Lékaři Zoice krátce po narození diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu, tedy poškození mozku, které ovlivňuje především pohyb. Tam ale problémy nekončily. „V šestém týdnu na kontrole se přišlo na to, že má o hodně větší hlavičku a že něco není v pořádku,“ vzpomíná její matka Zuzana Koleníková.
Do sbírky pro Zoiku můžete přispět ZDE. |
Následná vyšetření ukázala, že dívka má vrozený hydrocefalus, tedy onemocnění, při kterém se mozkomíšní tekutina nevstřebává a hromadí v lebce. To vytváří tlak na mozek, což poškozuje především zrak a centrum pohybu.
Aby mohla žít, museli lékaři Zoice ihned zavést shunt – speciální ventil s hadičkou odvádějící tekutinu do břicha. Dívka ale musela operaci během půl roku podstoupit desetkrát. Zákroky provázely infekce a shunt se několikrát ucpal.
Naposledy lékaři měnili Zoice shunt, když jí byl jeden rok. Ani tento zákrok se ale neobešel bez komplikací a dívka byla kvůli zánětu tři dny v kómatu. „Nevěděli jsme, co se stane, jestli se vzbudí, v jakém bude stavu fyzicky a hlavně mentálně,“ říká její matka. Jak ale upozorňuje, shunt bude po nějakém čase opět potřeba vyměnit. „Jak člověk roste, může se hadička odpojit, přetrhnout nebo i vrůst do kosti,“ dodává Koleníková.
Maminka malých dvojčat už měsíce „spí“. Rodina doufá, že ji probudí láskou a péčí |
Dnes je Zoice patnáct let a chodí do deváté třídy školy pro zrakově postižené. „Díky asistentce zvládá skoro všechno jako ostatní děti,“ říká její matka. Dívka miluje cizí jazyky a je velmi hudebně nadaná. Má absolutní sluch, od tří let hraje jednou rukou na piano a umí také na flétnu, ukulele a kytaru. Na tu se naučila hrát sama sledováním videí na YouTube.
Celý život Zoiku doprovází nespočet lékařských vyšetření, fyzioterapií i opakované hospitalizace. Podstoupila například i operaci kyčlí. Navíc má oslabenou imunitu, a tak je často nemocná. „Možná jsme hodně opatrní, ale i s menší rýmou ji necháváme doma. Víme, že k tomu může chytit i něco dalšího,“ podotýká Koleníková. Doma zůstává Zoika také v případě, že je nemocná její asistentka. Škola za ní totiž nemá náhradu.
Sen o samostatnosti
Kvůli zdravotnímu postižení potřebuje nepřetržitou pomoc ostatních. Koleníková se o ni proto stará na plný úvazek. „Sama se nepřesune ani neposadí,“ říká maminka. Je odkázaná na mechanický vozík, protože má ale spastickou levou ruku, nezvládne jej sama ovládat.
Staňte se JežíškemRedakce iDNES.cz přináší v předvánočním čase druhý ročník seriálu Staňte se Ježíškem. Každý adventní víkend mohou čtenáři pomoci lidem, jejichž vážné nemoci nebo zranění jim nedovolují žít normální život. |
„Jednou jsme zkusili takový, který má jednoruční pohon. Musela se k němu ohýbat na jednu stranu, aby to utáhla jen jednou rukou. Během půl roku se jí velmi zhoršila skolióza, takže to pro její zdravotní stav bylo nevyhovující,“ líčí Koleníková.
Řešením by pro Zoiku mohl být elektrický vozík. Ten už rodina jednou v minulosti vyzkoušela. „Zaplatili jsme ho sami. Byl obyčejný, nepolohovací. Bylo to před mnoha lety a dnes už je pro Zoiku nevyhovující a nefunguje správně,“ říká maminka.
Zdravotní pojišťovny sice na elektrické vozíky přispívají, v Zoičině případě je ale překážkou její zraková vada. V neznámém prostředí se totiž nedokáže pohybovat bez pomoci. „V takovém případě ji někdo tlačí a polohuje. To, že se ve známém prostředí pohybuje sama, nebo zmáčkne tlačítko a sama se polohuje, je pro ni ale nejvíc,“ popisuje Koleníková. „Nemusí pořád někoho prosit,“ dodává.
Kvůli otravě krve přišla o obě nohy. K samostatnosti pomohou protézy i vozík |
Celková péče o Zoiku je podle Koleníkové také velmi nákladná. „Zoika má mladšího brášku. Snažíme se využívat asistenci, abychom se mohli věnovat i jemu, třeba ho odpoledne brát na kroužky,“ říká. Asistentky jsou podle ní většinou brigádnice, které se často mění a Zoice mohou věnovat jen omezený čas.
Elektrický vozík, který by Zoice umožnil se alespoň doma pohybovat samostatně, by tak ulevil nejen jí, ale také její rodině. „Navíc už je to velká slečna. Je pro mě fyzicky náročné vozík tlačit,“ líčí Koleníková.
Po porodu dvojčat udeřila rakovina v plné síle, péči o šest dětí zvládá už jen stěží |
Při výběru mechanického vozíku si ale museli vybrat, zda bude mít brzdy, nebo polohování. Rodina se rozhodla pro druhou možnost, která usnadňuje práci třeba i asistentce ve škole. „Když pak ale jedeme z kopce, nemohu někdy dobře přibrzdit a musím udržet celou váhu vozíku. Jsem z toho vyčerpaná,“ říká maminka.
O pomoc požádala rodina nadaci Život dětem. Ve sbírce na webu www.srdickovedny.cz shání 273 tisíc korun. Ty Zoice zajistí nejen základní elektrický vozík, ale také příslušenství, například polohovací sedačku a podnožku, sklápěcí područky či opěrku zad.
