Diskuse k článku

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od narození zkoumalo deset specialistů, diagnózy se Šárka Koreňová dočkala, až když synovi bylo skoro sedm. „Jako bych dostala kulku mezi lopatky,“ vzpomíná pro seriál iDNES.cz na den, kdy genetici potvrdili vzácný Kabuki syndrom.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

K67a73r46e22l 95B37a98r81t44á27k 3269483972826

Ve čtrnácti neumí lhát? To bude mít v životě těžké.

0/−4
12.5.2018 18:54

P56e26t18r50a 71Š52u88š26l11í76k30o96v77a 1117257382794

Dokáže chodit dokáže komunikovat matka o nej celodenne pečuje...nebylo by lepší v rámci rozvoje samostatnosti kdyby jezdili mhd?

0/−7
10.5.2018 19:33

V88e97r68o84n41i12k89a 31K58o11u62k83o78l56s71k58á 8123816262684

Četla jste to???

+6/0
14.5.2018 16:36

P30e16t59r 65M27a11r92t33í79š36e32k 3615465482258

No.. Tak se zdá, že někteří experti tady mají mnohem horší postižení, než má Daniel a přece je nikdo neutratil, nezatratil, fungují nějak, dávají na odiv svou zvrácenost, bezcitnost, bezcharakternost a cynickost. No některé také platíme ze svých daní, že? :-P

Milá redakce, to vás nenapadlo, že pod takové články nemá smysl dávat diskusi? Jeden odporný názor od cynika akorát té paní dokáže rozhodit nervy a zničit už tak chatrnou náladu na několik dnů. Přemýšlejte taky občas Rv

+13/−1
9.5.2018 15:51

K33a68t13e67ř28i49n64a 40R50o97j94k51o74v66á 5221987537529

Dobrý den, ano Daniel otce má, ale ten nejeví absolutně žádný zájem, mamka je ráda za to, že jí vůbec posílá alimenty.

+3/0
7.5.2018 16:46

D79a77n17i80e98l 63M34a51g34n13u57s 4173395144517

Když si tak pročítám tuhle diskuzi, tak si říkám, že někteří místní psychopati by svými názory strčili do kapsy i žoldáky z Konga...

+11/−1
7.5.2018 9:10

T34o20m22á62š 66V92e98s27e48l41ý 1262612703526

Bude to znít hnusně, ale to není život. Matka defacto a naprosto sociálně, společensky i finančně zničená, syn naprosto závislý na pomoci....Chápu, je to milující syn atd., ale osobně bych se z toho zbláznil a pak nevím, byl bych sobec a dítě bych dal do dětského domova. Život máme jenom jeden...Ano, láska atd. možná bych se zachoval jinak, ale v tomto jsem zbabělec.

+3/−4
7.5.2018 9:00

P34e83t84r 56S93t33a49n70i79k 5885348607463

Část lidí, co se jeví jako zbabělí, se v těžkých životních situacích zachová jako hrdinové a část těch, co se kasají svou sílou, hrdinstvím a nezlomností naopak uteče při prvním problému jako zbabělci. Tím, že si dokážete přiznat, že byste možná myslel i na sebe a neuvažujete nad tím rozhodnutím jako danou samozřejmostí, byste možná pak v podobné situaci překvapil sám sebe.

+14/0
7.5.2018 9:14

D50a10g15m97a73r 90V93o67h36r18a56d29s42k67á 4248506877986

R^

+1/0
16.5.2018 18:21

T46o85m20á18š 50V85e64l15e30m66a77n 4255875237943

spousta chlapů z takové situace zbaběle uteče a nic na tom nezmění ani to, že si tu zbabělost přiznají. Nicméně ... to fakt nevíte dopředu. U matky je to ještě jiné, ta pokud má trochu citu, zůstává ...

+2/−1
9.5.2018 6:58

P22e20t91r 87M94a74r61t64í53š59e92k 3895885662258

Vážně máme jen jeden život. Jste si jistý na 100%? Dal byste za to ruku do ohně? ;-)

Ano, jste opravdu zbabělec, protože vy toho moc o životě evidentně nevíte. Každopádně určitě dostanete taky jednou příležitost ;-)

+1/−4
9.5.2018 15:22
Foto

P92e50t47r 31A20c19h57i51l63l29e87s 6656492170120

EU

0/0
11.5.2018 11:39

P31a86v88l50a 27M78í11č54k75o88v53á 1974256429883

Musím upřímně říct, že je mi z většiny komentářů k tomuto článku zle.

+12/−1
7.5.2018 8:54

M30a21r54i37e 75C88h57m72e30l54a74ř87o81v77á 8465336967459

Nevím jak byste se tvářili kdyby vám u prvního důchodu řekli: Nemůžete dostat vámi vydělaný důchod celý protože musíte být tolerantní a polovičku dáme skupině lidí s mentálním postižením protože v životě nepracovali a proto nemáme jejich důchod z čeho a jak vypočítat. Ono totiž na ty důchody za 30 let peníze opravdu nebudou. Paní obdivuju a matky které se diagnozu svého dítěte dozvěděli až třeba po půl roce a někdy i déle bych pomáhala ale žena která ví že porodí dementní dítě je "dementní zrůda" jak napsal pan Leitgeb a jak napsal pan zikmund "špína a odpad". Těmto "matkám" bych nedala ani korunu. Chtěli jste postižené dítě? Chtěli, tak se starejte ale od státu ani korunu.

+3/−12
7.5.2018 8:36

P65e93t52r 81S85t45a37n13i10k 5305518197643

Já mám pocit, že vyloženě postižené dítě donosí pouze silně věřící, ve většině případů se ale vždy jedná o nějaký procentní odhad, že dítě nebude plně zdravé, jestli je matka která se nerozhodla vyšoupnout miminko z těla po nějaké odhadované předpovědi špína, odpad a zrůda, pak si myslím, že někteří lidé jsou zase bez špetky morálky, úcty k člověku a lidskosti.

A tato společnost dává peníze od postižených na nemocné po vzdělání, bezpečnost a armádu už roků a roků a postižení to nijak výrazně nahoru ani dole v celkovém rozpočtu za 30 let neovlivní, jestli byste tedy zabíjela pro 2% navýšení důchodů ... ;-)

+7/0
7.5.2018 8:58

J81o61s19e30f 72Š32o59l86t90e75s 8594228600683

Donosit postižené dítě je neobvyklé i ve věřících kruzích a ne ani tak kvůli tomu, že by si ho nechtěli nechat, ale kvůli tomu, že to dítě obvykle vlivem vývojové vady samovolně zemře během vývoje.

0/0
7.5.2018 9:38
Foto

A16n80d10r11e10a 71Š30r77e19t91r83o54v60á 7831935120218

Nebo zemre pozdeji. O takove dite jsem se starala. Starsi rodice (oba uz pres 40, ale meli jiz 4 dalsi deti), verici. O chlapci vedeli, ze bude postizeny, ale stejne si ho nechali, protoze "kazdy ma pravo na zivot, na lasku a Buh ma vsechny rad". Chlapecka jsem chodila hlidat... Mel Downuv syndrom, navic jeste nejake srdecni problemy, nevyvinuly se mu nosni dutiny, takze mu je museli hned po narozeni vyhloubit, aby mohl dychat, mel v nose hadicky, jednak kvuli dychani, jednak kvuli tomu, aby mu to nezarustalo. Kdyz byl kojenatko, tak ani poradne nemohl jist, protoze se mu mleko vracelo temi hadickami ven, hadicky se musely neustale cistit takovym odsavacem. Kdyz zacal hybat rukama a mel si rozvijet hmat a poznavat svet, musel je mit prispendlene k telu, aby si ty hadicky nevytrhl z nosu... Velmi smutna existence, i kdyz rodice byli opravdu mili lide a verim, ze mu dali po dobu jeho kratkeho zivota vsechnu lasku, co mohli. Chlapecek se nedozil 3. narozenin.

+2/−1
7.5.2018 14:10
Foto

L44e26n53k54a 46M72a22t63o70u86š25k91o70v91á 9940947686769

Smutné.

+2/0
7.5.2018 14:45

P89e48t60r 45M38a64r80t61í47š10e93k 3235675122458

Z karmického hlediska to byla velká zkouška jak pro rodiče, tak i pro dítě a obě strany to posunulo ve vývoji. Tak to vidím zase já. Náhody neexistují a a byla to jejich vzájemná dohoda.

+1/0
9.5.2018 15:27
Foto

P25e75t28r 58A57c71h63i55l55l63e97s 6176232470140

tatko, mamko, tak me prosim teda vyplknete at se tu muzu par let trapit, sice budu citit tu obrovskou porci lasky, ale ono se to srovna tim utrpenim, ktery si urcite uziju a vite co? ono je to vlastne jedno, pac za tech par protrpenejch let stejne moc rozumu nepoberu a vlastne tak ani nebudu tusit oc ze to tu vlastne jde...

0/−1
11.5.2018 11:55

P68e62t88r 91M97a17r51t66í35š15e92k 3115435572828

Chtělo by to si kdyžtak o karmické teorii něco přečíst a pak odpovídat ;-)

+1/0
11.5.2018 15:41

D18a48g24m97a57r 34V92o59h53r11a71d89s12k72á 4738186347976

Nemáte děti. Jinak byste věděla, že když ve vás roste miminko, je pro normálně cítící ženu strašně těžké se ho zbavit. Zabít. To není tím, že je někdo věřící, to je láskou v srdci.

0/0
16.5.2018 18:25

M48a92g79d74a 63K42a82t35z82o30v50á 9156141379508

Předpokládám, že paní myslela prokazatelně poškozené dítě, ne takové, kde je to "na hranici".

0/−2
7.5.2018 10:41

Z61u62z64a59n40a 39B64e54n64d40o66v15á 2576972643638

Tím bych si nebyla tak jistá :-/

+2/0
7.5.2018 20:13

Z24u89z37a69n48a 58T20i10c31h27á 4828706590753

Jisté to není nikdy. Osobně znám paní, která je taková "zrůda, špína a odpad" - jak se tito lidé nazývají výše - že i přes strašení vysokými procenty pravděpodobnosti downova syndromu a naléhání lékařů i okolí k potratu, což jí i dítěti jistě velmi prospělo ku zdraví, porodila zcela zdravou a chytrou holčičku.

+3/0
8.5.2018 0:31

P28e27t51r 48M96a68r45t67í71š45e83k 3425495452978

Takoví lidi, co nazvou jiné špínou, zrůdou a odpadem - jsou bohužel sami zrůdy, špína a odpad. Ríká se tomu zrcadlo ;-)

+1/0
9.5.2018 15:29

M87a28g93d26a 24K92a16t48z73o35v70á 9346941209818

Co kdyby to ale dopadlo naopak a dítě bylo hodně postižené? Já bychj to tedy neriskovala, už v zájmu toho dítěte.

0/0
9.5.2018 16:50

Z28u64z33a46n57a 95T54i80c78h47á 4218756920673

A co kdyby to tak dopadlo i bez předešlého varování lékařů? Neměly by se pro jistotu potrácet všechny děti?

+2/0
10.5.2018 22:14

M33a80g85d73a 25K87a76t47z71o71v57á 9336111369548

Víte, když už se to stane nečekaně, je to neštěstí. Ale když to riziko existuje, porodit nějak víc poškozené dítě je nezodpovědnost.

+1/−1
11.5.2018 16:12

J89o30s71e41f 10Š20o88l32t67e26s 8434648800463

Na důchody není už teď a já to vím a počítám s tím, že žádné nedostanu. Holt si musím ušetřit sám a ještě platit těm stávajícím duchům.

+3/−1
7.5.2018 9:37

T29o68m22á37š 11V61e59l77e65m70a39n 4945535497453

něco tak "adolfovského" jsem dlouho nečetl.

+1/0
9.5.2018 6:50

P69e20t34r 82M32a54r45t84í30š12e47k 3615485842638

No a jak se tváříte, když víte, že o část vašeho důchodu se dělí jistá minorita + další a další subjekty? Takovým, jako vy by za necitlvost měli sebrat celý důchod.. Že se nestydíte!

+1/0
9.5.2018 15:24

R35a65d19e30k 38V16a76n86č81a66t41a 8621289196812

Nevím, proč se pohoršujete nad prací úředníka, který musí jednat v daných zákonných a vyhláškami stanovených mantinelech. To že je systém nastavený tak, že lidem, co se snaží a dosáhnou sami výsledků, nepomáhá a těm co se vezou nároky proplácet musí, je věc jiná. Mimochodem, syn má také svého otce, nebo ne?

+8/0
7.5.2018 8:28

K31a53r27o91l71í71n93a 29H20o35r94o85v89á 3819643765382

Nechápu, proč těmto lidem hází stát klacky pod nohy. A to aktivně.

Jejich řehole je už tak dost velká, no co, tak je ještě obereme a přidusíme materiálně.

Je mi smutno, zároveň stydno. Hlavně, že pro různé výstřední menšiny zdroje jsou, že.

+7/0
7.5.2018 8:02

J75a28n19a 89M19a89l23í79k60o88v95á 6762557673635

Napadá mě jedna věc...co ten kluk bude dělat až jednou babička ani máma nebudou?

+6/0
7.5.2018 7:06

Z28u88z48a28n51a 66T63i19c17h72á 4468586440863

To je samozřejmě otázka, která trápí všechny rodiny starající se o někoho, kdo se sám o sebe nikdy nepostará. Záleží na budoucí neschopnosti a míře postižení, dnes už jsou kromě klasických ústavů i jiné možnosti právě pro ty, kdo jsou na půli cesty a nejsou úplně samostatní, ale zároveň už pro ně není vhodný ústav s pevným režimem. Všechno bude záležet na finančních možnostech, jestli kluk zvládne pracovat a jak na tom celkově bude.

Navíc když jde o syndromy, tak ti lidi zpravidla nežijí extra dlouho, ačkoli také závisí na míře postižení. Jiné je to s mechanickým poškozením při porodu nebo v důsledku úrazu, kdy je zdravé tělo a postižená hlava, takoví pak mají víceméně klasickou délku života.

+1/−1
7.5.2018 8:36

J65a60r86m80i51l80a 63P41í52c55h35o18v11á 5612807794493

Tohohle kluka donutíme pracovat, zatímci jiní, zdraví,se nám už třetí generaci válejí na dáfkách, práce je pro ně sprosté slovo a dyškrymynace? Hnus

+2/−1
7.5.2018 9:44

D59a46n98a 19P43o24l11a58n49e36c98k66á 3336555807155

Myslím, že má ještě starší sestru.

0/0
18.5.2018 14:20

L16u23c40i60e 88F88o16r76m46á46n67k64o20v23á 8185828987700

Je neskutečné, jaký odpad tady dokáže v diskusích excelovat. Paní je hrdinka, jinak se to nezdá nazvat, toto je skutečné hrdinství, vzdát se všeho a bojovat za každý malý krůček ke zlepšení svého dítěte. Sociální stát je tu právě od toho, aby se o takové lidi postaral, tohle jsou ti skutečně potřební - lidé, kterým nikoli jejich vlastní vinou byly naděleny životní obtíže, kvůli nimž se nemohou živit sami. To je pravá podstata společenské solidarity, proto tyto instituce lidské společenství vybudovalo. Kdo tomu nerozumí nebo to dokonce odsuzuje, nemá ve slušné společnosti co dělat.

+38/−1
6.5.2018 23:36
Foto

L83e76n63k47a 15M24a87t71o17u66š61k82o13v28á 9360507776169

No upřímně řečeno, paní doslova “hrdinka” není. Prostě se jí to stalo. Pere se s tím statečně, ale co jinýho má dělat. Samozřejmě funguje mateřská láska, která je silnější, než pud sebezáchovy.

+11/−11
6.5.2018 23:45

L10u74c42i45e 16F47o29r53m18á34n21k12o68v43á 8565198477960

A co jiného je hrdinství, než že se čelem postavíte k potížím, které na vás život valí?

+17/0
6.5.2018 23:58
Foto

L16e44n39k63a 96M50a83t90o87u74š38k10o13v36á 9190887566579

Hrdinství je, když se rozhodnu před vás skočit, aby vás nezasáhla kulka. Ale paní nemá na výběr, prostě se jí to stalo.

+11/−10
7.5.2018 0:04

J92o77s75e88f 15Š69o18l49t51e62s 8584378710103

Nesouhlasím. Hrdinové běžných dní nejsou vidět, ale jsou to oni, kvůli kterým naše společnost funguje. Hrdina je táta, který se i přes to, že ho vyhodili z práce, dokáže postarat o svoji rodinu a není to na něm doma vůbec poznat. Tohle jsou ti praví hrdinové. Pak existuje ten vámi popisovaný druh hrdinů, ti obvykle vznikají, když někdo něco totálně po**lá.

+17/0
7.5.2018 0:07
Foto

L58e91n93k67a 67M12a68t96o16u52š49k78o69v26á 9450467736689

Každý chápeme slovo “hrdinstyí” jinak. Já to vidím tak, že ti lidé jsou velmi stateční, než že by byli hrdinové.

+10/−1
7.5.2018 0:19

I40v30a98n 57H50o57l51a60s 5867187458247

No a taky by se mohla na všechno vykašlat a syna dát do ústavu. Takže stále má (byť díky mateřskému citu jen hypoteticky) volbu stejně jako ten, kdo skučí před do dráhy té kulky.

+6/−1
7.5.2018 8:20

T82o47m32á74š 51V74e64l19e40m64a63n 4345195727303

pro mě to je hrdinství. Spousta lidí z takové situace uteče, vzdá se děcka. Někdo obětuje svůj život.... a ačkoliv jsem jen ve velmi vzdáleně podobné situaci, velmi dobře rozumím tomu, jaké to je vzdát se všeho a věnovat se jenom děcku ... někdy je to fakt peklo.

+2/0
9.5.2018 6:56
Foto

R17i62c64h10a72r92d 41P90o34l36á89š60e72k 9684203610209

Paní se asi moc všeho vzdát nechce, když pláče, že nedostala 200 kolíků na auto.

0/−26
7.5.2018 1:19

Z54u64z41a42n55a 42T96i23c97h26á 4648656890273

Jen poukázala na tu absurditu - že kdyby se o syna tak usilovně nestarala a naopak ho zanedbávala, příspěvěk dostane.

Náhodou jsem zrovna nedávno ohledně silně postiženého dítěte slyšela výrok "....a kolik lidí teď zaměstnává, že rodiče se na to vykašlali". Kdyby se paní o syna nestarala tak usilovně, náklady z toho plynoucí budou vyšší než onen příspěvek na auto. A aspoň trochu by jí to ulehčilo život. Příspěvky pro starající rodiče jsou mnohonásobně nižší než když se rodina rozhodne hodit to na krk státu. A ještě se o každou korunu musí doprošovat. V systému se hraje jen na to, že rodičovská láska to utáhne.

+12/0
7.5.2018 8:23
Foto

R84i92c27h51a23r87d 37P60o27l47á59š81e19k 9824393810499

No já si vždy myslel, že potřební lidé jsou ti co opravdu potřebujeme, ale asi jsem si to myslel špatně.

+1/−16
7.5.2018 2:25

L13a89d65i98s20l19a61v 17J98o68d39l46o97v93s21k38i 2730955177771

Myslel jste si to špatně. "Potřební lidé" byli odjakživa ti, co POTŘEBOVALI pomoc druhých. To je jediný význam této fráze. To, co jste popisoval by, by byli potřebovaní lidé.

+15/0
7.5.2018 7:38

Najdete na iDNES.cz