Podmínky se srovnají. V regionech přibudou centra roztroušené sklerózy

  14:45aktualizováno  14:45
V Česku žije s roztroušenou sklerózou asi dvacet tisíc lidí a každý rok jich sedm set přibude. Jedním z nich je i Veronika Borkovcová, která za léčbu musí dojíždět do sto kilometrů vzdálených Teplic. To se však brzy změní a podmínky po pacienty ve všech regionech se srovnají.

Ženy postihuje roztroušená skleróza až třikrát častěji než muže. | foto: Profimedia.cz

Diagnóza

Roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza je neurologické onemocnění postihující více mladé osoby, 2–3× častěji ženy. 

Rysem nemoci je střídání období záchvatů a zdánlivého klidu. Symptomy často přecházejí v invaliditu a neuropsychiatrické potíže. 

Rizikovými faktory jsou genetické dispozice, EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D.

Veronika Borkovcová z Liberce se už dlouho necítila „ve své kůži“. Byla unavená, brněly ji ruce. Lékaři nejdřív její potíže připisovali problémům se zády. Po narození druhého dítěte ale potíže zesílily a Veronika navíc začala zakopávat. Navštívila proto opět lékaře.

Diagnóza roztroušená skleróza, kterou vyšetření potvrdilo, tehdy dvaačtyřicetiletou ženu uvrhla do beznaděje. „Vzpomněla jsem si i na dětství, když jsem potkávala šourajícího se pána, o kterém se říkalo, že má tuto nemoc,“ vzpomíná. 

Veronika dnes žije s nemocí desátým rokem. Nejvíc se u ní projevují stále větší potíže při chůzi – ujde 150 metrů a nemůže dál. Snaží se pravidelně cvičit, jenže za léčbou spojenou s fyzioterapií a psychoterapií dojíždí do sto kilometrů vzdálených Teplic, takové centrum není v celém Libereckém kraji. 

Lepší vybavení i kratší čekání

Nemocnice, které lidi s roztroušenou sklerózou léčí, totiž budou moci nově požádat ministerstvo zdravotnictví o změnu svého statusu na vysoce specializované.

Pro pacienty tato změna znamená hodně. Pokud má totiž zařízení tento specializovaný status, garantuje pacientům na jednom místě fyzioterapii, psychologickou péči, přesný počet lékařů specialistů, třeba i dětského neurologa, a lepší vybavení. Například infuzní místnost. 

Fotogalerie

„Řada léků je podávána nitrožilně a lékaři potřebují dostatek infuzních křesel a prostor. To teď není úplně pokryto,“ říká lékařka Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Eva Kubala Havrdová. Další změnu pacienti pocítí i v kratších čekacích lhůtách a mnoho z nich nebude muset dojíždět do vzdálených měst.

Nemocnice na to mají měsíc. Ministerstvo věří, že vznikne až 17 center. „Model je nastaven na dvoustupňovou péči. V první etáži je to diagnostika, specializovaná centra by tady měla být proto, aby odborníci byli schopni říct, jestli stávající terapie je pro pacienta odpovídající, nebo je potřeba ji upravit,“ vysvětluje náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula.

„S diagnózou se pacient musí naučit žít“

Roztroušenou sklerózu často doprovázejí deprese. Psychologickou péči pak pacienti potřebují po celou dobu své léčby. „Snažíme se je podporovat v přístupu, že roztroušená skleróza neznamená konec života,“ říká psycholožka Centra pro demyelinizační onemocnění Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Lucie Friedová.

Jak lidé reagují, když se dozvědí diagnózu roztroušená skleróza?

Většinou je první šok, je to úplně nová situace. Když se dozvíme těžkou diagnózu, vždycky trvá nějaký čas, než se s tím vyrovnáme.

Bývají pak lidé odhodlaní bojovat, nebo spíš rezignují?

To je individuální. Setkáváme se třeba s tím, že na začátku to pacienti úplně nevnímají, spíš to popřou. Probudí se až po čase. Někdy začíná smiřování s diagnózou postupně, u někoho to může být rychlé. My se je snažíme podporovat v aktivním přístupu, že roztroušená skleróza neznamená konec života. Snažíme se v pacientech vzbuzovat sílu do života.

Jak konkrétně?

Psychoterapie funguje tak, že se snažíme najít sílu přímo v pacientovi, najít vnitřní zdroje, ze kterých mohou čerpat. A to vždy záleží na konkrétní situaci – najít podporu v sobě, rodině, zaměstnání, v koníčcích.

V čem je péče o člověka s roztroušenou sklerózou jiná než u jiných diagnóz?

Je to celoživotní onemocnění, diagnóza pacienta bohužel neopustí. Práce psychologa se pak liší v různých fázích onemocnění. Na začátku je důležité pomoci člověku se vyrovnat s diagnózou, naučit se s ní žít.

A potom?

Nemoc je specifická tím, že často probíhá v atakách. Takže se může zničehonic zhoršit. Pak by psycholog měl být člověku oporou. Také kdyby se u pacienta objevila nějaká porucha nálady, aby se o tom vědělo a mohla se zvolit cílená terapie. Důležitá je také diagnostika poruch kognitivních funkcí – nejčastěji pozornosti nebo paměti. (linv, eza)

Dva druhy léčby

Roztroušená skleróza je onemocnění, které když se u pacienta objeví, zůstává celý život. Začíná se projevovat v mladém věku – v průměru v 31 letech, vyléčit se nedá.

Lékaři ji však dokážou stabilizovat a více než 90 procent pacientů dostane biologickou léčbu, která se dělí na dvě linie podle toho, v jaké je nemoc fázi. Lékaři zpravidla nejdříve ordinují tu první, která je bezpečnější. „To je důvod, proč se s druhou začíná pouze tehdy, je-li pacient ohrožen rychle narůstající invaliditou,“ vysvětluje neuroložka Kubala Havrdová.

Rizikem druhého typu biologické léčby jsou totiž silné vedlejší účinky – třeba otoky mozku či poškození jater. To byl i případ Veroniky, která ji proto přestala užívat.

Podle statistik totiž dlouhodobě zabere první linie léčby jen u necelé třetiny pacientů. Podle Kubaly Havrdové by tak sedmdesát procent z nich mělo časem dospět k druhému typu léčby. Pokud tak učiní včas, může pacient oddálit invaliditu. „Když se ale do druhé linie posune pozdě, ztrácí nervový systém. A ten je nevratný,“ dodala.

Včasná vhodná léčba má ale ještě jeden výrazný efekt – lidé díky ní zůstávají i pracovně aktivní. Dle statistik mezi pacienty do 65 let s biologickou léčbou pracuje na plný úvazek skoro 60 procent pacientů, bez bioléčby třetina z nich.

Roztroušená skleróza je chronické neurologické onemocnění, které zkracuje život o sedm až patnáct let. Invaliditu se ale oddalovat daří. „Data naznačují, že délka života pacienta s roztroušenou sklerózou se přestává zkracovat a doba dožití se může blížit normální populaci,“ uzavírá lékařka Kubala Havrdová.

Bez léčby vede nemoc během deseti až 20 let k závažné invaliditě u více než poloviny pacientů.


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Policie odkryla identitu pachatele, který hrozil střelbou na českých školách

Zásahové jednotky na soutěži likvidovaly gang i toxickou látku.

„Pražská policie právě zjistila identitu pachatele, který na Twitteru hovořil o hrozbě střelbou ve školách v Praze....

My chceme znovu motýle! Babišův výrok si žije vlastním životem

Andrej Babiš během rozhovoru pro MF DNES telefonoval s ministrem životního...

Když premiér Andrej Babiš přednášel na konci května v pražském Mánesu na výroční schůzi Česko-německé obchodní a...

Přišel čas vzít si naši zemi zpátky, řekl Klaus. Představil hnutí Trikolóra

Václav Klaus mladší představil nové politické uskupení Trikolóra, na snímku se...

Poslanec Václav Klaus mladší představil nové hnutí Trikolóra, které zakládá poté, co ho vyloučila ODS. „Přišel čas vzít...

Sobotní výheň spláchnou bouřky, kroupy a přívalový déšť

Turisty na Karlově mostě v Praze náhlá bouřka s průtrží mračen nepřekvapila....

V sobotu odpoledne se bude Česko dusit vysokými teplotami, podle varování meteorologů v celé republice překročí...

Loupež století s posvěcením státu: ČR přišla v kauze LTO o 100 miliard

První vlak čerpá českou naftou uskladněnou v německém skladu zkrachovalé...

Říká se jí loupež století s posvěcením státu. V kauze, při níž obchodníci přejmenovávali naftu na lehký topný olej, aby...

Další z rubriky

Hamáček pohrozil koncem koalice s ANO, když bude zvolen Semín do Rady ČTK

Premiér Andrej Babiš s ministrem vnitra Janem Hamáčkem po schůzce s...

Zvolení Michala Semína do Rady ČTK za SPD s pomocí hnutí ANO by podle šéfa ČSSD Jana Hamáčka bylo obrovským problémem....

Maturitní chybu našel letos Cermat sám a pokusil se ji zamlčet, říká EDUin

Ilustrační snímek

Také letošní maturity provázely pochybnosti o správnosti některých úloh a jejich vyhodnocování. Sporná je úloha č. 11 v...

Vláda schválila uvolnění miliardy korun na platy v sociálních službách

Ministryně financí za ANO Alena Schillerová (vpravo) a ministryně práce a...

Vláda uvolnila chybějící miliardu korun pro sociální služby. „Půjde na dofinancování výpadku platů,“ uvedla ministryně...

Najdete na iDNES.cz