Je krátce před desátou dopoledne. Čtyřletá Šarlotka se probudila teprve před chvílí. Nový den vítá na gauči. Přestože venkovní teploměr už ukazuje 25 stupňů, lebedí si pod dekou.
„Zase usínala s pláčem a zavřela oči až pozdě po půlnoci, tak jsem ji nechala, ať si pospí. Ten roh pohovky a deka jsou pro ni bezpečné útočiště. Je to takový její koutek,“ vysvětluje Šarlotina máma Martina Konečná. Z Šarlotky nevypadne ani pípnutí.
 |
Šarlotka má těžkou poruchu autistického spektra, takzvaný nízkofunkční autismus. K tomu také mentální retardaci a vývojovou disfázii. Rodiče na to přišli před dvěma lety, diagnózy přicházely postupně a byly čím dál závažnější.
Rodina nyní potřebuje auto pro převoz dítěte. Na portálu Znesnáze21.cz je otevřená sbírka, kam mohou lidé na nákup auta pro Šarlotku přispět. „Auto by nám život opravdu hodně ulehčilo. Ale našetřit na něj není snadné, nemáme moc z čeho,“ přiznává Konečná.
Šarlotka má v ruce lahev, z níž běžně pijí spíš batolata. „Zrovna jsem jí ohřála mléko. Až se trochu rozkouká, zkusím Šáši dát hrnek s brčkem. To jsou jediné dva způsoby, jak do ní pití dostaneme. A nelekejte se, asi si vás nebude vůbec všímat,“ prohodí směrem k reportérce a fotografovi Konečná, když zpozoruje, že dítě nereaguje na pozdravy.
Modelínu kupuju po kilech. Modelování a tvoření Šáju hodně uklidňuje.
Martina Konečná, matka
Utěšit dokáže modelína
Řeči téměř nerozumí. Neumí chodit do schodů. Sama se neobleče, nevysmrká, neumí chodit ani na nočník. Koupat se ve vaně může jen se speciální protiskluznou podložkou, sprchy se bojí. Vlasy jí máma umývá pomocí kelímku. Nezvládá hluk, stísněné prostory nebo příliš velkou koncentraci lidí.
Zde můžete přispět na auto pro malou Šarlotku |
„To všechno se dá nějak zvládnout, ale nejhorší je, když začne brečet nebo má jeden ze svých záchvatů. Protože jí doteky vadí, nemám moc možností, jak ji utěšit. Všechny projevy lásky, které jsou pro mě automatické, jsou špatně. Dcerka se mnou ani neudržuje oční kontakt. A to je nesmírně těžké,“ přiznává Konečná.
Sedíme v pokoji v bytě Konečných, v maloměstě na pomezí Pardubického a Jihomoravského kraje. Je přeplněný plyšovými tučňáky. Šarlotka si jich ale nevšímá. Zrovna si kreslí.
„Není to kreslení, spíš čmárání. Stopy po fixách jsou všude – na gauči, na stěnách, na nábytku, na rukou. Za chvíli je vyměníme za knížku a zkusíme nalepovat obrázky,“ plánuje maminka.
Je to právě ona, kdo se z pětičlenné rodiny dceři věnuje nejvíc. „Je na mě hodně fixovaná. Bohužel s ostatními nevychází. Své dva starší sourozence i tátu bere sice na vědomí, ale hlavně býváme spolu.“
„Byla doba, kdy v ložnici nesnesla nikoho jiného než mě. Manžel spával na gauči. Trvalo to několik týdnů. Ani teď to není snadné, vše se točí jenom kolem malé, což vůči dceři a synovi není fér,“ popisuje Konečná. Manželé berou Šarlotu i několikrát do týdne na terapie, na logopedii či k pediatrovi kvůli nachlazením či ekzémům.
Nejblíž to mají do Moravské Třebové, ale navštěvují i centrum ve Svitavách, nebo dokonce psychiatra v Pardubicích. Všude musejí jet autem. Protože vlastní nemají, půjčují si ho většinou od rodiny. „Jednou jedinkrát jsem ji zkusila vzít do autobusu. Vydržely jsme tam jednu zastávku. Měla záchvat, křičela, začínala se zalykat. Vadí jí hlučné a zároveň stísněné prostředí. Nikam bychom takto nedojely. I v autě musí být za jízdy ticho,“ dodává matka.
Sama s dcerou ale cestovat nemůže, protože pokud by malá Šarlota začala třeba zvracet, nemohla by jí jako řidička hned pomoci. A tak za lékaři vyrážejí ve třech. Martina Konečná nikdy z domu nevychází bez „tašky první pomoci“. „Jsou tam tyhle drobné hračky, knížky, lepítka. A hlavně modelína. Tu kupuji po kilech. Právě modelování a tvoření Šáju hodně uklidňuje. Někdy u toho vydrží celé hodiny,“ přibližuje máma.
Šarlotka si mezitím už na kraji gauče ze žluté a zelené modelíny tvaruje kuličky. „Toti!“ zavolá. Neznamená to ani oslovení tati, ani neukazuje na nic, co by chtěla podat.
Nesmím koupit ani lego. Otci umírajícího Vilíka vadí podmínky Donia |
Jídlo jen světle žluté
„Nevím, co se nám snaží sdělit. Zvuky, které vydává, nic neznamenají,“ krčí rameny Konečná a zkouší ukazovat dceři různé hračky, pomůcky i knížky, aby přišla na to, čeho se Šarlotka dožaduje.
Blíží se doba oběda. K obědu bude to, co vždycky: světle žluté jídlo. „U lidí s autismem je běžné, že jsou fixovaní na jednu barvu, ať už jde o jakékoli činnosti. U nás se to projevuje zatím u jídla. Musí být namixované a vypadat trochu jako svíčková. Takže vařím třeba kuře na kari nebo velmi často bramborovou kaši. Moc možností nemám, ale už jsme aspoň odstavili sunar,“ líčí Konečná.
Jedinou barevnou výjimkou je meloun. Ten ale musí být bez semínek a osušený utěrkou, protože šťáva malému jedlíkovi vadí.
Martínek se díky milionové sbírce bude léčit ve Francii. Rodina počítá dny do odjezdu |
Od září si Šarlotka začne zvykat ve speciální školce. Nejdřív se bude jenom rozkoukávat i s maminkou v kolektivu čtyř dětí a osmi dospělých .
„Pak doufáme, že tam vydrží třeba i dvě hodiny nebo celé dopoledne. Pomohlo by mi to hledat si práci a taky si oddechnout. Na odpočinek totiž skoro není čas. Když Šarlotka spí, uklízím a chystám všechno potřebné na další den,“ podotýká Konečná.
Na procházku s kočárem
Jenže stejně jako za doktory, i do školky bude rodina muset Šarlotu vozit autem. A aby mohla s učitelkami a asistenty vyjít třeba na procházku, potřebuje s sebou mít velký zdravotnický kočár.
„Šáša roste rychle a také přibírá na váze. Už teď mám co dělat, abych ji uzvedla, má skoro třicet kilo. Staré golfáčky, které občas využijeme, když rychle potřebujeme zajít do obchodu, už nám moc dlouho sloužit nebudou,“ předvídá Konečná.
Čtenáři iDNES.cz přispěli více než milionem rodičům chlapce s rakovinou |
Ale na rozdíl od drobných sportovních kočárků se ten velký zdravotnický nedá dost dobře složit. Má velká kola a je široký, aby se s ním dobře jelo a otáčelo, i když se v něm veze starší dítě s handicapem. Rodina se tak poohlíží po autě, které by si mohla dovolit pořídit a zároveň by bylo dostatečně velké, aby se do něj kočár vešel.
