Olga Rubinová se o své nemoci dozvěděla před jedenácti lety, kdy ji lékaři řekli, že má roztroušenou sklerózu. Od té doby se v jejím životě objevily dvě zásadní věci – léčba a pravidelný pohyb. S trochou nadsázky říká, že je na tom nyní s kondičkou možná lépe, než před nemocí. Jejím nejoblíbenějším dopravním prostředkem se stala koloběžka.
„Neujedu denně 100 kilometrů jako zdraví sportovci. Den za dnem se to ale poskládá třeba na osm tisíc kilometrů ročně. A právě pravidelnost mi dává nejvíce. Mimo jiné i to, že v případě zhoršení zdravotního stavu se díky lepší kondičce dříve postavím na nohy,“ říká Olga.
Zlepšila se diagnostika i možnosti léčby
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění postihující centrální nervový systém, tedy míchu, mozek a obaly zrakového nervu. Nemoc se nejčastěji projevuje střídáním období klidu a obdobím vzplanutí autoimunitního zánětu.
Dokud nebyla k dispozici léčba, byla roztroušená skleróza velice závažným onemocněním vedoucím relativně brzy k významné invaliditě. Na konci minulého století se však situace začala měnit a léky v současné době dokážou u většiny pacientů vývoj nemoci výrazně zpomalit či stabilizovat.
 |
V průběhu let se měnil také přístup lékařů k nemoci. Dříve se například pacientům pravidelný pohyb vůbec nedoporučoval.
„Dokud nebyla na tuto nemoc známá léčba, mělo se za to, že sportovní aktivita bere pacientům energii, která jim pak chybí v běžném denním životě,“ vysvětlila vedoucí RS Centra ve Fakultní nemocnici Motol Jana Libertinová.
Dnes je situace jiná. Výrazně se zlepšila jak diagnostika, tak možnosti léčby. Pacienti se diagnózy dočkají mnohem rychleji a léčba umí postup nemoci efektivně zbrzdit.
„Fyzická aktivita patří k důležitým nefarmakologickým složkám léčby. Pacient, který je zvyklý na fyzickou zátěž, je schopen rychlejší regenerace. A v případě ataky i rychlejšího návratu do stavu před atakou. Motivovat pacienty k pravidelnému pohybu je tak nedílnou součástí terapeutické praxe v MS centrech (specializovaných centrech, kde se léčí pacienti s roztroušenou sklerózou, pozn. red.). Motivovat k pohybu znamená totiž i motivovat k aktivnímu přístupu k nemoci jako takové,“ dodala Libertinová.
Na Roskiádě se lidé potkají s dalšími pacienty
Změřit své sportovní schopnosti a motivovat více k pohybu pacienty s roztroušenou sklerózou si dává za úkol také Roskiáda. Ta se konala tento víkend v Nymburku, na akci se sjelo na 150 závodníků a závodnic z celého Česka.
Akce, kterou pořádá pacientská organizace Unie ROSKA ukazuje na důležitost pravidelného sportování. Jednoduché sportovní aktivity jsou připraveny tak, aby si každý účastník vzhledem ke svému handicapu mohl vybrat tu svou. „Hlavním mottem akce je poselství, že i když každý z pacientů má jiné limity, hranice a možnosti, tak s roztroušenou sklerózou se dá žít, sportovat, bavit se,“ popsala předsedkyně výkonné rady Unie Roska Jiřina Landová.
Kromě sportovního vyžití navíc mají pacienti možnost potkat se s lidmi s podobným osudem. „Někdy se mi vlastně vůbec nechce nikam jezdit, protože mi není dobře. Ale pak si říkám, kde jinde bych potkala řadu přátel, kteří se na Roskiádě setkají? A tak stejně vyrazím,“ uvedla Květa Menšíková, která s nemocí žije přes třicet let.
Unie Roska loni oslavila třicet let samostatnosti. Pro pacienty s roztroušenou sklerózou funguje jako jediná organizace, která jim je nablízku ve všech koutech Česka. V 26 aktivních spolcích pravidelně cvičí a pořádají různé akce.
Roska tak zprostředkovává pohyb a sociální kontakty lidem, kteří by se jinak těžko dostávali z domova. Má bezbariérové prostory, nabízí vyzvedávání pacientů doma a na některých místech funguje i každodenní cvičení.
Unii Roska podporuje v osvětě i basketbalista Nynburka Jakub Tůma. Tomu doktoři diagnostikovali roztroušenou sklerózu před dvěma lety, projevila se u něj dvojitým viděním. „Někteří lidé mají možná po vyslechnutí diagnózy pocit, že je se vším konec. To ale není pravda, je důležité zůstat aktivní,“ uvádí Tůma.
Basketbalista má roztroušenou sklerózu. Ani lékaři mi moc neřekli, vzpomíná |
Roztroušená skleróza je nemoc, která, když se u pacienta objeví, zůstává celý život. Neléčitelné onemocnění má v České republice okolo 20 tisíc lidí, každoročně jejich počet stoupá o stovky. Většinou propuká brzy, kolem třicátého roku věku.
Přesná příčina nemoci, při které imunitní systém napadá látku obalující nervová vlákna, je vědcům stále neznámá. Klíčovou roli mají genetické predispozice, rizikovými faktory je ale také kouření či nedostatek vitaminu D. Projevy onemocnění se u jednotlivých pacientů velmi liší. Roztroušená skleróza se proto někdy označuje jako „nemoc tisíce tváří“.
