To je jeden z příběhů vážně nemocných dětí v Česku, které zoufale žádají ve sbírkách o pomoc s léčbou. MF DNES se rozhodla v seriálu, který dnes začíná, jejich příběhy popsat. Čtenáři MF DNES a iDNES.cz se tak v následujících předvánočních dnech mohou „stát Ježíškem“. Stejně jako v případě sedmnáctileté Nely Charchoňové z Ústí nad Labem, která přišla v srpnu při autonehodě o pravou ruku. Čtenáři se Nele během 48 hodin složili na robotickou paži za 1,5 milionu korun, kterou si přála, ale pojišťovny ji nehradí.
Sbírku pro Freyu můžete podpořit ZDE |
„Freya je statečná holčička, která miluje hudbu a přes všechny své obtíže se na svět usmívá,“ říká otec Milan Gregor. Dívka trpí složitou alfa-manosidózou, vzácnou genetickou nemocí, kvůli které se v těle nevytváří enzym, který zpracovává oligosacharidy. Ty se pak částečně mění na toxiny, které se následně ukládají v orgánech po celém těle a způsobují zdravotní komplikace.
Stav lidí s tímto onemocněním se navíc s časem zhoršuje kvůli narušení vnitřní struktury kostí, kdy jsou křehčí a slabší a pacienti mohou skončit na vozíku. Život komplikuje i snížená imunita, kvůli které častěji trpí infekcemi.
„Dětem se často zhoršuje sluch, nebo o něj mohou i přijít. Mají zpomalený psychomotorický vývoj. Kvůli tomu jsme si všimli, že něco není v pořádku,“ říká Gregor. „Kolem jednoho roku přestala říkat své jediné slovo,baba’ a lékaři nás odeslali na genetická vyšetření a vyšetření mozku,“ vzpomíná. Diagnóza přišla před půl rokem – alfa-manosidóza.
Jak lze pomociiDNES.cz a MF DNES přináší před Vánoci několik příběhů dětí, které potřebují pomoc. Vážná nemoc nebo zranění jim nedovolují žít normální život. Jejich situaci můžete zlepšit i vy. Kontakt na sbírku je uvnitř článku. |
Na nemoc se u Freyi přišlo poměrně brzy, děti s touto nemocí často dostanou diagnózu až mezi pátým a sedmým rokem. Dívka tak už nyní každý týden podstupuje terapii. „Už má zavedený žilní katetr, tak jí nemusejí napichovat žíly. To byl docela problém, samozřejmě se jí to nelíbilo. Protože je ještě malá, byly žilky kolikrát špatně vidět a museli ji píchat víckrát,“ líčí tatínek.
Enzymová terapie, kdy děvčátko po dobu čtyř hodin dostává infuzi potřebných léků, Freye pomáhá. Má více energie, navíc se zlepšily i výsledky jaterních testů.
Podle otce začala také po poslední terapii dělat pár samostatných kroků bez opory. „Terapie pomáhá tělo vyčistit. Nepostupuje ale do mozku, takže psychomotorický vývoj je pořád pomalý,“ dodává Freyin tatínek.
Dívka má před sebou stále dlouhou cestu. V lednu ji čeká transplantace kostní dřeně, která je podle lékařů klíčová pro Freyinu další šanci na život. Po zákroku bude děvčátko muset být několik měsíců hospitalizované.
Kvůli postižení se Adélka nehýbe. Bez auta jsme odříznutí od světa, říká matka |
„Máme ještě roční dceru, se kterou je manželka na mateřské dovolené. Bude s ní doma a já budu s Freyou v nemocnici,“ říká Gregor. Část peněz vybraných ve sbírce by tak měla pokrýt i příjem, o který v tomto období přijde, a pomoci rodině vyžít.
Gregorovi ve sbírce na webu znesnaze21.cz shánějí 600 tisíc korun. Peníze pomohou mimo jiné zajistit léčbu a cestování do specializovaných center.
V současnosti dojíždí Freya na terapii do Prahy vlakem, po transplantaci kostní dřeně bude ale mít výrazně sníženou imunitu. Její rodina proto chce částku využít i na získání auta, které by dívce poskytlo ochranu i komfort.
Sama s nemocnou dcerou
V dalším dílu seriálu Staňte se Ježíškem přineseme příběh malé Veroniky Špatenkové. Dívky, u které lékaři po měsících hospitalizací a vyšetření odhalili reflux moči a silné poškození ledvin – zpětný tok moči z močového měchýře do močovodu.
Děvče čekají operace a týdny v lázních, kdy její maminka samoživitelka potřebuje pomoci, protože jí došly úspory, ze kterých hradila péči o dceru dosud.
