U šestatřicetileté Jany z Prahy se objevily příznaky roztroušené sklerózy ve třiadvaceti letech. V té době studovala práva v Anglii a potížím zprvu nevěnovala velkou pozornost. „Začaly mě brnět konečky prstů na rukou i nohou a postupně to přecházelo do celého těla,“ uvedla.
Po dvou měsících se její stav výrazně zhoršil. „Špatně jsem ovládala ruce, měla jsem mžitky před očima a nemohla jsem psát ani se učesat. Když jsem sklonila hlavu, měla jsem pocit, jako by mnou projížděl elektrický výboj,“ popsala.
Rozhodla se proto vrátit zpět do Prahy a navštívit lékaře. Měla tenkrát vlastně štěstí, že jejím bydlištěm bylo hlavním město, kde je léčba jednodušeji dostupná. Začala s ní ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady.
Pokud by pocházela z menšího regionu, mohla by mít se sháněním specialisty nebo s čekací dobou potíže. „Na jednu stranu není možné mít v každém městě vysoce specializované centrum, zároveň ale nemohou všichni pacienti jezdit pouze do Prahy nebo Brna. Řešením je tedy určitý počet specializovaných center napříč celou republikou,“ vysvětlila odborná garantka Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) Dana Horáková.
Léky i specialisté na jednom místě. Centrová léčba pomáhá i s roztroušenou sklerózou |
Česká republika má v současné době celkem patnáct center napříč Českou republikou, kde se s roztroušenou sklerózou léčí 62 procent pacientů. Díky inovativním postupům mohou ve velké míře pracovat a žít téměř běžným životem bez výraznějších omezení.
Roztroušená skleróza
|
Centra jim totiž mohou poskytnout moderní a nadstandardní léky. Ty smí předepisovat výhradně lékaři na specializovaných pracovištích, ve většině menších nemocnic se k nim tak lidé nedostanou. Léčiva jsou navíc velmi nákladná, pacientům v centrech je ale proplácí pojišťovna.
Díky léčbě mohu žít téměř bez omezení
Paní Janu tenkrát vůbec nenapadlo, že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu. „Bála jsem se, že to může být mozkový nádor. Podstoupila jsem několik vyšetření včetně magnetické rezonance a lumbální punkce, která odhalila roztroušenou sklerózu,“ řekla.
Po několika měsících léčby se Jana vrátila zpět na univerzitu do Anglie, zdravotní potíže ji ale trápily dál a kvůli silné atace byla pár týdnů po návratu i hospitalizována. „Stále se mi vracelo brnění a po dvou letech od zahájení léčby jsem prodělala další velkou ataku. Lékaři se proto rozhodli pro jiný typ terapie, která konečně zabrala. Díky ní už deset let žiju jako zdravý člověk,“ usmívala se Jana. „Můžu tak teď žít téměř bez omezení,“ dodala.
S roztroušenou sklerózou pomohl až čtvrtý lék. Žena má dnes zdravé dítě |
Spouštěčem nemoci může být infekce nebo velký stres. Léčba i prevence jsou náročné. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice Epsteina-Barrové virus, kouření či nedostatek vitaminu D.
Pacientské organizace pomáhají
Jana pracuje v současné době na plný úvazek, cestuje a má pracovně i společensky pestrý život. Ve volném čase se snaží sportovat, dbá na vyváženou stravu a zbytečně se nestresuje. Pravidelné také navštěvovala psychoterapeutické konzultace a fyzioterapie, které jí velmi pomohly.
Po zlepšení stavu se rozhodla pomáhat. Řadu let je aktivní v pacientských organizacích hlavně na evropské úrovni a v loňském roce působila jako zastupující ředitelka Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu v Bruselu.
„Byla jsem moc ráda, že jsem se dostala do komunity lidí, kteří mají stejnou nemoc jako já, a přitom jsou aktivní. Bylo to pro mě inspirující,“ vzpomínala Jana na svůj příchod do pacientské organizace. „V pacientských organizacích víme, čím si nemocní prochází a jak důležitá je jejich podpora – hlavně na začátku onemocnění,“ uzavřela Jana.
Slunečnice jako symbol naděje
Pacientům s touto nemocí pomáhá také Nadačního fondu IMPULS. „Dlouhodobě se snažíme rozšířit povědomí o RS a novým pacientům ukázat, že na svou nemoc nejsou sami,“ řekla členka nadace Kateřina Bémová. K příležitosti Mezinárodního dne roztroušené sklerózy pořádá také akci s názvem Rozsviťme Českou republiku.
„Roztroušenou sklerózou ročně onemocní asi 700–800 lidí, proto říkáme, že denně se tuto diagnózu dozví dva až tři mladí lidé,“ uvedla Bémová.
Nevyléčitelná a nevyzpytatelná. Taková je i Jarčina roztroušená skleróza |
Akci mohou lidé podpořit i na dálku, a to darováním virtuální slunečnice v rámci projektu Kytka pro zdraví, který NF IMPULS spustil v loňském roce. „Každá zakoupená slunečnice představuje 15 minut psychoterapie nebo fyzioterapie pro nemocného s roztroušenou sklerózou,“ uvedla Bémová. „Přestože je to velmi důležitá součást léčby, tak si ji pacienti často nemohou dovolit – my jim chceme tímto způsobem zprostředkovat pomoc,“ doplnila.
Díky moderní léčbě žiju naplno, říká mladá maminka s roztroušenou sklerózou |
Registr ReMus nyní sleduje 21 537 pacientů, z nichž je 71,1 procent žen a 28,9 procent mužů. V porovnání s rokem 2022 o přibližně 1 000 pacientů více. Průměrný věk registrovaných byl v době začátku onemocnění necelých 33 let. Nejvíce pacientů bylo z Prahy a nejméně z Karlovarského kraje. 15 915 osob užívá biologickou léčbu a více než polovina z nich zvládá pracovat na plný úvazek. Z těch, co biologickou léčbu neužívají, takový úvazek zvládá 36,01 procent lidí.
