Sobota 21. května 2022, svátek má Monika
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 21. května 2022 Monika

V Česku chybějí data o roztroušené skleróze. Místo státu je sbírá nadace

  15:55aktualizováno  17:54
Nadační fond Impuls zveřejnil první data z registru pacientů s roztroušenou sklerózou. Jde o jedinečný pokus vytvořit národní databázi informací od pacientů s touto nemocí. Data sice existují, nejsou ale ucelená a vzájemně provázaná.
To, co dnes zvládne biologická léčba například v injekcích, dříve lékaři řešili infuzemi umělých hormonů. Ilustrační foto.

To, co dnes zvládne biologická léčba například v injekcích, dříve lékaři řešili infuzemi umělých hormonů. Ilustrační foto. | foto: Profimedia.cz

Zapojení do registru nazvaného Remus je dobrovolné a zatím s ním pracují čtyři specializovaná centra, kde se lidé s roztroušenou sklerózou léčí. Konkrétně v Praze na Karlově náměstí, v motolské nemocnici, v Teplicích a v Jihlavě.

První data posbírala nadace Impuls od 1 501 pacientů, kteří dostávají nejdražší biologickou léčbu. Ukázalo se, že zhruba polovina z nich se nemusela kvůli nemoci vzdát práce. Potvrdilo se také to, že onemocnění se týká zejména žen (ty tvoří dvě třetiny pacientů) a lidí mezi 20. až 40. rokem.

Z dat zatím není možné dělat závěry, protože činnost registru, který vznikl loni v listopadu, je teprve v pilotní fázi. Ta potrvá přibližně dva roky. Navíc anonymizovaná data procházejí dalším zpracováním.

Registr je ale zajímavý z jiného úhlu pohledu. Jde o ojedinělý pokus sjednotit a provázat informace o nemoci a nemocných. A zjistit, kolik lidí v Česku vůbec roztroušenou sklerózu má, protože takový údaj neexistuje.

Číslům chybí provázanost, někdy neodrážejí skutečnost

Ministerstvo zdravotnictví sice pracuje s číslem, které říká, že za loňský rok v Česku bylo 26 846 nemocných, podle ředitelky nadace Impuls Jany Vojáčkové je ale toto číslo zkreslené.

"Ministerstvo je dává dohromady z ručně dělaných podkladů, které se zpracovávají v různých nemocnicích a dochází u nich ke zdvojování. My víme třeba o lidech, kteří mají vedené dvě léčby, takže statistiky je berou vlastně jako dva pacienty. Stejné je to u pacientů, kteří se přestěhovali a za léčbou dojíždějí jinam," popsala Vojáčková.

Remus

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (Remus) založil Nadační fond Impuls ve spolupráci se Sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti. Registr vznikl loni v listopadu po desetileté přípravě. První data z něj byla zveřejněna nyní.

Registr nyní pracuje jen s daty od specializovaných center zdravotnické péče, ne od ambulantních specialistů. O tato data by mohl být rozšířen za několik let.

Pacient, který se chce do registru zapojit, podepíše u lékaře souhlas se zpracováním svých dat. Centrum následně dvakrát do roka odešle jeho data do Remusu. Nadace tvrdí, že bezpečnost dat je zajištěna, výstupy jsou pouze anonymizované a registr neodporuje zákonu na ochranu osobních údajů.

Nadační fond prošel povinnou registrací u ÚOOÚ. "Splnil oznamovací povinnost a zpracování osobních údajů bylo zaregistrováno ke dni 20. května 2013," uvedl mluvčí Úřadu pro ochranu osobních údajů David Pavlát.

"Myslím, že pacienti se do registru zapojí, protože vědí, že díky němu se bude vědět o tom, v jakém stádiu postižení nemocní jsou a jakou léčbu mají, a bude se jim moci poskytovat lepší léčba," domnívá se Karel Hrkal, prezident Unie Roska, která sdružuje pacienty s tímto onemocněním.

Data o nemocných už nyní sbírá například ministerský Ústav zdravotnických informací a statistiky, vlastní čísla mají také zdravotní pojišťovny a odborné lékařské společnosti. Data ale nejsou automaticky propojována. Podle mluvčí resortu Viktorie Plívové si každý dosud vedl statistiku po svém.

Právě to chce nadace Impuls databází Remus změnit a data následně bezplatně poskytnout všem, kteří o ně budou mít zájem. "Cílem je, aby sloužila ke vědeckým, statistickým a ekonomickým účelům. Je potřeba na nich ukázat, že se pacienta vyplatí léčit, protože pokud bude pracovat, přinese společnosti daleko více peněz, než kolik stojí jeho léčba," uvedla Vojáčková.

V minulosti se opakovaně stalo, že zejména Všeobecná zdravotní pojišťovna odmítala uhradit dražší biologickou léčbu nově diagnostikovaným pacientům. Nebo ji odebrala těm, kteří už ji užívali, ačkoliv lékaři trvali na jejím pokračování (příběh jednoho z pacientů čtěte zde). VZP později ustoupila a uvolnila specializovaným centrům další peníze. Situaci pomohlo řešit srpnové nařízení vlády, které říká, že pacienti se musí k léčbě dostat do čtyř týdnů (více čtěte zde).

Registr vede nadace, stát se k tomu nemá

To, že registr vznikl z iniciativy nadace, lékařů a pacientů, a ne ze strany ministerstva zdravotnictví či jiných státních úřadů, podle lidí, kteří se na něm podílejí, bylo vlastně vynucené. "Zkušenost s onkologickým registrem svědčí o tom, že ochota vést národní registry u ministerstva tady zatím nebyla," podotkl Jiří Klimeš z firmy Value outcomes, která zajišťuje technickou stránku sběru dat.

"My samozřejmě uděláme všechno pro to, abychom státní instituce do toho zapojili, ale kdybychom čekali, po pravdě se nedočkáme nikdy," podotkla Dana Horáková, lékařka z MS centra 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice.

Od dubna v Česku funguje při ministerstvu Národní zdravotnický informační systém (NZIS). Jehou součástí je několik informačních databází státu. Třeba ten, který eviduje data o zdravotnících nebo transplantační registr. Remus do NZIS zařazen není.

"V současné době tedy pro něj neexistuje legislativní rámec. Nicméně z odborného hlediska a pro účely získávání epidemiologických dat či údajů o účinnosti léčby jsou jistě vítány aktivity, při kterých jsou shromažďovány údaje využitelné zejména odbornými společnostmi, zdravotními pojišťovnami či pro epidemiologické účely nebo do mezinárodních databází," uvedla  zástupkyně tiskové mluvčí ministerstva zdravotnictví Dana Šalamunová.

Roztroušená skleróza patří mezi závažná neurologická onemocnění. V současné době je tato nemoc nevyléčitelná, ale lze zpomalit její průběh. Postihuje zejména mladé lidi mezi 20. a 30. rokem života. Bez léčby tato nemoc končí do 15 let od jejího vypuknutí pro polovinu pacientů invaliditou. Odhady hovoří o tom, že v Česku je 17 až 19 tisíc nemocných, v celé Evropě pak má tuto nemoc 600 tisíc lidí.

80 let od atentátu na Heydricha

27. 5. 1942 provedli českoslovenští parašutisté atentát na zastupujícího říšského protektora na území Čech a Moravy Reinharda Heydricha.

Hromada firem inflaci zneužívá a zdražuje víc, říká ekonom Křeček

  • Nejčtenější

VIDEO: Jsme pro smích! Ruský plukovník vykolejil hlásnou troubu Kremlu

Nezvykle ostře se v pondělí ke schopnostem ruské armády i státu v mezinárodní politice vyjádřil ve státní televizi...

A je to venku: Putinova dcera má dítě s baleťákem Zelenským

Premium Zatímco s jedním Zelenským se ruský prezident už tři měsíce neúspěšně potýká na ukrajinském bojišti, druhého má v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vypínají eskalátory i okrádají. Dětské party terorizují obchodní centrum

Poflakují se, dělají nepořádek, pouští si hlasitou hudbu a čas od času se pokusí někoho okrást, nebo dokonce napadnout....

Byl divně cítit, tepala mu žíla a potřeboval brýle, popisuje Putina analytička

Bývalá poradkyně amerického exprezidenta Donalda Trumpa a odbornice na mezinárodní vztahy Fiona Hillová zavzpomínala na...

Máme generály idioty! Rusové rozebírají vojenský debakl u Bilohorivky

Premium O bezmála pět set mužů přišla ruská armáda, když se neúspěšně pokusila překonat řeku Severní Doněc. Velitele zodpovědné...

Půst, občas večeře, čtyři kávy denně. Jak jíst podle výživového poradce Havlíčka

Premium Strava ovlivňuje nejen naši váhu či kondici, ale i náladu a zdravotní stav. Ostatně až dvě třetiny všech nemocí mají...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Všechno vymyslela Škrlová. Je to hlava manipulace, říká režisér Síbrt

Premium Před patnácti lety Česko šokovala kuřimská kauza. Týrání malých chlapců nejbližšími příbuznými i podivná role „Aničky“....

  • Další z rubriky

Meteorologové prověřují, zda přes Česko přešlo derecho. Hasiči měli tisíc výjezdů

Hasiči v Česku řešili večer a v noci kvůli bouřím přes tisícovku událostí, nejčastěji popadané stromy či uvolněné...

Česko zažilo letos první tropický den. Nejvyšší teplotu naměřili na jihu Moravy

V Česku dosáhly teploty na 30 stupňů Celsia, země tak zažila první tropický den letošního roku. Nejvíc naměřili v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Stanové městečko ničemu nepomohlo. Na nádraží stovky uprchlíků živoří dál

Na pražském nádražím i nadále spí každý den stovky uprchlíků. Stanové město, které vyrostlo před týdnem v Troji, aby...

Česko je mezi pěti hlavními dodavateli zbraní Ukrajině, lákalo to podvodníky

Česko patří mezi pět největších dodavatelů vojenského materiálu na Ukrajinu. Do země bránící se ruské agresi z něj...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Jelínek z Luneticu byl u smrtelné nehody, po koncertě srazil na dálnici muže

V sobotu vystoupili Lunetic na koncertě Leoše Mareše. Když se zpěvák skupiny Václav Jelínek (43) vracel domů do...

Hrušínského dcera se svlékla pro Playboy. Manžela to překvapilo, říká

Pro nové číslo Playboye se svlékla a nafotila sexy snímky Kristýna Hrušínská (37). Dcera Jana Hrušínského a Miluše...

Ukrajinci dostali západní superhoufnice M777. Do akce šla i Bohdana

Ať už si dělostřelectvo v dávných dobách vysloužilo titul královny či krále bojiště, ukazuje se i v jednadvacátém...

Nešvar z devadesátých let se vrací. Turisté na místě zjišťují, že bydlí jinde

Premium Nešvar z devadesátých let se vrací. Turisté si zaplatí zájezd v zahraničí, přijedou do hotelu a teprve na jeho recepci...