Adélka je plně ležící a vyžaduje celodenní péči. Hýbat může jen levou rukou, díky které se dokáže i plazit po zemi. „Ve škole si zvládá kreslit, stavět kostky, prostě všechno, co jí paní učitelka zadá,“ vypráví její maminka Jana Michalczyková. Většinu času musí dívka sedět na speciální polohovací židli, ke které je připoutaná na hrudníku, přes boky a přes nohy.
Sbírka Auto pro Adélku |
Také hlavu udrží dívka sama, což je podle její matky výhoda. „Nemusíme ji podpírat nebo polohovat v posteli. Sama se otočí, lehne si, jak potřebuje,“ říká.
Kromě DMO trpí Adélka také epilepsií, má problémy s polykáním a nově se navíc přidala lupénka. Lékaři jí v minulosti také zavedli PEG, tedy sondu do břicha, pomocí které dostávala speciální stravu. To ale pro dívku nebylo komfortní a hadičku často vytrhávala, což vedlo k hospitalizacím.
Těch Adélka za třináct let života zažila téměř třicet. Protože se nehýbe, trpí často na zápal plic. Jakákoliv nákaza ji navíc ohrožuje více než zdravého člověka, jelikož nemá vybudovanou imunitu. Musí také nosit pleny, což vede k častým zánětům močového měchýře. Její celkový stav se ale nemění. Rodina se s Adélkou snaží rehabilitovat, časté cvičení u ní ale vyvolává epileptické záchvaty.
Klidný život pro Páťu. Kvůli retardaci má záchvaty paniky, vadí i stojící autobus |
Zpestření přináší pobyt venku. Pro cestu do školy či na výlety je ale rodina vázaná na auto. „V Ostravě sice jezdí MHD, jsou tu bezbariérové vozy, ale máme ještě rok a půl starou dceru. Představa, že budu tlačit vozík, který váží tak 60 kilo i s Adélkou a ještě za sebou mít nejmladší dceru, je pro mě nepředstavitelná,“ líčí Adélčina maminka.
Auto, které rodina vlastní v současnosti, je ale staré a Michalczyková se nyní bojí, že by nemuselo projít technickou kontrolou, která jej čeká zanedlouho. „Bez auta jsme absolutně odříznutí od světa, nedostaneme se vůbec nikam,“ obává se. Stávající vozidlo navíc Adélce nedokáže poskytnout potřebné pohodlí.
Chci tu ještě být. Motorkáři zbývá rok života, pomoci může nákladná léčba |
„Za poslední tři roky hodně vyrostla do výšky a už je obrovský problém ji převážet. Speciální sedačka není řešení, jelikož skládání a rozkládání vozíku je velmi náročné. Sedačka ani neumožňuje komfort jako vozík, který Adélka používá. Naše současné auto už velikostně nestačí a musíme řešit pořízení nového se speciální úpravou,“ říká Michalczyková.
Ve sbírce na Donio.cz proto rodina shání 800 tisíc korun na nový vůz, který by dokázal přepravit jak Adélku s vozíkem, tak i její čtyři sourozence a rodiče. „Náš rodinný rozpočet neumožňuje pořídit nový automobil z vlastních zdrojů. Celková částka automobilu, který by vyhovoval Adélce, je 1 200 000 korun. Pokusíme se požádat o příspěvek Úřad práce, ale i přes to nám stále bude velká část peněz chybět,“ vysvětluje Michalczyková.
Dětská mozková obrna (DMO)Jde o souhrnné označení pro neurologické poruchy, které se objevují v kojeneckém nebo raném dětském věku. Trvale ovlivňují pohyb těla, koordinaci a rovnováhu. Nemoc postihuje část mozku, která řídí pohyby kosterních svalů. Většina dětí s DMO se s poruchou narodí, může ale být zjištěna až několik měsíců i let poté. První příznaky se objevují před dosažením třetího roku života. |
