Projekt ve středu představili zástupci ČAVO a norského centra Frambu. Podle předsedkyně ČAVO Anny Arellanesové je cílem centra zajistit pacientům rovný přístup k péči. Samotná cesta k diagnóze je podle ní často složitá, pacienti netuší, co po vyslechnutí diagnózy dělat. „Je velmi těžké s takovou situací běžně žít,“ uvedla Arellanesová.
Pacienti si musí nejen najít lékaře a podpůrné terapie, potřebují také psychologickou podporu či další služby. „Jen málo lékařů tyto nemoci zná a umí skutečně pomoci. To vidíme v naší každodenní praxi,“ řekla Arellanesová.
Právě propojení se specialisty je jedním z cílů edukačního centra. Na principu propojování fungují nově Evropské referenční sítě, specializovaná pracoviště napříč zeměmi díky nim sdílí expertízu a odborné kapacity.
Rodí se vážně nemocní. Ale nikdo neví, co jim je. Rodiny dětí si radí navzájem |
Edukační centrum by mělo plně fungovat od roku 2028. Péče by v budoucnu měla být hrazena pojišťovnami, zástupci ČAVO o tom chtějí jednat s pojišťovnami i ministerstvem zdravotnictví. První pacienti s rodinami si pobyt vyzkoušeli už v loňském roce. Pětidenní pobyt si podle lékařky Moniky Němcové vyzkoušely děti s různými diagnózami.
„Byly tu linky, které nás všechny spojovaly. Strach, nejistota, vyčerpání, bezmoc,“ uvedla Věra Matoušková, která se edukačního pobytu zúčastnila s dcerou. „V běžném životě jsme na všechno samy. Zdravotní systém není komplexní a je to dlouhá cesta. Běžní lidé tomu ale nemohou rozumět. Toto bylo místo, kde jsme po dlouhé době chtěly sdílet. Viděly jsme, že jsme tam s někým, kdo tomu může rozumět,“ popsala.
WHO volá po dostupnější léčbě vzácných nemocí. Na platformě se podílí i Česko |
„Vyzkoušeli jsme si, že náš přístup funguje. Pro letošek připravujeme tři pobyty,“ řekl místopředseda ČAVO René Břečťan s tím, že organizace do dalších let počítá s nárůstem pobytových kurzů a rozšířením služeb.
Celosvětově žije se vzácným onemocněním zhruba 300 milionů lidí, tedy pět procent světové populace. V Česku jde přibližně o půl milionu pacientů. Odborníci rozlišují přes šest tisíc pojmenovaných vzácných onemocnění. Převážně jde o genetické vady, většina z nich navíc propuká v dětství.
