Musí podstupovat nejrůznější cvičení a rehabilitace, letos absolvoval operaci kyčlí, kterou bude potřeba v příštím roce zopakovat.
V současné době musí rodina chlapce nosit domů po žebříku. Jeho rodiče se proto obrátili na veřejnou sbírku, kde mu lidé poslali 500 tisíc korun na novou plošinu. Pomohli také čtenáři iDNES.cz, kteří za dvě hodiny od zveřejnění jeho příběhu přispěli 200 tisíc korun. Arturův příběh redakce přinesla v rámci seriálu Staňte se Ježíškem.
Sbírku pro Artura můžete podpořit ZDE |
Artur se narodil jako zdravé dítě, už v šesti týdnech se ale objevily první problémy. Přestal otáčet hlavou a nehýbal jednou rukou. V osmi týdnech se už nehýbal vůbec.
Lékaři jeho stav zpočátku přisuzovali tomu, že se chlapci vyvíjejí pomaleji. „Já jsem se nedala. Začali jsme čtyřikrát týdně dojíždět na Vojtovu metodu (cvičení k léčbě hybných poruch, pozn. red.). Hradili jsme si ji sami, protože je to ,jenom líný kluk‘,“ vzpomíná Arturova maminka Šárka Nekorancová.
Vaše dcera má zákeřnou alfa-manosidózu, slyšeli rodiče. Na léčbu hledají prostředky |
Vše se změnilo, když bylo Arturovi pět měsíců. Z líného kluka se stal pacient s SMA. Lékaři předpovídali, že se chlapec dožije šestnácti až osmnácti měsíců. „Řekl nám, ať si to spíš užijeme. Dostali jsme kontakt na ranou péči. Tam nás napojili na neuromuskulární centrum v Brně,“ líčí Nekorancová.
V centru Artur dostal poprvé lék Spinraza. Ten se podává lumbální punkcí, což bývá někdy bolestivé. Lék Arturovi pomáhal, po aplikaci začal lépe hýbat rukama i nohama a otáčel hlavou. Efekt ale nevydržel na celé čtyři měsíce do dalšího podání Spinrazy. Aplikaci léku podstoupil Artur celkem osmkrát.
Jak lze pomociiDNES.cz a MF DNES přináší před Vánoci několik příběhů dětí, které potřebují pomoc. Vážná nemoc nebo zranění jim nedovolují žít normální život. Jejich situaci můžete zlepšit i vy. Kontakt na sbírku je uvnitř článku. |
Když byly chlapci dva roky, objevila se možnost trvalého řešení – genová terapie Zolgensma. Tu dostal Artur jako první dítě v Brně, navíc mu ji pojišťovna jako prvnímu celou zaplatila.
Ani dnes ale Artur nechodí ani neleze. Genová terapie zastaví progres nemoci, dál je ale potřeba neustále rehabilitovat. Kromě Vojtovy metody podstupuje také například hydroterapii, ergoterapii, dechovou rehabilitaci a řadu dalších cvičení i rehabilitačních pobytů. Letos podstoupil i operaci kyčlí, kterou bude potřeba v příštím roce zopakovat.
Velkou překážkou na cestě k důstojnému životu je nyní pro rodinu vstup do domu. Ten totiž není bezbariérový, Nekorancová tak musí Artura nosit po žebříku. Chlapec navíc roste a je čím dál těžší.
Náklady na zvedací plošinu s nájezdovou rampou jsou vysoké, rodina se tak obrátila na veřejnost pomocí sbírky na platformě Donio.cz, kde sháněla půl milionu korun. Peníze půjdou také na rehabilitace a další speciální pomůcky.
„Chceme Arturkovi dopřát vše potřebné, aby se alespoň trochu mohl přiblížit svým zdravým vrstevníkům a šťastnějšímu dětství,“ uzavírá Nekorancová.
