Jak vás napadlo založit organizaci Jsem tvůj nový kamarád?
To byl souběh všeho. U mě to nebyla jen transplantace a pak šup zpátky do světa. Bylo to čekání, pak samotná transplantace, pak totální kolaps a návrat zpět do života. To už byl úsek, kdy člověk má prostor pro úvahy.
Kdyby ze mě někdo chtěl opravdu vypáčit důvod, kde se vzala ta idea založit projekt, beru to jako pokus o nějakou splátku. Vnitřně si říkám, že je to taková sympatická věc, která dětem udělá radost.
Uvědomují si děti, co se jim děje?
Je to pro ně totální abstraktnost, vůbec netuší. A možná je to dobře, že vnímají jen to, že do nich někdo šťouchá a pak dlouho spí, ale nedají si to dohromady. To by je psychicky zatížilo mnohem víc.
A co rodiče, když s nimi mluvíte bezprostředně po transplantaci, jaké prožívají emoce?
Samozřejmě štěstí, ale zároveň strach. Ne vždy to totiž jde úplně hladce. Mohou se přidružit komplikace, takže je to sice neskonalé štěstí, ale také velká porce strachu.
Jak dlouho už váš projekt funguje?
Organizace byla založena v roce 2014, ale chviličku spala. Bylo to o tom, že dalo hodně práce sehnat prvního sponzora, který umožnil začít realizovat nákupy a vznik knihy, aby to zkrátka získalo nějaké fyzické rysy. Řekněme tedy, že prakticky se to rozjelo až třeba před dvěma lety. Je to dlouhá cesta a je to dané i záběrem, který projekt má.
Proč jste si vybral zrovna děti?
Protože mají před sebou celý život a začátek by měli mít co nejsnazší. Já nevím, do jaké míry to usnadním, ale chci jim trochu odlehčit to příkoří, které se jim v to období, kdy jsou v nemocnici, děje. A vlastně jim nechat nějakou památku, že se něco stalo. Aby jim to připomínalo, že je ten nový orgán opravdu kamarád, který jim dává další šanci.
Chodíte za rodinami sám, nebo s vámi spolupracují i další lidé?
Zatím sám. Projekt byl spuštěn na půdě Thomayerovy nemocnice, kde jsou děti po transplantacích jater, které se provádějí v IKEM. To zvládám sám, přijdu, seznámím se s nimi, poslechnu si jejich příběh a dám jim batůžek. Samozřejmě chci, aby ten projekt expandoval dál a dostal se do jiných nemocnic a transplantačních center.
Dokážete si příběhy těch rodin nebrat osobně?
Samozřejmě člověk má tendence napsat jim, zavolat a zeptat se, jak se těm dětem daří. Ale na druhé straně si chce zachovat nějaké racio a nepropadat tomu.
Je nějaký příběh, který se vás dotkl osobně?
Zasáhl mě příběh slečny, která ode mě dostala takzvaný nultý batůžek. Rodina té slečny mě našla přes můj blog, měla stejnou diagnózu. Takže i to byl kontaktní bod. Přijeli se na mě všichni podívat, ukazoval jsem jí, jak vypadá jizva. Tohle všechno mělo silnější efekt.
Pro mě to byla i vnitřní radost, že první batůžek předávám fyzicky, že už nejsem jen u těch snů. Pořád jsme v kontaktu, tak nějak si vzájemně dáváme vědět, jak se nám daří. Ty další příběhy jsem si potom už tolik nepřipouštěl, ačkoli se mě také dotýkají.
Štěpán Kadlec
|
Volají vám lékaři, nebo se vám pacienti ozývají sami?
Jsme se sestřičkami a koordinátorkami transplantací domluveni, že když si vzpomenou, tak se mi ozvou. Samozřejmě ne vždycky je pro to prostor, při tom kolotoči, co se v tu chvíli odehrává. Jsou ale i rodiče, kteří se na mě obrátí přímo. Nebo se ozvu já sám.
Chodíte za dětmi hned po operaci?
V IKEM se dělá samotná operace, v Thomayerově nemocnici jsou na pooperačním oddělení, pak na standardním. Když pak nehrozí bezprostřední komplikace, přicházím já. Kdyby nebyla koronakrize, už by proběhla i tisková konference ve spolupráci s Motolem, kde se zaměřují na transplantace ledvin.
Jak vás napadlo, že budete dávat zrovna plyšový orgán?
To je využitý nápad z trhu. Pár let zpátky jste si mohla koupit plyšovou bakterii nebo vir, třeba AIDS, syfilis nebo chřipku. Ve Spojených státech existuje firma, která takové hračky vyrábí. Říkal jsem si, že je to bezva produkt, tak proč to nezařadit do nějakého kontextu? Spojil jsem se s nimi a představil jim svůj projekt, ze kterého byli nadšení. Vlastně od každého, s kým jsem začal komunikovat, se mi dostávalo pozitivní zpětné vazby. To mi dodávalo sílu.
Některé čekatele na transplantaci „vyrobíme“ my lékaři, říká Pirkův nástupce |
Financujete to sám?
Jsem odevzdaný tomu, co mi dají dárci. Můžu říct, že velký posun mi umožnila třeba Česká lékárenská společnost. Když do toho nějaká společnost chce jít, většinou chce reklamu. Vzhledem k tomu, že ta cílovka je malá, je to v tomhle případě o dobré vůli. Jejich podpora mi umožnila udělat opravdový „výkop“.
Co všechno děti v batůžku dostanou?
Je tam plyšák, který má podobu transplantovaného orgánu, kniha, pastelky, dezinfekční gely a lékovnička. Knihu si děti mohou vybarvit sami, jak se jim líbí.
Příběh v knize napadl vás?
Ten příběh je inspirovaný mnou, napsal ho David Laňka, který píše knihy pro děti. Chtěl jsem, aby to nebylo celé jen doktorštinou, aby to děti byly schopné pobrat. Kniha je převedená i do formy audioknihy, aby si to děti mohly pustit. Zatím mám hotovou knihu jen játra a ledviny, srdce a plíce jsou ve velké dálce.
A plyšáky máte všechny?
Mám ledviny, játra, srdce a plíce. Naštěstí těch pacientů, kteří je potřebují, je málo.
Děti po transplantaci jater dostanou knihu o játrech i játra plyšová.
Po operaci je člověk vykulený
Sám jste si transplantací jater prošel. Jak se vám před ní žilo?
Mně se vždy žilo dobře, abych řekl pravdu. Nikdy jsem si problémy nepřipouštěl. Samozřejmě když byla situace už vyhrocená, když se onemocnění dostalo do dalších fází a já na sobě i pozoroval problémy, už jsem se cítil hůř.
A nyní?
Stran jater není co řešit. Tam to je úplně v pohodě. Ale k té diagnóze, která byla u mě a která játrům ublížila, je přidružená ještě jedna. Ne ve stech procentech případů, ale u velkého procenta, u nadpoloviční většiny. Ti, kteří mají tuhle takzvanou primární sklerozující cholangitidu (chronické jaterní onemocnění spojené s poruchou odtoku žluče z jater spojená s nitrojaterních i mimojaterních žlučovodů, který vede k jejich zúžení eventuálně až k jejich úplnému uzavření, pozn. red.), mají i jeden z typů idiopatických střevních zánětů, což je třeba Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida (onemocnění zažívacího traktu, které má dlouhodobý průběh a je nevyléčitelné, nicméně léky léčitelné onemocnění, pozn. red). Takže já mám ještě tenhle „bonus“ v podobě ulcerózní kolitidy, která postihuje tlusté střevo.
Jaký byl tedy postup, když jste dostal játra?
Vzhledem k tomu, že v rodině máme vysoký krevní tlak, dbalo se u mě na prevenci. Tehdy kardiolog zjistil, že mám nějaké rozhozené jaterní testy. Tak se začalo bádat. Než jsem se dostal do rukou jednoho docenta ze Všeobecné fakultní nemocnice, byl jsem ve slepé uličce. Na základě zhoršujícího se stavu mi pak řekli, že tady už není co řešit a transplantace je jediná možnost.
Česká ledvina zachránila nemocného v Izraeli. IKEM spojuje dárce napříč zeměmi |
A na ni jste potom čekal pět let?
To bylo v průběhu těch pěti let, ta celá anabáze. Po zařazení na čekají listinu jsem čekal necelých sto dní. Potom mi zavolali a všechno začalo. Tam je zajímavé snad jenom to, že se většinou k transplantaci dostaví dva lidé. V ten okamžik se řeší, kdo ta játra dostane, kdo má přesnější profil, komu budou vyhovovat.
Tak jsme tam takhle seděli, dva lidi, jeden starší pán a já. Čekali jsme, komu přijdou říct. A řekli mně, já měl to štěstí. Pak už to je rychlé, pak vám ofačují nohy obinadlem a už jedete vstříc operačnímu sálu.
Od onoho hovoru až po operaci to trvalo jak dlouho?
Je to strašně rychlá věc. Koordinační středisko transplantací spustí proces, který na sebe opravdu navazuje a jede jako hodinový stroj. Trvalo to pár hodin, řekněme, že tak čtyři.
To je taková šťastná karta.
To jo. Já si pamatuju, že jsem seděl tak, jak spolu sedíme my, a začal mi vrnět telefon s neznámým číslem. Člověk měl takový divný pocit. Tak jsem to zvedl a ozvala se mi tam koordinátorka. Řekla: „Tak se do pěti hodin dostavte do nemocnice se vším.“
Kolik vám bylo?
Pětadvacet.
Jak jste na to reagoval?
Po operaci je člověk takový vykulený. Nemá čas v sobě řešit nějakou polemiku ve stylu „hej, já mám v sobě nový, cizí orgán, někdo musel umřít, abych já mohl žít“. Na to v tu chvíli není prostor.
Spíš zjišťujete, co se vlastně děje kolem. Pak je člověk rád, že vidí své blízké, zjišťuje, jak se to povedlo, ne vždy je ten průběh snadný, přece jen jde o složitý zákrok. Takže u mě samotná transplantace proběhla dobře.
Pak se to zkomplikovalo?
Problém nastal po nějakém měsíci, kdy jsem se vrátil s akutním zánětem, takzvanou cytomegalizerovou encefalitidou (nemoc, která se objevuje u lidí s imunosupresí a u novorozenců. Postihuje kteroukoliv část míchy a mozku, pozn. red.) Ta mi zasáhla mozek, což mě úplně vyřadilo. Neuměl jsem mluvil, neuměl jsem psát, neuměl jsem chodit... Byl jsem zkrátka úplně vymazaný a musel jsem se to naučit znova. To byla fáze, kdy vlastně ani lékaři nevěděli, co se mnou, a vlastně se ani nevědělo, jestli to přežiju. Naštěstí se pomalu podařilo mě vrátit tam, kde jsem.
Transplantace v Česku v roce 2019Podle statistik ke konci roku bylo od 288 dárců získáno celkem 865 orgánů. Nejvíce bylo transplantováno ledvin: 510, následují játra: 197, srdce: 74, plíce: 42, slinivka: 41 Odborníci upozorňují, že orgánů pro transplantace není dostatek. Například v případě jater se lékaři snaží jeden orgán rozdělit i několika pacientům. V České republice zákon předpokládá u mrtvého souhlas s darováním. Nesouhlas mohou vyjádřit i pozůstalí. Lidé se mohou nechat zapsat do speciálního registru, kde je jejich nesouhlas evidován. |
Vy i játra jste to nakonec zvládli...
Lékaři měli tři scénáře. Jeden, ten nejfatálnější, že to nezvládnu. Druhý takový, že budu mentálně postižený. Mně říkali, že přežiju, ale budu mít pozměněné vědomí. Pod to se dá skrýt vlastně cokoliv. A třetí, že to dám a budu v pohodě. Což stalo, řekněme, že ne ze sta procent, protože mi zůstala slabá epilepsie, ale šel jsem cestou toho posledního, nejlepšího scénáře.
Předpokládám, že váš den asi začíná s pořádnou dávkou léků.
No, to je vždycky snídaně šampionů. Co je jisté, že do konce života budu brát imunosupresiva, což jsou léky, co tlumí imunitní systém, aby tělo nezačalo orgán odmítat. To je věc, která je jistá. Potom beru nějaké vitaminy a podobně. Těch léků je dost. Zvlášť když se k tomu ještě může přidružit další onemocnění.
Když nad tím přemýšlíte zpětně, přijde vám po těch deseti letech, že jste se s novými játry sžili?
Jo jo, už si myslím, že jsme opravdu kamarádi. Jsem rád, že je mám a že mám další šanci tady být a život prožít nějakým plnohodnotným způsobem.
Dozvěděl jste se někdy, kdo byl ten dárce?
Ne, to zůstává striktně anonymní. Vy můžete maximálně zjistit věk, když nakouknete do protokolu, ale to je maximum. Jinak nezjistíte nic a já si myslím, že to je dobře. Nemusí vás to pak tolik trápit...
