Je péči o umírající v Česku věnována dostatečná pozornost?
Kolegové z oboru paliativní medicíny se snaží o maximum možného i péče v hospicech je kvalitní. Ale to nestačí. Ne každý může nebo si přeje zemřít v hospici. U nás zemře ročně 120 tisíc lidí. Většina si přeje dožít doma, ale málokomu z nás se to podaří. Úmrtí v nemocnici je proto velmi častá situace.
Umírání v ČeskuSeriál iDNES.cz II.díl - Proč seriál o Smrti? Stáří a umírání se dříve či později bude týkat každého z nás. Přesto je toto téma ve veřejném prostoru opomíjené ne-li přímo tabuizované. Redakce iDNES.cz vám proto přinese sérii několika článků věnujících se praktickým otázkám souvisejícím se stářím a umíráním v Česku. Nabídneme rozhovor s gerontoložkou, reportáž z hospicu, článek o „adopci“ seniorů či reportáž z domovu seniorů pro přeživší holokaustu. Předchozí díly: Příští díl v pondělí: reportáž z pražského hospicu Štrasburk |
Mnoho starších lidí umírá v sociálních zařízeních různého typu: v domovech pro seniory, v domovech se zvláštním režimem. A tam spíše ubývá zdravotnický personál, přestože se stále zhoršuje stav pacientů. Často je problematické získat do těchto zařízení lékaře, často tu není dostatek ošetřujícího personálu. Umírajícím není mnohdy možné poskytnout ani základní zdravotní péči, o paliativní péči ani nemluvím.
Proč lidé neumírají doma, když si to přejí? Rodiny se o ně nedokáží postarat?
My zřejmě nejsme schopni přijmout otázku konečnosti života. Nejsme k tomu vychováváni jako populace. Odsouváme to někam mimo. Vedeni a vychováni k tomu nejsou ani samotní zdravotníci a lékaři. Na lékařských fakultách se učí zejména akutní „vítězná“ medicína. Ale se stárnutím populace by se měl klást důraz také na medicínu vyššího věku - na geriatrii. A vzdělávání by se mělo také zaměřit na stavy, kdy už medicína nemůže člověka zachránit. Kdy člověk potřebuje buď dlouhodobou péči v případě chronického onemocnění a nesoběstačnosti nebo paliativní péči, protože jeho život se chýlí ke konci.
Není dalším důvodem také nezájem rodin přizpůsobit svůj životní styl péči o člověka v poslední fázi života?
Veřejnost na péči o umírající není připravená. Ale je to i technicky náročné a vyčerpávající. U nás je systém propojení zdravotnictví a další pomoci nesmírně těžkopádný. Třeba udělení příspěvku na péči trvá tak dlouho, že umírající zemřou dřív, než se to vyřeší. Pro rodinu je to i emočně nesmírně náročná záležitost. Zvládnout to bez jakékoli podpory zvenčí je nadlidský úkol. Proto umírající pacienti nakonec většinou končí v nemocnici.
V Gerontologickém centru každý den pracujete se seniory, z nichž mnozí jsou ve velmi pokročilém věku. Mluvíte s nimi o umírání a smrti?
Snažíme se mluvit. Ale ne každý o tom chce mluvit. Umírajícímu člověku se snažíme vysvětlit jeho situaci, čím jsou způsobené příznaky, jak se jeho stav bude dále vyvíjet. Hlavně se od něho chceme dozvědět, co je pro něho důležité. Je důležité rozhodovat společně s ním a také samozřejmě společně s jeho rodinou, s lidmi, ke kterým má důvěru. Ve většině případů umírajících je důležité léčit bolest.
Iva HolmerováMUDr. Iva Holmerová, Ph.D. je předsedkyní České gerontologické společnosti a spoluzakladatelkou České alzheimerovské společnosti. Od roku 1992 pracuje v Gerontologickém centru v Praze 8 - Kobylisích. Zabývá se geriatrií, medicínou stáří, ale i dalšími otázkami, které se stářím, postavením seniorů a rodinných pečujících i službami pro seniory souvisejí. |
Ale měli jsme i pána v terminální (závěrečné, pozn. red.) fázi těžkého degenerativního onemocnění. Věděli jsme, že má bolesti a snažili jsme se mu nabídnout odpovídající léčbu. On ale říkal, že bolest je pro něho snesitelná. Nechtěl opiáty, které by ho utlumily. Chtěl mít jasnou mysl, aby mohl dopsat svoji knihu. My jsme to respektovali a snažili se léčbu nastavit tak, aby mírnila bolest ale netlumila jej. Dopsal svojí knihu a krátce poté zemřel. Pro jiné lidi je ale zase důležité, aby neměli bolest a aby mohli lépe spát. I to je třeba respektovat, v dlouhodobé paliativní péči podle mého neexistuje univerzální návod, všechna řešení mají být individuální.
Píšeme závěti o své zahradě i psovi. O smrti ale nepřemýšlíme
Dokáží lidé v poslední fázi života uvažovat o praktických otázkách spojených se smrtí, třeba kde by chtěli zemřít a kdo se o ně postará?
Podle našich zkušeností o tom lidé neradi přemýšlejí a také proto bývají často nepřipraveni, když k takové situaci dojde.
Myslíte, že by si člověk tyto otázky měl ujasnit už v dřívějším věku? Aby už dřív přemýšlel, jak budou probíhat jeho poslední dny a týdny před smrtí?
Toť otázka. My jsme ochotni a schopni dopředu uvažovat o různých věcech. Jsme schopni napsat závěť, poslední vůli o své zahradě, o svém domu, o svém psovi. Sami o sobě ale už zpravidla nejsme ochotni uvažovat. Nechceme si připustit, že náš život je konečný a o smrti se nechceme vyjadřovat. Myslím, že přijetí této skutečnosti je důležité, a že bychom o tom měli přemýšlet.
Ani v diskusních skupinách seniorů jsme se nedobrali nějaké odpovědi. To vychází z toho strašného tabu, že lidé chtějí uvažovat o své budoucnosti, co budou dělat, kde budou žít. Ale už se nechtějí zabývat tím, co bude, až budou nesoběstační, nemocní nebo když budou umírat.
Paliativní péčePaliativní péče je komplexní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Zdroj: Umirani.cz |
Mnoho lidí si možná myslí, že právě jich se dlouhé a bolestné umírání týkat nebude.
Tak také většinou zní odpověď. Když tuto otázku někde klademe, tak lidé zpravidla odpovídají: „Mě se to netýká. Se mnou najednou švihne a bude konec.“ Spousta lidí si to prostě nechce připustit. Ale je realitou, že žijeme déle. Naděje dožití v Evropě je kolem osmdesátky, ale to zdravé dožití bez nemoci je kolem šedesáti let. Takže každá čtvrtá žena a každý pátý muž v Evropě bude potřebovat nějakou dlouhodobou péči při chronické nemoci.
Kde v Česku už paliativní péče funguje dobře?
V hospicech máme kapacitu tak tří set lůžek, tedy rozhodně ne dostatečnou. Ale nemyslím, že by bylo řešení stavět další hospice a další hospice. Paliativní péče o nevyléčitelně nemocné by měla fungovat i v nemocnicích, v léčebnách, v pobytových zařízeních, prostě všude tam, kde jsou lidé v terminálních stadiích nevyléčitelných nemocí by za nimi měla paliativní péče jít.
Čím se péče na paliativních odděleních liší od běžné péče o pacienty například v léčebnách dlouhodobě nemocných nebo na běžných nemocničních odděleních?
Součástí paliativní péče je informování pacienta o jeho stavu. Musí se společně dospět k doprovázení člověka jeho závažným terminálním stavem. Měl by být poučený, měl by to nějak reflektovat - přijmout to nebo i nepřijmout. V nemocnicích se stává to, že lidé jsou ve velmi závažném stavu a lékaři jim řeknou třeba jen "My vás překládáme na jiné oddělení na doléčení." Ten člověk je umírající a neví o tom. A neví to ani jeho rodina. Paliativní péči tedy nevidím jako péči jednoho oddělení - ale jako komplexní přístup k pacientovi v poslední fázi, na kterém by se měli podílet všichni, kdo o něj pečují.
Proč mají zdravotníci problém s umírajícími mluvit o jejich stavu?
Lékaři a sestry přicházejí do praxe nepřipraveni se s těmito otázkami setkat. Přitom to jsou otázky gigantické - gigantické co se týká významu pro člověka, ale také, co se týká počtu. Je to nějakých 120 tisíc lidí ročně. Mnozí z nich zemřou v důsledku akutních onemocnění či úrazů. Ale mnoho z nich prochází dlouhou fází umírání, kdy by měli mít adekvátní péči, nikoli jen snahu zachraňovat. Náš systém zdravotnictví není vůbec uspořádaný pro umírající. Oni tam nějakým způsobem překážejí, kazí nám iluzi o všemocnosti medicíny.
Není problém právě v tom, že zdravotníci se učí zachraňovat vždy a za každou cenu bez ohledu na kvalitu života?
Často se vyskytuje snaha zachraňovat tam, kde to je zcela nemístné. Měli jsme například pacientku s demencí, která u nás byla opakovaně hospitalizovaná. Její dcera byla nesmírně pečující. Paní postupně chřadla a její stav se zhoršoval. Věděli jsme, že onemocnění postupuje a pacientka je v terminální fázi Alzheimerovy choroby, že směřuje ke konci. Zajímavé je, že rodiny, co o pacienta skutečně dlouhodobě pečují, nějakým způsobem vždy vědí, že se blíží konec. Dcera s tím byla smířená a mamince opakovaně slíbila, že jí nechá zemřít doma. Byla velmi poučená a znala ošetřovatelské postupy.
Maminka ale jednoho dne dostala křeče, což při terminální fázi může nastat. Pro laika je to hrozivá situace. Ona si v tu chvíli nevěděla rady a zavolala záchranku, která podle svých předpisů pacientku zavezla do nemocnice. Bylo to ve stavu umírání. Ty křeče by odezněly a její stav by se postupně dál zhoršoval. V nemocnici paní napojili na všechny přístroje. Ta péče byla strašně nákladná a invazivní, a přitom pacientce přinesla obrovské utrpení. Dezorientovaná, v cizím prostředí, napojená na přístroje nakonec zemřela.
Zdravotnictví se zkrátka nedokázalo vypořádat s tím, že se jedná o umírající pacientku a ta nakonec zemřela v nemocnici, přestože dcera jí chtěla vzít domů. Je nutné, aby se zdravotníci učili respektovat taky jiné potřeby. Hlavní potřeba totiž nemusí být jen záchrana a léčení. Měli bychom také respektovat člověka jako takového a jeho přání, stav jeho onemocnění.
Paliativní péče není pro lékaře atraktivní. Chtějí zachraňovat
Existuje v Česku nějaká systematická výuka péče o umírající?
Ano, vyučuje se geriatrie i paliativní péče, máme dokonce postgraduální obory paliativní medicína i medicína dlouhodobé péče. Struktury jsou nachystané, ale není dostatek poptávky. Je to otázka do značné míry tabuizovaná.
Mladý medik má možnost volby mezi obory, které mu nabízí úžasné technologické možnosti, které dokáží nemocného vrátit do života. Paliativní péče však znamená postupy, které vedou spíš ke zvládání příznaků. To pro ně není atraktivní.
Poradna iDNES.czV rámci speciálu o stáří a umírání jsme pro vás připravili internetovou poradnu. V následujících dnech a týdnech můžete posílat na tento e-mail své dotazy ohledně praktických záležitostí spojených s koncem života ale i otázky psychologického či sociálního rázu. Redakce z nich vybere takové, které se objevují nejčastěji. Tyto dotazy pak na závěr seriálu zodpoví gerontoložka Iva Holmerová. |
Ale tento obor je natolik potřebný, že by se nad tím lékařské fakulty i celá společnost by se měly zamyslet. Měla by vzniknout větší společenská poptávka i lepší finanční kompenzace. Například dlouhodobá péče je obrovsky podfinancovaná, péče v domácím prostředí je mnohdy nemožná proto, že neexistuje dostatek služeb. Umírání se odehrává za zdmi ústavů a nemocnic. Naše společnost to nechce vidět. Kdyby ten člověk byl dlouhodobě doma, společnost by to musela vidět. Když je v nemocnici, tak to vidět ani nemusí.
V tomto ohledu zřejmě fungují dobře domácí hospice, v rámci kterých zdravotníci za umírajícími dochází domů.
To ano, ale těch je naprosté minimum. Myslím, že jich je v republice asi dvanáct a některé z nich ani nemají smlouvu s pojišťovnou. Domácí péče by měla zahrnovat i další služby. Umírající člověk potřebuje zdravotní, ošetřovatelskou a psychologickou péči. Je třeba podpořit rodinu, dodat jí nějaké pomůcky, například speciální lůžko. Myslím si, že největším problémem naší společnosti je právě nedostatek služeb v domácím prostředí.
I za předpokladu, že pacienta doma navštěvuje zdravotník, může rodina bez zdravotnického vzdělání péči o umírajícího zvládnout?
To záleží na každém člověku. V rámci České alzheimrovské společnosti známe spoustu nezdravotníků, rodinných příslušníků, kteří se starají neuvěřitelným způsobem. Ale jsou také rodiny, které nám přiváží do Gerontologického centra své blízké na rehabilitaci a říkají třeba: „My si je vezmeme zpět domů, až budou moci chodit.“ Jakoby člověk, který už dejme tomu po cévní příhodě chodit nebude moci, neměl své místo doma a v rodině.
Vaše Gerontologické centrum sice neprovozuje domácí hospic, ale také poskytuje péči v domovech pacientů. Jak to probíhá?
Díky financování a podpoře městské části Praha 8 existuje Gerontologické centrum už více než dvacet let. Máme oddělení k doléčení a rehabilitaci, oddělení pro lidi s demencí, denní stacionář a domácí péči. To jsou sestřičky, které jezdí k pacientům domů. Domácí péče je hrazená ze zdravotního pojištění. Osobní asistence je zase hrazena jako sociální služba.
Alzheimer není nakažlivý. Děti se učily o stáří„A kde tu nemoc chytí?“ přihlásí se s otázkou zvědavá holčička s brýlemi a čelenkou. S dalšími dětmi právě poslouchá vyprávění o stáří a Alzheimerově chorobě. „Není nakažlivá. Přijde jen tak sama, ale nevíme, co se v mozku a paměti děje,“ odpovídá americká odbornice na tuto chorobu Joyce Simardová, která dětem z pražské mateřské školky Štěpničná právě představuje svou knížku Kouzelný magnetofon. V ní popisuje projevy stárnutí a dětem radí, jak se mají ke svým prarodičům chovat. Ilustrovanou publikaci vydala Česká alzhaimerovská společnost, setkání s autorkou se uskutečnilo 19. června v rámci projektu Plán Alzheimer Praha 8. |
Jaký je zájem o tyto služby?
V podstatě stačíme vyhovět poptávce. V lůžkové části se snažíme o rehabilitaci, doléčení a zlepšení stavu pacientů, takže je zpravidla za měsíc propouštíme domů. Stále tak můžeme přijímat nové pacienty. Kapacita domácí péče také odpovídá poptávce, která je ale do značné míry limitovaná systémem zdravotního pojištění. Paradoxní je, že praktický lékař je pojišťovnou limitován v tom, kolik předepíše domácí péče. Naše kapacita stačí, protože praktičtí lékaři nejsou ochotni předepsat více domácí péče. Raději pošlou pacienty do nemocnice. Společnost to stojí daleko víc, než kdyby se ty služby organizovaly efektivně s ohledem na skutečné potřeby dlouhodobě nemocných či umírajících.
Starší lidé si často připadají jako přítěž pro svoji rodinu, a tak mnohdy dobrovolně raději dožívají v ústavních zařízeních. Není však to, že se mladí starají o babičku a dědečka určitým způsobem obohacující pro celou rodinu?
Já si myslím, že ano. Jsou rodiny, které ta tradice je taková, že si vzájemně pomáhají napříč generacemi a pečují o sebe. Ale vídáme rodiny, kde jsou na sebe zlí. Nedávno jsme měli případ paní, která chtěla jít domů a bylo to možné. Přestože měla hodně dětí, tak skončila v sociálním zařízení a rodina se ještě divila, že musí něco platit. Rádi by maminku označili za státní, ať se stát stará.
I smrt může být krásná
V takových rodinách pak pravděpodobně vyrůstá další generace, pro kterou péče o seniory není přirozená.
Ano, z toho plynou takové ty frackovité ošklivé vtipy na adresu seniorů. Nemyslím si, že by to bylo proto, že ty děti jsou zlé. Důvodem je, že nevychováváme děti ke stáří, oni nevidí starší lidi. Děti se bojí starých lidí, protože v některých rodinách se s nimi prakticky nesetkají. Ale myslím, že takových rodin je spíše méně, že je více těch, které se starají. Pozitivní je, že mezigenerační setkávání, která se organizují, vždy dopadnou dobře. Když se potká dítě a starý člověk, vždy je to dobré. Nějakým způsobem k sobě najdou cestu. Jen ta střední generace - učitelé, lékaři, sociální pracovníci - asi jsme všichni nějak poznamenaní a podceňujeme to. Roli v tom možná hraje i devastace společnosti, která u nás byla těch padesát let totality.
Existuje podle vás něco jako šťastná smrt? Může člověk umřít spokojený?
I ta konečná fáze života v nemoci může být krásná, když je člověk obklopený rodinou, když ho lidé mají rádi. Když o sobě všichni vědí a vzájemně si pomáhají. Důležitý je určitě pocit, že můj život byl k něčemu. V poslední fázi má velký význam také víra.