Sobota 15. srpna 2020, svátek má Hana
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 15. srpna 2020 Hana

V Česku chybějí data o roztroušené skleróze. Místo státu je sbírá nadace

  15:55aktualizováno  17:54
Nadační fond Impuls zveřejnil první data z registru pacientů s roztroušenou sklerózou. Jde o jedinečný pokus vytvořit národní databázi informací od pacientů s touto nemocí. Data sice existují, nejsou ale ucelená a vzájemně provázaná.
To, co dnes zvládne biologická léčba například v injekcích, dříve lékaři řešili infuzemi umělých hormonů. Ilustrační foto.

To, co dnes zvládne biologická léčba například v injekcích, dříve lékaři řešili infuzemi umělých hormonů. Ilustrační foto. | foto: Profimedia.cz

Zapojení do registru nazvaného Remus je dobrovolné a zatím s ním pracují čtyři specializovaná centra, kde se lidé s roztroušenou sklerózou léčí. Konkrétně v Praze na Karlově náměstí, v motolské nemocnici, v Teplicích a v Jihlavě.

První data posbírala nadace Impuls od 1 501 pacientů, kteří dostávají nejdražší biologickou léčbu. Ukázalo se, že zhruba polovina z nich se nemusela kvůli nemoci vzdát práce. Potvrdilo se také to, že onemocnění se týká zejména žen (ty tvoří dvě třetiny pacientů) a lidí mezi 20. až 40. rokem.

Z dat zatím není možné dělat závěry, protože činnost registru, který vznikl loni v listopadu, je teprve v pilotní fázi. Ta potrvá přibližně dva roky. Navíc anonymizovaná data procházejí dalším zpracováním.

Registr je ale zajímavý z jiného úhlu pohledu. Jde o ojedinělý pokus sjednotit a provázat informace o nemoci a nemocných. A zjistit, kolik lidí v Česku vůbec roztroušenou sklerózu má, protože takový údaj neexistuje.

Číslům chybí provázanost, někdy neodrážejí skutečnost

Ministerstvo zdravotnictví sice pracuje s číslem, které říká, že za loňský rok v Česku bylo 26 846 nemocných, podle ředitelky nadace Impuls Jany Vojáčkové je ale toto číslo zkreslené.

"Ministerstvo je dává dohromady z ručně dělaných podkladů, které se zpracovávají v různých nemocnicích a dochází u nich ke zdvojování. My víme třeba o lidech, kteří mají vedené dvě léčby, takže statistiky je berou vlastně jako dva pacienty. Stejné je to u pacientů, kteří se přestěhovali a za léčbou dojíždějí jinam," popsala Vojáčková.

Remus

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (Remus) založil Nadační fond Impuls ve spolupráci se Sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti. Registr vznikl loni v listopadu po desetileté přípravě. První data z něj byla zveřejněna nyní.

Registr nyní pracuje jen s daty od specializovaných center zdravotnické péče, ne od ambulantních specialistů. O tato data by mohl být rozšířen za několik let.

Pacient, který se chce do registru zapojit, podepíše u lékaře souhlas se zpracováním svých dat. Centrum následně dvakrát do roka odešle jeho data do Remusu. Nadace tvrdí, že bezpečnost dat je zajištěna, výstupy jsou pouze anonymizované a registr neodporuje zákonu na ochranu osobních údajů.

Nadační fond prošel povinnou registrací u ÚOOÚ. "Splnil oznamovací povinnost a zpracování osobních údajů bylo zaregistrováno ke dni 20. května 2013," uvedl mluvčí Úřadu pro ochranu osobních údajů David Pavlát.

"Myslím, že pacienti se do registru zapojí, protože vědí, že díky němu se bude vědět o tom, v jakém stádiu postižení nemocní jsou a jakou léčbu mají, a bude se jim moci poskytovat lepší léčba," domnívá se Karel Hrkal, prezident Unie Roska, která sdružuje pacienty s tímto onemocněním.

Data o nemocných už nyní sbírá například ministerský Ústav zdravotnických informací a statistiky, vlastní čísla mají také zdravotní pojišťovny a odborné lékařské společnosti. Data ale nejsou automaticky propojována. Podle mluvčí resortu Viktorie Plívové si každý dosud vedl statistiku po svém.

Právě to chce nadace Impuls databází Remus změnit a data následně bezplatně poskytnout všem, kteří o ně budou mít zájem. "Cílem je, aby sloužila ke vědeckým, statistickým a ekonomickým účelům. Je potřeba na nich ukázat, že se pacienta vyplatí léčit, protože pokud bude pracovat, přinese společnosti daleko více peněz, než kolik stojí jeho léčba," uvedla Vojáčková.

V minulosti se opakovaně stalo, že zejména Všeobecná zdravotní pojišťovna odmítala uhradit dražší biologickou léčbu nově diagnostikovaným pacientům. Nebo ji odebrala těm, kteří už ji užívali, ačkoliv lékaři trvali na jejím pokračování (příběh jednoho z pacientů čtěte zde). VZP později ustoupila a uvolnila specializovaným centrům další peníze. Situaci pomohlo řešit srpnové nařízení vlády, které říká, že pacienti se musí k léčbě dostat do čtyř týdnů (více čtěte zde).

Registr vede nadace, stát se k tomu nemá

To, že registr vznikl z iniciativy nadace, lékařů a pacientů, a ne ze strany ministerstva zdravotnictví či jiných státních úřadů, podle lidí, kteří se na něm podílejí, bylo vlastně vynucené. "Zkušenost s onkologickým registrem svědčí o tom, že ochota vést národní registry u ministerstva tady zatím nebyla," podotkl Jiří Klimeš z firmy Value outcomes, která zajišťuje technickou stránku sběru dat.

"My samozřejmě uděláme všechno pro to, abychom státní instituce do toho zapojili, ale kdybychom čekali, po pravdě se nedočkáme nikdy," podotkla Dana Horáková, lékařka z MS centra 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice.

Od dubna v Česku funguje při ministerstvu Národní zdravotnický informační systém (NZIS). Jehou součástí je několik informačních databází státu. Třeba ten, který eviduje data o zdravotnících nebo transplantační registr. Remus do NZIS zařazen není.

"V současné době tedy pro něj neexistuje legislativní rámec. Nicméně z odborného hlediska a pro účely získávání epidemiologických dat či údajů o účinnosti léčby jsou jistě vítány aktivity, při kterých jsou shromažďovány údaje využitelné zejména odbornými společnostmi, zdravotními pojišťovnami či pro epidemiologické účely nebo do mezinárodních databází," uvedla  zástupkyně tiskové mluvčí ministerstva zdravotnictví Dana Šalamunová.

Roztroušená skleróza patří mezi závažná neurologická onemocnění. V současné době je tato nemoc nevyléčitelná, ale lze zpomalit její průběh. Postihuje zejména mladé lidi mezi 20. a 30. rokem života. Bez léčby tato nemoc končí do 15 let od jejího vypuknutí pro polovinu pacientů invaliditou. Odhady hovoří o tom, že v Česku je 17 až 19 tisíc nemocných, v celé Evropě pak má tuto nemoc 600 tisíc lidí.

Jestliže v Německu řeknete, že jste hrdý Němec, už jste ultrapravičák, řekl Landa

  • Nejčtenější

Hledaní chlapci na Kutnohorsku zemřeli, napsala matka jednoho z nich

Tragický konec má nejspíš pátrání po dvou chlapcích na Kutnohorsku. Matka jednoho z nich oznámila v pátek večer na...

Anální výplachy, Takešiho hrad. Lidé si v mapách utahují z Okamurova domu

Předseda SPD Tomio Okamura si staví na pražském Břevnově netradiční dům. Tvoří ho válcové tubusy a na povolení od úřadů...

V Česku udeřily bouřky. Hasiči měli přes 600 výjezdů, hlavně odčerpávali vodu

Nad Českem v pátek udeřily bouřky, hasiči vyjížděli k zatopeným sklepům i lagunám na silnici. Na východě Čech déšť...

Něco uhořelo i vyskákalo. Policie šetří rasistický text o tragickém požáru

Policie prošetřuje nedělní rasistický článek serveru VlasteneckéNoviny.cz o požáru v panelovém domě v Bohumíně....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Divoká koronapárty na chorvatském Pagu. Nakažení Češi pili z jednoho kýblu

Premium Jel do Chorvatska, užil si párty na ostrově Pag a nakazil se koronavirem. Tak dopadla dovolená Kamila Zvoníčka. „Byl...

Pastrňák i Kvitová. Sportovní hvězdy skupují v Praze luxusní nemovitosti

Premium Rezidence na Smíchově, byty v Karlíně nebo na Vinohradech. To je jen malý výčet nemovitostí, které vlastní české...

Doba prsatá. Odhalená ňadra jako důkaz měnícího se světa kolem nás

Premium Až se teď v létě vydáte k vodě, rozhlédněte se kolem sebe. Jedním z dokladů změn světa kolem nás jsou proměny vzhledu...

Android Auto a CarPlay v každém autě. Poradíme vám, jak na to

Premium Chcete používat oblíbenou navigační aplikaci na displeji v autě místo telefonu? Přečtěte si, jak to udělat a neutratit...

  • Další z rubriky

Strojvedoucí, kteří nerespektují návěstidla, čeká vyhazov, varuje Havlíček

Zastavení, nebo dokonce odebrání licence strojvedoucím, kteří opakovaně projedou návěstidla. Tak chce mimo jiné ministr...

Denní nárůst nakažených se vrátil ke třem stovkám, v pátek jich bylo 293

Sledujeme online V poslední době Česko eviduje kolem tří stovek nově nemocných s covidem-19 denně. Během pátku počet nakažených vzrostl...

Diplomat kupující náboje pobouřil opozici. Půlku Rusů poslat domů, vyzývá

Na české politické scéně sílí pobouření nad incidentem s účastí ruského diplomata. Ten měl v Česku nelegálně nakupovat...

Problém s omluvou má i Filip. Odvolal se proti rozhodnutí o Fajtovi

Předseda KSČM Vojtěch Filip podal odvolání proti červnovému rozhodnutí Obvodního soudu pro Prahu 1, podle kterého se má...

WhatsApp se brzy zbaví toho, co nás na něm nejvíc štve

Populární chatovací aplikace WhatsApp chystá změnu, která leckoho potěší. Brzy bude mít podporu více aktivních zařízení...

Češi bydlí na Papui již tři roky. Byl to ze začátku šok, ale nelitují

Manželé se rozhodli vydat za prací do zahraničí. Zlákala je Papua Nová Guinea, kde žijí od roku 2017. Nejdříve v městě...

Herečka Prachařová bydlí na Letné. Nezvaní návštěvníci jsou už pryč

Při pohledu na starý činžák by jen málokoho napadlo, v jak krásném bytě dcera herců Dany Batulkové a Davida Prachaře...

Modelka po plastice nedodržela sexuální abstinenci, praskl jí zadek

Šestadvacetiletá Amanda Nicole z Los Angeles se živí jako modelka a je samozvanou dvojnicí herečky Scarlett...

Doba prsatá. Odhalená ňadra jako důkaz měnícího se světa kolem nás

Premium Až se teď v létě vydáte k vodě, rozhlédněte se kolem sebe. Jedním z dokladů změn světa kolem nás jsou proměny vzhledu...