„Kdybych to měl hodnotit na nějaké škále, tak je to dvacet až třicet procent dopředu. Dříve chodil pouze s oporou nebo se přidržoval nábytku a teď už se snaží pouštět a našlapovat. Zatím mu to ale moc nejde, protože nemá ten grif a neví, jak to udělat,“ říká o svém synovi jeho tatínek Tomáš Fiala.
Dodává, že Tomášek je na sebe hlavně náramně hrdý, když udělá nějaký pokrok. „To člověka dokáže tak vzpružit a dát mu sílu do žil,“ usmívá se.
Tomášek navíc chvíli neposedí a musí být všude, kde se něco šustne. „Já mu říkám takový malý rozhlas, protože mi po příchodu z práce řekne všechno, co ví,“ vtipkuje Fiala.
Tomášek navíc dochází několikrát týdně na neurorehabilitace do centra Pokrok a od května byl již dvakrát na Slovensku na intenzivním dvanáctidenním neurorehabilitačním pobytu. Právě díky neutuchající píli dělá každým měsícem znatelné pokroky.
Za dva týdny budou Tomáškovi již tři roky, a tak jeho rodiče hledají vhodnou školku s bezbariérovým přístupem. „Chceme ho zařadit do kolektivu mezi děti, ať si to užívá. Máme ale problém najít bezbariérovou školku, protože to jsou všechno stavby z dob komunismu. Nechceme ho dát do speciální třídy, protože Tomášek je po psychické stránce zdravý a dát ho mezi děti s hendikepem, tak nevím, jestli by se rozvíjel,“ krčí rameny Fiala.
Malý se neměl dožít dvou let
Ačkoli se nyní situace zlepšuje, začátky byly pro celou rodinu velmi těžké. Podezření na nemoc měla jako první Tomáškova matka. Ta si hned začala všímat, že není s jejím dítětem něco v pořádku. „Do osmého měsíce malému nic nebylo a vyvíjel se normálně. Dělal krůčky, otáčel se, ale nepohyboval se tak, jak by se asi v tom daném měsíci pohybovat měl,“ říká Fiala.
Následně toto zjištění sdělili praktické lékařce a ta doporučila Vojtovu metodu (cvičební techniky využívající se k léčbě dětské mozkové obrny, po mozkové příhodě, k léčbě poúrazových stavů, při léčbě skoliózy a také právě při opožděném psychomotorickém vývoji, pozn. red.). Dva měsíce docházel Tomášek na rehabilitaci. Během vyšetření v Porubské nemocnice se lékařce nezdála hybnost dolních končetin, které nereagovaly na úder kladívka. Poslala tedy raději Tomáška na EMG vyšetření.
Spinální svalová atrofie jim vzala nejen chůzi. Příběh Kamily a Lukáše |
„Použili pěticentimetrovou jehlu, bez umrtvení ji píchli malému do svalu. Ten pochopitelně řval jako siréna. Když se vyšetření dokončovalo, tak manželka malému říkala, že to bude všechno v pořádku. V tu chvíli se hned ozval doktor a řekl, že nebude a že má Tomášem spinální svalovou atrofii (SMA) typu I. Dodal, že se malý nedožije dvou let, bude mít dýchací přístroje a bude ležák,“ vzpomíná na nepříjemnou zkušenost Fiala.
Než rodina vstřebala prvotní šok, už je lékaři poslali na vyšetření genetiky. „Neřekli nám ale, kde ordinace je. Doktor stroze odpověděl, že jsou všude cedule a ať už jdeme,“ doplňuje. Až po týdnu čekání se pak rodiče dozvěděli zprávu, že malému Tomáškovi byla nakonec diagnostikováno SMA typu II.
Tímto potvrzením se všem změnil život. Podle Fialových slov je držela nad vodou jejich starší dcera, díky které situaci zvládli. Následovalo tedy řešení léčby, která se odehrála v Brně. „Spojil jsem se s lékařem z dětské neurologie. Nejdřív jsem musel ale ukončit léčbu v Ostravě. Zašel jsem si pro výsledky z genetiky a řekl lékaři, že už s ním nechci mít nic společného kvůli tomu, jak se zachoval a oznámil jsem, že přecházíme do jiné nemocnice,“ řekl Fiala.
Tomášek bude mít v blízké době také nové speciální ortézy ke kolenům, které bude nosit na cvičení.
Ledy se pohnuly díky Facebooku
Tomáškovi byl aplikován nejprve lék Spinráza, kdy pojišťovna k jeho proplacení vyžadovala fyzické testy. Přístup a celkový průběh léčby ve FN Brno byl podle Fialy úplně jiný a daleko rychlejší. Nastal ovšem další zvrat, jelikož nemocnice zamítla Tomáškovi léčbu Spinrázou několik dnů před aplikací.
„Pojišťovna odmítala lék zaplatit, tak jsem tam volal, proč to nejde. Bylo mi řečeno, že musí zasednout etická komise, která schvaluje drahá léčiva. Neudržel jsem se a napsal jsem o tom do skupiny na Facebook. Obdržel jsme pak zprávu od pojišťovny, co si to dovoluji, že je tam takto označuji. Musel jsem to řešit i s pacientskou organizací. Asi i díky tomu se pohnuly ledy a pojišťovna nám schválila čtyři dávky Spinrázy,“ vysvětluje Fiala.
První dávka byla pro Tomáška velmi bolestná. „Dostal i prášky na uklidnění a uvolnění. Musel tam zůstat na noc, jelikož mu měřili saturaci kyslíku. Poslední dvě dávky byly pak bez problému,“ popisuje Fiala.
Boj o Zolgensmu
Stejný kolotoč s pojišťovnou začal pak i s lékem Zolgesma. Problémem byla cena léku, která dosahovala několik desítek milionů korun. Ošetřující lékař doporučil, aby zašel Tomášek na Zolgensmu čtrnáct dní po aplikaci Spinrázy, jelikož to bylo podle dosavadních výzkumů nejefektivnější.
„Pořád se to prodlužovalo a pojišťovna nechtěla lék proplatit. Kontaktoval jsem tedy kvůli tomu redaktory, zda by nepomohli. Druhý den to bylo najednou schválené. Malý tedy dostal v 15 měsících Zolgensmu.“
Jaký je nejdražší lék na světě? V lékárně jste si ho nejspíš koupili i vy |
Nakonec se však vyplnilo všechno, co Tomáškově rodině řekl ošetřující lékař z brněnské nemocnice: „Pamatuji si, že když jsme odcházeli, tak Tomáškovi řekl, že čeká na den, kdy přijde po svých. Tak jsem si říkal, co je to za kravinu, že SMÁček nemůže chodit. Doktor mi ale řekl, ať tomu věřím. Rok se s rokem sešel a malý se postavil s pomocí vysokého zábradlí na nohy. Udělal svoje první kroky a zastupující doktorka koukala jako opařená,“ směje se Fiala.
