Zapojení do registru nazvaného Remus je dobrovolné a zatím s ním pracují čtyři specializovaná centra, kde se lidé s roztroušenou sklerózou léčí. Konkrétně v Praze na Karlově náměstí, v motolské nemocnici, v Teplicích a v Jihlavě.
První data posbírala nadace Impuls od 1 501 pacientů, kteří dostávají nejdražší biologickou léčbu. Ukázalo se, že zhruba polovina z nich se nemusela kvůli nemoci vzdát práce. Potvrdilo se také to, že onemocnění se týká zejména žen (ty tvoří dvě třetiny pacientů) a lidí mezi 20. až 40. rokem.
Z dat zatím není možné dělat závěry, protože činnost registru, který vznikl loni v listopadu, je teprve v pilotní fázi. Ta potrvá přibližně dva roky. Navíc anonymizovaná data procházejí dalším zpracováním.
Registr je ale zajímavý z jiného úhlu pohledu. Jde o ojedinělý pokus sjednotit a provázat informace o nemoci a nemocných. A zjistit, kolik lidí v Česku vůbec roztroušenou sklerózu má, protože takový údaj neexistuje.
Číslům chybí provázanost, někdy neodrážejí skutečnost
Ministerstvo zdravotnictví sice pracuje s číslem, které říká, že za loňský rok v Česku bylo 26 846 nemocných, podle ředitelky nadace Impuls Jany Vojáčkové je ale toto číslo zkreslené.
"Ministerstvo je dává dohromady z ručně dělaných podkladů, které se zpracovávají v různých nemocnicích a dochází u nich ke zdvojování. My víme třeba o lidech, kteří mají vedené dvě léčby, takže statistiky je berou vlastně jako dva pacienty. Stejné je to u pacientů, kteří se přestěhovali a za léčbou dojíždějí jinam," popsala Vojáčková.
RemusRegistr pacientů s roztroušenou sklerózou (Remus) založil Nadační fond Impuls ve spolupráci se Sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti. Registr vznikl loni v listopadu po desetileté přípravě. První data z něj byla zveřejněna nyní. Registr nyní pracuje jen s daty od specializovaných center zdravotnické péče, ne od ambulantních specialistů. O tato data by mohl být rozšířen za několik let. Pacient, který se chce do registru zapojit, podepíše u lékaře souhlas se zpracováním svých dat. Centrum následně dvakrát do roka odešle jeho data do Remusu. Nadace tvrdí, že bezpečnost dat je zajištěna, výstupy jsou pouze anonymizované a registr neodporuje zákonu na ochranu osobních údajů. Nadační fond prošel povinnou registrací u ÚOOÚ. "Splnil oznamovací povinnost a zpracování osobních údajů bylo zaregistrováno ke dni 20. května 2013," uvedl mluvčí Úřadu pro ochranu osobních údajů David Pavlát. "Myslím, že pacienti se do registru zapojí, protože vědí, že díky němu se bude vědět o tom, v jakém stádiu postižení nemocní jsou a jakou léčbu mají, a bude se jim moci poskytovat lepší léčba," domnívá se Karel Hrkal, prezident Unie Roska, která sdružuje pacienty s tímto onemocněním. |
Data o nemocných už nyní sbírá například ministerský Ústav zdravotnických informací a statistiky, vlastní čísla mají také zdravotní pojišťovny a odborné lékařské společnosti. Data ale nejsou automaticky propojována. Podle mluvčí resortu Viktorie Plívové si každý dosud vedl statistiku po svém.
Právě to chce nadace Impuls databází Remus změnit a data následně bezplatně poskytnout všem, kteří o ně budou mít zájem. "Cílem je, aby sloužila ke vědeckým, statistickým a ekonomickým účelům. Je potřeba na nich ukázat, že se pacienta vyplatí léčit, protože pokud bude pracovat, přinese společnosti daleko více peněz, než kolik stojí jeho léčba," uvedla Vojáčková.
V minulosti se opakovaně stalo, že zejména Všeobecná zdravotní pojišťovna odmítala uhradit dražší biologickou léčbu nově diagnostikovaným pacientům. Nebo ji odebrala těm, kteří už ji užívali, ačkoliv lékaři trvali na jejím pokračování (příběh jednoho z pacientů čtěte zde). VZP později ustoupila a uvolnila specializovaným centrům další peníze. Situaci pomohlo řešit srpnové nařízení vlády, které říká, že pacienti se musí k léčbě dostat do čtyř týdnů (více čtěte zde).
Registr vede nadace, stát se k tomu nemá
To, že registr vznikl z iniciativy nadace, lékařů a pacientů, a ne ze strany ministerstva zdravotnictví či jiných státních úřadů, podle lidí, kteří se na něm podílejí, bylo vlastně vynucené. "Zkušenost s onkologickým registrem svědčí o tom, že ochota vést národní registry u ministerstva tady zatím nebyla," podotkl Jiří Klimeš z firmy Value outcomes, která zajišťuje technickou stránku sběru dat.
"My samozřejmě uděláme všechno pro to, abychom státní instituce do toho zapojili, ale kdybychom čekali, po pravdě se nedočkáme nikdy," podotkla Dana Horáková, lékařka z MS centra 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice.
Od dubna v Česku funguje při ministerstvu Národní zdravotnický informační systém (NZIS). Jehou součástí je několik informačních databází státu. Třeba ten, který eviduje data o zdravotnících nebo transplantační registr. Remus do NZIS zařazen není.
"V současné době tedy pro něj neexistuje legislativní rámec. Nicméně z odborného hlediska a pro účely získávání epidemiologických dat či údajů o účinnosti léčby jsou jistě vítány aktivity, při kterých jsou shromažďovány údaje využitelné zejména odbornými společnostmi, zdravotními pojišťovnami či pro epidemiologické účely nebo do mezinárodních databází," uvedla zástupkyně tiskové mluvčí ministerstva zdravotnictví Dana Šalamunová.
Roztroušená skleróza patří mezi závažná neurologická onemocnění. V současné době je tato nemoc nevyléčitelná, ale lze zpomalit její průběh. Postihuje zejména mladé lidi mezi 20. a 30. rokem života. Bez léčby tato nemoc končí do 15 let od jejího vypuknutí pro polovinu pacientů invaliditou. Odhady hovoří o tom, že v Česku je 17 až 19 tisíc nemocných, v celé Evropě pak má tuto nemoc 600 tisíc lidí.
