnit nás může nejen...

Premium

Nikdo dodnes neví, kolik těch holek zůstalo zakopaných. Starosta Dubí vzpomíná

„Devadesátky“ a přelom tisíciletí byly v Dubí na Teplicku divoká léta. Řádili tu pasáci prostitutek a mafiáni. Město se...

Najdete na iDNES.cz