Crohnovu chorobu vám diagnostikovali, když vám bylo 18 let. Jak se nemoc projevovala?
Prvním projevem bylo, když se mi v konečníku udělal absces (dutina v těle vyplněná hnisem, pozn. red.), který se nehojil. Pak začaly průjmy, krvácení nebo ztráta váhy. Kvůli nemoci jsem jezdila různě po ambulancích po republice. Poté si mě převzal pan doktor Luděk Hrdlička, který mi nasadil lék Remicade (používá se k léčbě revmatoidní artritidy, Crohnovy choroby, ulcerózní kolitidy nebo Bechtěrevovy nemoci, pozn. red.) a mně se ulevilo.
Jaký je život s chronickým onemocněním?
Náročný. Už je pro mě složité mluvit o životě bez nemoci, protože už si ho nepamatuji. Myslím, že člověk k sobě musí najít novou cestu, znovu se pochopit a nastavit si mantinely, kdy jsem frustrovaná a nemůžu dělat tolik, kolik bych chtěla. I když mě něco naštve, dovolím si být naštvaná třeba jen pět minut a potom si řeknu: „Máš se dobře, tak na co si stěžuješ.“
Na blogu NEJSEMTABU jste chronické onemocnění popisovala jako život na horské dráze. Je to tak?
Jo, nahoru a zase dolů. Stále to tak být ale nemusí. Když máte třeba období, kdy jste čerstvě zamilovaná nebo se děje něco skvělého, nemoc vás moc nezajímá. Ale když je vám třeba zima, jste sama a máte hrozně moc práce, poté vás nepříjemné myšlenky napadnou.
Tereza Nagyová (33)
|
Crohnova choroba vedla k tomu, že vám v roce 2012 musela být vyšita stomie. Vy jste se tomu ale dlouho bránila. Proč?
Protože jsem pytel odmítala. Znala jsem to jenom jako plnou zeď vyvěšených odrazujících pytlů, které visí v nemocnici. Bylo mi řečeno, že je to vývod z břicha a že je to finální řešení. Neměla jsem do budoucnosti žádné skvělé prognózy a myslela jsem, že to bude poslední krok před smrtí.
Lékaři vás do stomie netlačili?
Co se mnou můžou udělat. Když jsem nechtěla, tak jsem nechtěla. Oni se pořád snažili ty píštěly (nepřirozené kanálkovité propojení mezi orgány, cévami, nebo ven na kůži, pozn. red.) operovat, drénovat a dělat na tom plastiky. To se ale trhalo, takže jsem si prošla spousty zákroky, které jsem ani nemusela mít.
Nejdříve jste měla kolostomii, kterou jste měla pět let. V roce 2017 vám ale museli udělat ileostomii. Co se stalo?
Střevo se mi zužovalo a při roztahování při vyšetření mi prasklo. U stomie se mi udělal parastomální absces (způsobuje místní zánět, někdy dojde až k rozpadu švu stomie, pozn. red.), ze kterého se potom vyklubala parastomální píštěl. Několik měsíců jsem měla drén (trubička nebo proužek látky k odvádění tekutin z ran nebo dutin, pozn. red.) v břiše a už to nešlo zachránit. Měla jsem píštěle i uvnitř mezi střevy. Museli mě pak rozříznout, vyndat, prozkoumat, seřezat, zasunout zpět. Od té doby mám ileostomii a funguje to.
Jaké byly první dny se stomií?
Bylo to hodně náročné, ani ne kvůli samotné stomii. Byla to má první velká břišní operace a bylo těžké se s tím naučit fungovat. V nemocnici jsem spíše prožívala snižování dávek léků, stomii jsem začala řešit až doma. Sice mě štvala, ale potřebovala jsem ji, abych přežila. Musela jsem se o ni starat, tak jsem se starala. Kdybych to nedělala, tak to krvácí, hnisá a já jsem zase v nemocnici.
Mám novou stomii na novým místě. Vypadá jinak, chová se jinak, všechno funguje jinak.
Už několik dní měním sáček tak 4x denně a nic mi na kůži nedrží. Zkouším různý pytlíky, kroužky, pudry, spreje, všechno co je na trhu a nic nefunguje. Moje kůže bolí a krvácí. Nikdy se mi nic takovýho nestalo. Nemůžu chodit pořádně ven, aby se mi zase neutrhl a obsah se nevysypal na zem. Takže zítra jedu do nemocnice pro pomoc.
Můj obdiv patří všem co zažívají podobný situace a zůstávají poz...itivní. Protože já pláču a chci se střelit. Jste hvězdy!
Po tom, co vám stomii vyšili, jste stále chodila do práce na plný úvazek. Pak jste zkolabovala. Na váš blog jste napsala: „Z plného pracovního vytížení do pozice brouka na zádech, který se ne a ne převrátit a opět vzlétnout. Neviděla jsem cestu ven. Prožívala jsem měsíce vnitřní černoty, kdy jsem se bála o holý život.“ Co vám z takového stavu pomohlo ven?
Pomohl mi hlavně pes, kterého jsem si vzala jako týrané štěně z útulku. Rozhodla jsem se, že ho zachráním. I když jsem nemohla dál, musela jsem se o něj starat, vstávat, chodit s ním ven. Prostě nějak přežít.
Stomie
Nejčastější příčiny zavedení stomie:
Druhy stomií:
Zdroj a více informací: Ilco.cz |
Proč vlastně kolaps přišel?
I když mi museli uříznout část střeva a vyšít mi stomii, stejně jsem dál pokračovala v rytmu života a nechovala jsem se k sobě tak, jak jsem měla. Ani jsem nevěděla, jak mám jinak žít. Chodila jsem na plný úvazek do práce a jen jsem si občas odskočila do nemocnice a za pár týdnů jsem se zase vrátila a jela jsem stejně.
Pak přišel fyzický i psychický kolaps. Tělo se mi složilo a mně se nechtělo dál. Byla jsem pak půl roku doma a bylo jasné, že se situace nezlepšuje a že něco budu muset změnit. Pak jsem zjistila, že mám možnost invalidity. A nyní mám invaliditu 3. stupně. Člověk se v tom systému musí informovat. Já se neinformovala.
Také vám pomáhala práce v organizaci České ILCO. Proč jste se rozhodla být dobrovolnicí?
Začala jsem tam chodit ve chvíli, kdy už mi nebylo úplně nejhůř. Stejně jsem nemohla pracovat a shodnou okolností byli kousek ode mě. Tak jsem tam došla a začalo mi to hrozně pomáhat. Dobrovolnická práce měla smysl.
Povídala jste si o stomii s ostatními?
Mladí lidé o tom mluvit vůbec nechtěli. Když už o tom někdo promluvil, byli to spíše starší pacienti, kteří ale většinou měli kolorektální karcinom (nádorové onemocnění postihující tlusté střevo a konečník, pozn. red.), což je úplně jiné onemocnění, než jaké mám já. Ale pro mladé lidi to bylo tabu. Tak jsem začala mluvit já.
Proto jste se rozhodla založit blog NEJSEMTABU?
Ano. Říkala jsem si, že když se z toho vypíšu já, tak v tom najde zalíbení někdo další. Přišlo mi katastrofické to, jak se za to lidé stydí. Když už mi o tom někdo povídal, tak mi i řekl, že to nikdo neví, v práci to neví, ten ani ta to neví.
Blog píšete už tři roky. Dostala jste cenu Olgy Havlové za to, že jste se rozhodla, že tabu kolem stomií porušíte a pomůžete lidem se stejným postižením. Myslíte, že se vám podařilo nějaké tabu zbourat?
Dřív jsem měla problém s tím říct, že ano. Pořád mi to částečně dělá problém, ale taky jsem začala poslouchat své nejbližší, že je to totální blbost a abych si sama přiznala, že jsem nějaká tabu zbourala. Takže myslím, že se mi to povedlo. Ale neřekla bych, že jsem udělala něco velkého.
Jste modelkou svého vlastního spodního prádla pro stomičky. Nemáte problém se se stomií fotit?
Nikdo se fotit nechtěl, takže jsem to musela převzít já.
Don’t be a victim of your illness You can become a superhero even with an ostomy ♂️♀️♂️
Being a hero doesn’t mean you need to have big muscles. All you need is courage and you can change the world! ❤️❤️
Thanks to @lessmessstorage for your support!
.
Nebuď vězeň své nemoci , i se stomií můžeš být superhrdina! ♂️♀️♂️
.
Být hrdinou neznamená, že musíš mít svaly. Stačí najít odvahu a můžeš začít měnit svět! ❤️❤️
.
.
#dontbeavictim #beahero #victim #hero #health #illness #nemoc #ibd #ibdwarrior #courage #inspiration #youcanchangetheworld #startnow #lessmess #lessmesslessstress #ostomyawareness #stomie #nejsemtabu #
Jaká jsou nejčastější tabu o životě se stomií? Na blogu jste třeba psala o tom, že můžete úplně normálně cestovat nebo mít intimní život...
Myslím, že mít se rád. Myslím, že když se člověk má rád a bude k sobě přistupovat s láskou, může najít zalíbení i ve sportu nebo se pojede někam podívat a nebude se utápět v nějakém smutku. Největší tabu je podle mě mít se rád, přijmout sám sebe a říct si, že to alespoň zkusím. A až potom se můžeme dostávat k dalším věcem.
Myslíte, že to lidé neumí?
Neumí. Ale není to o nemoci, ani zdraví lidé nemají sami sebe rádi.
Proč to tak je?
Nevím. Třeba já jsem nikdy pro sebe nebyla dost dokonalá, dost hezká, dost chytrá. Jako dítě jsem měla nadváhu, mám dětský obličej a jsem prťavá. Nikdy jsem si nepřipadala jako modelka z magazínu. Myslím, že se dost posuzujeme. A že každý na sobě najdeme nějakou chybu.
Kdy jste se začala mít ráda vy?
Nedávno. Přišlo to až se stomií. Životní situace mě donutila k tomu, že buď se nebudu mít ráda nikdy, nebo to musím přeprat, dostat se až k jádru sebe sama a přehodnotit to, jak jsem k sobě byla ve všech aspektech života kritická. A jestli to, že nejsem dost chytrá, hezká a nikdo mě nemá rád, je pravda, nebo je to jen nějaká má divná domněnka, které bych se měla zbavit. Tak se jich zbavuju.
Jak dlouho vám trvalo, než jste stomii přijala?
Finálně až když jsem bydlela s bývalým přítelem, který byl taky stomik. On měl úplně jiný přístup. Měl ji od nižšího věku, neřešil ji a měl ji rád. Nastavil mi zrcadlo a já jsem měla pocit, že to mám všechno vyřešené. Stejně ale samu sebe pořád vnímám jako cibuli. Nejdřív odloupnu jednu vrstvu, říkám si, že je to dobré, a pak zase najdu jinou vrstvu, která mě štve.
Může nemoc mít pozitivní vliv na život❓
Za mě určitě ANO❗️I když práce sám na sobě nikdy nekončí a Crohnova choroba se může kdykoli znovu projevit.... Ale stojí to za to.
.
Zamyšlení nad otázkou najdete v dnešním článku, který vyšel v časopise Helios, vydávaným společností Coloplast. K přečtení i na našem webu! (odkaz v biu ) Děkuji za krásnou obálku a možnost být součástí vaší redakční rady. .
Možnost dostat ocenění z rukou pana biskupa Malého pro mě byla velká čest Ještě jednou velké díky @nadace_olgy_havlove , obohatili jste můj život
.
Can illness have a positive impact on your life❓In my case, YES it can❗️The path to happiness with a chronic illness can be very difficult and painful. However totally worth it. Keep on fighting ✌️
.
#illness #chronicillness #mindset #health #pathtohappiness #difficult #worthit #ostomate #ostomyawareness #cenaolgyhavlove #laureatka #dekuji #loveyourself #coloplast @coloplast #helios #keeponfighting #nejsemtabu
„Chybí péče a láska“
Jak probíhá péče o stomii?
Každý den se mění sáček, když máte jednodílný systém. U dvojdílného systému třeba jednou za dva dny. Je to individuální, ale pytel jednou denně odstraníte odstraňovačem, ve sprše se umyjete, klasicky si ji ošetříte, nasadíte sáček, nalepíte ho, zahřejete, zjistíte, že drží a můžete jít.
Bolí to?
Nebolí. Je to hladké svalstvo, nejsou tam nervová zakončení. Musíte si dávat pozor na kožní problémy nebo na nešetrné zacházení. Když se tam bouchnete, cítíte to.
Musíte mít nějaká omezení v jídle?
Záleží jak kdo. Já mám teď zdravá střeva a dobrou průchodnost, já se v ničem neomezuji. Někdo se omezovat musí, když má horší průchodnost nebo rozjetý zánět nebo jiné problémy, které můžou nastat.
Nespecifické střevní zánětyPatří mezi ně ulcerózní kolitida a Crohnova choroba. Crohnova choroba:
Ulcerózní kolitida:
|
Podstoupila jste kolem čtyřiceti narkóz. V nemocnici jste proto musela být jako doma. Jaké jsou podle vás největší slabiny českého zdravotnictví?
Nejvíc chybí část péče a láska. Co se týká ARA (anesteziologicko-resuscitační oddělení, pozn. red.) nebo JIP (jednotka intenzivní péče, pozn. red.), jsou v Česku na skvělé úrovni. Ale na běžných odděleních už na lidi není často čas. Nové stomiky na nemocničním lůžku není čas správně edukovat a doma pak nevědí, co se sebou. I když to sestra v nemocnici může vysvětlit a ukázat, pacient je třeba po operaci, doznívají analgetika a informace často není schopen úplně vstřebat. Pacientů je spousta, personálu málo. Nejsou ani stomické sestry. Většinou je vyčleněna jedna a ta dělá péči o stomiky nad rámec svých pracovních povinností. Myslím, že pro pacienty by měl být větší prostor a čas.
Máte invaliditu třetího stupně. Mohla jste na život zanevřít a tiše ho snášet. Místo toho píšete blog, organizujete vzdělávací semináře, anebo šijete spodní prádlo. Označila byste se za bojovnici?
Vždycky jsem měla bojovnou povahu, takže už asi ano.
Kde jste v sobě našla sílu?
Přišlo mi to jako poslání. Mé činnosti mě začaly bavit, naplňovat a viděla jsem v nich smysl. Tak jsem pokračovala. I ostatní na to začali mít pozitivní odezvu, což je potřeba. Když jsem viděla, že můžu pomoct i někomu dalšímu, už to šlo nějak samo.
Na druhou stranu jste ale nedávno napsala: „Poleje mě nepříjemně známý pocit nenávisti vůči vlastnímu tělu a především nemoci. Proklatej Crohn! Proč sakra já? Potřebuju pracovat, a ne se válet v posteli jako nějakej invalida. Ale já jsem invalida! Tak co teď?“Jak často tyto stavy přicházejí?
Záleží na tom, jak moc se člověk šetří. Já jsem se teď úplně nešetřila, takže zátěž invalidity, že už tělo nedokáže zvládnout to, co by zvládl zdravý člověk, mě vnitřně frustruje. Ale to neznamená, že si prostě nelehnu. Když už nemůžu, tak ležím. Ale vnitřně mě štve to, že bych něco dělat chtěla, ale nemůžu. Protože jsem vyřízená, unavená a musím ležet. Spoustu věcí ale můžu odložit. Některé věci se dají dělat z domova. Když něco vážně musím udělat, tak třeba na půl hodiny usnu, pak napíšu e-mail a postupně se práci snažím dávkovat.
Jaké jsou vaše každodenní povinnosti?
Třeba teď mi skončila práce na výstavě, protože jsem kurátorkou výstavy Cesta za duhou. Výstava teď skončila, takže rozesíláme díla zpátky autorům. Jinak každodenně nějakým způsobem spravuji blog a píšu články. Také teď bylo hodně kongresů – Gastroenterologický a Efektivní nemocnice. Komunikuji s pacienty, nemocnicemi a snažím se také posouvat svou značku spodního prádla a finálně řešit styly prádla.
Dá se s invaliditou třetího stupně finančně vyžít?
Záleží na tom, jak bydlíte. Žiji v Praze a pokud bych neměla žádný jiný příjem, tak moc ne. Samozřejmě bych mohla spolubydlet nebo žít se svou matkou, je více možností, jak peníze ušetřit. V Praze se ceny nájmů zvedají a rostou i ceny jídla. Žiji na Vinohradech a poslední dobou si připadám jak v Beverly Hills. Dát za zelňačku sto korun je šílené.
„Člověk neuběhne maraton, ale může ho jít pěšky“
Říkáte, že omezení existují jen v hlavě. Třeba jste napsala, že „i když na ten vrchol hory třeba nemůžete fyzicky dojít, vždycky se najde někdo, kdo vás tam může donést.“ Opravdu pro stomiky neexistují žádná omezení?
Určitě existují omezení, je jich spousta. Myslela jsem to tak, že po operacích nějaké věci nejdou. Člověk třeba neuběhne maraton, ale to neznamená, že si na tu dráhu nemůže stoupnout a jít to pěšky nebo jít část. Už jen to, že to rovnou vzdám a ani to nezkusím, i když by mi to na konci dne udělalo radost, je chybou.
„Bez svěrače už střevům neporučím, ani kdybych je zaříkala. Takže dokážu být v nevhodné chvíli zaskočená. Kolik lidí ale může říct, že chodí na velkou v tramvaji a nikdo o tom neví a nic necítí? Touhle větou se vždycky uklidním. Uvolním se, usměju se nad tou ironií a vesele prdím dál. Hlavně, že žiju!“ stojí na vašem blogu. Mně se líbí, s jakým humorem to zvládáte. Pomáhá vám?
Bez humoru bych to určitě nezvládla.
Jaké tragédie vás v životě se stomií mohou potkat?
Sáček se může třeba utrhnout. Když už se urve, tak na těch nejmíň vhodných místech, třeba, když jsem organizovala Designblok a měla jsem na sobě oblečení za patnáct tisíc. Nebo když jsem byla na rande a měla jsem krátkou sukni. Když se to stane, mám z toho vždycky depku. Chytáte, co se dá, utíkáte a snažíte se najít záchod nebo nějaké řešení. Protože na jednom místě opravdu stát nemůžete.
Sex se stomií rozhodně NENÍ TABU!
Na našem blogu najdete článek věnovány sexualitě se stomii, nechť je vám inspirací odkaz v biu
.
We are sexy and beautiful even with an ostomy!!
.
#stomie #ostomy #ostomyawareness #intimita #sexuality #confidence #selflove #sexy #beautiful #inspiration #ostomyinspo #nejsemtabu
Na blogu jste napsala, že jste se s odmítnutím nebo se hnusením ze strany partnera nikdy nesetkala a vždycky jste byla za hvězdu. Mají stomici i opačné zkušenosti?
Určitě. S některými se třeba partner rozejde, protože neunese ten fakt, že má jeho polovička na břiše střevo, ze kterého mu odchází stolice do sáčku. Když ležíte a jste nazí v objetí a začnou vám odcházet plyny nebo stolice, tak je to pro některé lidi nepřijatelný fakt.
Jste poslední dobou veřejně dost vidět. Setkáváte se někdy se špatnými reakcemi?
Do té doby, než jsem psala pouze blog NEJSEMTABU, proti mně nikdo nic neměl. Lidé by se styděli, kdyby něco měli proti postižené holce. Ale když se do toho přidala firma a teď nějaké ocenění, tak mi někteří vytýkají, že si dělám z nemoci byznys. Když chce být člověk nepříjemný a někomu uškodit, vždycky si něco najde. Snažím se naučit to, že mi cizí názor bude jedno. Protože mě tyhle věci upřímně hodně trápí.
Co vám naopak v životě dělá radost?
Radost mi dělá hodně věcí. Užívám si každodenní pocit, že už mě nebolí střeva. I když jsem hodně unavená, tak nebolí. Užívám si, když mám volno a můžu někam jít se psem nebo se někde vidět s přáteli.
