„Když jsem se podívala doleva, měla jsem pocit, že se točí svět a ztrácím rovnováhu,“ popisuje začátky nemoci dnes šedesátiletá paní Ružena původem ze Slovenska. Když ji diagnostikovali roztroušenou sklerózu, byla aktivní sportovkyní v dobré kondici. Dělala gymnastiku, fotbal, volejbal nebo atletiku.
Po několika mylných diagnózách spojených se zrakem si ve svých 32 letech vyslechla tu správnou – roztroušená skleróza. „Řekli mi, že se mi zánětlivá místa v mozku tvoří už asi deset až patnáct let. Byl to šok,“ říká.
Roztroušená skleróza: nemoc, která zasahuje mozek i míchu. Jak ji poznat |
„Po sedmi letech od diagnózy jsem pořád zvládala udělat padesát kliků,“ vzpomíná. Pak se ale její zdravotní stav začal zhoršovat. Přišly ataky, při kterých v těle vznikají nové záněty, a téměř ochrnula na pravou stranu těla. Díky léčbě se její stav ale postupem času stabilizoval. Ataky mívá jednou do roka.
Roztroušená sklerózaJe chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jeho příčina je dosud nejistá. Pro chorobu je typické střídání období záchvatů (atak) a klidu. Nemoc je nevyléčitelná, dostupná léčba ale značně ulehčuje pacientům život a oddaluje věk invalidity. Vysoce účinnou léčbu, která invaliditu oddaluje, v Česku podstupuje kolem 84 procent nově diagnostikovaných pacientů. Ještě před deseti lety to bylo jen 5 až 10 procent pacientů. Léčbu je ale nutné zahájit včas. |
Dnes se věnuje programování a také psaní pohádkových knížek pro děti. „Děti mi rozumí,“ řekla s úsměvem pro iDNES.cz. Dodává ale, že úplným únikem z reality pro ni pohádky nejsou. „Jediná cesta je udržovat si pozitivní mysl. To, že ráno vstanete, je naděje,“ říká Ružena. Nepropadat beznaději je důležité, připomíná.
Jak potvrzuje lékařka paní Ruženy Dana Horáková z Neurologické kliniky VFN, která odborně garantuje pacientský registr ReMus, emoční oblast je pro roztroušenou sklerózu významná. „Velká část našich pacientů prožívá depresivní stavy, úzkosti, je zvýšený i výskyt sebevražd,“ říká Horáková. Dodává, že kromě pozitivního nastavení je důležitá i každodenní aktivita a cvičení.
Lékaři tuto nemoc nejčastěji diagnostikují kolem 33. roku věku, přičemž postihuje spíše ženy. Podle Horákové se délka života neléčených pacientů zkracuje v průměru o osm let. „Před zavedením moderní léčby přitom významná část nemocných umírala ve stavu těžké invalidity,“ doplňuje.
Odborníci i pacientka promluvili na tiskové konferenci ke Světovému dni roztroušené sklerózy.
SMS a mobily jako pomůcka lékařů
Onemocnění postihuje zejména mozek a míchu, nemocní pak mají potíže s koordinací, pohybem, motorikou, ale i myšlením a pamětí. Jak přibližuje vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice Eva Kubala Havrdová, zhoršení v těchto oblastech lékaři na vyšetřeních někdy nedokážou odhalit. Pomocí technologie, za kterou stojí ČVUT, tak pacientům nabízí speciální mobilní telefon, který monitoruje některé hovory.
„Mnoho lidí píše esemesky velmi rychle, a pokud by se nám tento čas začal prodlužovat, tak to znamená, že jemná motorika začne váznout,“ popisuje plány do budoucna s novou technologií pro iDNES.cz Kubala Havrdová. Vysvětluje, že spolu s dalšími daty pak budou lékaři schopní reagovat na změny ve stavu pacienta lépe.
Roztroušenou sklerózu u mladých lékař často neodhalí, upozorňuje neuroložka |
Možnosti prevence proti roztroušené skleróze jsou podle profesorky Kubala Havrdové zatím omezené. „To základní, co chorobu způsobuje, je virus Epstein-Barrové, ten máme v těle ale skoro všichni,“ říká a doplňuje, že ukazatelem může být také v pubertě prodělaná infekční mononukleóza.
To potvrzuje i harvardská studie z roku 2022, která tvrdí, že u lidí s EB virem je šance na vyvinutí roztroušené sklerózy až 32-násobně vyšší. Projevená mononukleóza pak toto riziko ještě zvyšuje. Kubala Havrdová doplňuje, že prevencí je i nekuřáctví nebo dostatek vitaminu D. Varuje také, že lidé by neměli ignorovat projevy jako brnění končetin či rozmazané nebo dvojité vidění.
