Podmínky se srovnají. V regionech přibudou centra roztroušené sklerózy

  14:45aktualizováno  14:45
V Česku žije s roztroušenou sklerózou asi dvacet tisíc lidí a každý rok jich sedm set přibude. Jedním z nich je i Veronika Borkovcová, která za léčbu musí dojíždět do sto kilometrů vzdálených Teplic. To se však brzy změní a podmínky po pacienty ve všech regionech se srovnají.

Ženy postihuje roztroušená skleróza až třikrát častěji než muže. | foto: Profimedia.cz

Diagnóza

Roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza je neurologické onemocnění postihující více mladé osoby, 2–3× častěji ženy. 

Rysem nemoci je střídání období záchvatů a zdánlivého klidu. Symptomy často přecházejí v invaliditu a neuropsychiatrické potíže. 

Rizikovými faktory jsou genetické dispozice, EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D.

Veronika Borkovcová z Liberce se už dlouho necítila „ve své kůži“. Byla unavená, brněly ji ruce. Lékaři nejdřív její potíže připisovali problémům se zády. Po narození druhého dítěte ale potíže zesílily a Veronika navíc začala zakopávat. Navštívila proto opět lékaře.

Diagnóza roztroušená skleróza, kterou vyšetření potvrdilo, tehdy dvaačtyřicetiletou ženu uvrhla do beznaděje. „Vzpomněla jsem si i na dětství, když jsem potkávala šourajícího se pána, o kterém se říkalo, že má tuto nemoc,“ vzpomíná. 

Veronika dnes žije s nemocí desátým rokem. Nejvíc se u ní projevují stále větší potíže při chůzi – ujde 150 metrů a nemůže dál. Snaží se pravidelně cvičit, jenže za léčbou spojenou s fyzioterapií a psychoterapií dojíždí do sto kilometrů vzdálených Teplic, takové centrum není v celém Libereckém kraji. 

Lepší vybavení i kratší čekání

Nemocnice, které lidi s roztroušenou sklerózou léčí, totiž budou moci nově požádat ministerstvo zdravotnictví o změnu svého statusu na vysoce specializované.

Pro pacienty tato změna znamená hodně. Pokud má totiž zařízení tento specializovaný status, garantuje pacientům na jednom místě fyzioterapii, psychologickou péči, přesný počet lékařů specialistů, třeba i dětského neurologa, a lepší vybavení. Například infuzní místnost. 

Fotogalerie

„Řada léků je podávána nitrožilně a lékaři potřebují dostatek infuzních křesel a prostor. To teď není úplně pokryto,“ říká lékařka Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Eva Kubala Havrdová. Další změnu pacienti pocítí i v kratších čekacích lhůtách a mnoho z nich nebude muset dojíždět do vzdálených měst.

Nemocnice na to mají měsíc. Ministerstvo věří, že vznikne až 17 center. „Model je nastaven na dvoustupňovou péči. V první etáži je to diagnostika, specializovaná centra by tady měla být proto, aby odborníci byli schopni říct, jestli stávající terapie je pro pacienta odpovídající, nebo je potřeba ji upravit,“ vysvětluje náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula.

„S diagnózou se pacient musí naučit žít“

Roztroušenou sklerózu často doprovázejí deprese. Psychologickou péči pak pacienti potřebují po celou dobu své léčby. „Snažíme se je podporovat v přístupu, že roztroušená skleróza neznamená konec života,“ říká psycholožka Centra pro demyelinizační onemocnění Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Lucie Friedová.

Jak lidé reagují, když se dozvědí diagnózu roztroušená skleróza?

Většinou je první šok, je to úplně nová situace. Když se dozvíme těžkou diagnózu, vždycky trvá nějaký čas, než se s tím vyrovnáme.

Bývají pak lidé odhodlaní bojovat, nebo spíš rezignují?

To je individuální. Setkáváme se třeba s tím, že na začátku to pacienti úplně nevnímají, spíš to popřou. Probudí se až po čase. Někdy začíná smiřování s diagnózou postupně, u někoho to může být rychlé. My se je snažíme podporovat v aktivním přístupu, že roztroušená skleróza neznamená konec života. Snažíme se v pacientech vzbuzovat sílu do života.

Jak konkrétně?

Psychoterapie funguje tak, že se snažíme najít sílu přímo v pacientovi, najít vnitřní zdroje, ze kterých mohou čerpat. A to vždy záleží na konkrétní situaci – najít podporu v sobě, rodině, zaměstnání, v koníčcích.

V čem je péče o člověka s roztroušenou sklerózou jiná než u jiných diagnóz?

Je to celoživotní onemocnění, diagnóza pacienta bohužel neopustí. Práce psychologa se pak liší v různých fázích onemocnění. Na začátku je důležité pomoci člověku se vyrovnat s diagnózou, naučit se s ní žít.

A potom?

Nemoc je specifická tím, že často probíhá v atakách. Takže se může zničehonic zhoršit. Pak by psycholog měl být člověku oporou. Také kdyby se u pacienta objevila nějaká porucha nálady, aby se o tom vědělo a mohla se zvolit cílená terapie. Důležitá je také diagnostika poruch kognitivních funkcí – nejčastěji pozornosti nebo paměti. (linv, eza)

Dva druhy léčby

Roztroušená skleróza je onemocnění, které když se u pacienta objeví, zůstává celý život. Začíná se projevovat v mladém věku – v průměru v 31 letech, vyléčit se nedá.

Lékaři ji však dokážou stabilizovat a více než 90 procent pacientů dostane biologickou léčbu, která se dělí na dvě linie podle toho, v jaké je nemoc fázi. Lékaři zpravidla nejdříve ordinují tu první, která je bezpečnější. „To je důvod, proč se s druhou začíná pouze tehdy, je-li pacient ohrožen rychle narůstající invaliditou,“ vysvětluje neuroložka Kubala Havrdová.

Rizikem druhého typu biologické léčby jsou totiž silné vedlejší účinky – třeba otoky mozku či poškození jater. To byl i případ Veroniky, která ji proto přestala užívat.

Podle statistik totiž dlouhodobě zabere první linie léčby jen u necelé třetiny pacientů. Podle Kubaly Havrdové by tak sedmdesát procent z nich mělo časem dospět k druhému typu léčby. Pokud tak učiní včas, může pacient oddálit invaliditu. „Když se ale do druhé linie posune pozdě, ztrácí nervový systém. A ten je nevratný,“ dodala.

Včasná vhodná léčba má ale ještě jeden výrazný efekt – lidé díky ní zůstávají i pracovně aktivní. Dle statistik mezi pacienty do 65 let s biologickou léčbou pracuje na plný úvazek skoro 60 procent pacientů, bez bioléčby třetina z nich.

Roztroušená skleróza je chronické neurologické onemocnění, které zkracuje život o sedm až patnáct let. Invaliditu se ale oddalovat daří. „Data naznačují, že délka života pacienta s roztroušenou sklerózou se přestává zkracovat a doba dožití se může blížit normální populaci,“ uzavírá lékařka Kubala Havrdová.

Bez léčby vede nemoc během deseti až 20 let k závažné invaliditě u více než poloviny pacientů.


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Čtvrt milionu lidí na Letné. Budeme tu znovu v listopadu, vzkazují Babišovi

Demonstrace za nezávislost justice a lepší vládu, kterou na pražské Letné...

V Praze na Letné proběhla největší demonstrace od roku 1989. Vyvrcholila tak série protestů za nezávislost justice a...

Impozantní, píší o demonstraci proti miliardářskému premiérovi světová média

Demonstrace za nezávislost justice a lepší vládu, kterou na pražské Letné...

O nedělní mohutné demonstraci na pražské Letenské pláni informovaly všechny světové tiskové agentury i přední...

Loupež století s posvěcením státu: ČR přišla v kauze LTO o 100 miliard

První vlak čerpá českou naftou uskladněnou v německém skladu zkrachovalé...

Říká se jí loupež století s posvěcením státu. V kauze, při níž obchodníci přejmenovávali naftu na lehký topný olej, aby...

Policie vyšetřuje znásilnění dívky u Terezína, podezřelým je cizinec

Neosvětlená cesta od zastávky autobusu ke kolejím Hvězda. Právě tady často...

Litoměřičtí policisté vyšetřují případ znásilnění, které se stalo v úterý kolem poledne na poli u severočeské obce...

Bouřky se přehnaly nad Českem, zasáhly hlavně střední a východní Čechy

Sobotní bouřka v Jihlavě. (16.6.2019)

Velmi silné bouřky s přívalovým deštěm hrozí v neděli odpoledne v Moravskoslezském, Olomouckém a částečně Zlínském...

Další z rubriky

To neděláš dobře, varovali ho. Při pálení trávy shořel i stoh za milion

Sedm jednotek hasičů likvidovalo požár stohu v Rohovládově Bělé.

Požár s milionovou škodou zavinil svou lehkovážností muž v obci Rohovládova Bělá na Pardubicku. V sobotu totiž zapálil...

Letní kino za 50 korun je zbytečně socialistický nápad, zlobí se opozice

Letní kino v Českých Budějovicích navštívilo za červenec přes tři tisíce lidí.

Lístek za padesát korun a film každý den. Tak budou vypadat prázdniny v českobudějovickém letním kině Háječek, které...

OBRAZEM: Největší demonstrace od listopadu 89, sešlo se přes 250 tisíc lidí

Demonstrace za nezávislost justice a lepší vládu, kterou na pražské Letné...

Nedělní demonstrace na Letné se stala druhou největší demonstrací od roku 1989. Na Letné se podle odhadů sešlo více než...

Najdete na iDNES.cz