ilustrační snímek
Financování má upravit větší novela zákona o sociálních službách, kterou má vláda podle svého legislativního plánu dostat od ministerstva práce v listopadu. „Část dávky by se mohla případně vyplácet registrovaným poskytovatelům péče,“ řekl nedávno ministr Marian Jurečka.
Jenže novinka pobouřila příbuzné, kteří se například starají o postiženého člena rodiny. Například paní Michaela pečuje o dceru, která trpí autismem, lehkou mentální retardací a hyperaktivitou. Diagnóza jí byla stanovena zhruba po čtvrtých narozeninách, tedy před osmi lety.
„Je to jen jedna z uvažovaných variant v rámci komplexnější úpravy financování sociálních služeb. V tuto chvíli nemůžeme sdělovat podrobnosti, protože je věc stále předmětem jednání pracovních týmů. Reakce a názory z praxe jsou při jednáních zohledněny,“ řekla pro iDNES.cz mluvčí resortu Eva Davidová.
„Povinně hradit sociální službu je šílené“
Paní Michaela si neumí představit, že by část příspěvku šla sociálním službám. „Je to zcela vyloučeno a musím říci, že tato zpráva mě nadzvedla ze židle, jak se lidově říká,“ říká pro iDNES.cz s tím, že to nepovažuje za normální.
„To přeci není problém hendikepovaných, nebo snad oni jsou příčinou toho, že nejsou peníze na sociální služby? Pokud nejsou peníze na domovy důchodců, mají snad na ně přispívat důchodci z důchodu a povinně tam jednou týdně chodit? Pokud má někdo protézu a výrobce bude mít finanční problém, tak maj lidi firmu dotovat? Nemyslitelné,“ vyjmenovává příklady paní Michaela.
Stát chce změnit příspěvek na péči. O peníze by přišli příbuzní postižených |
Příspěvek na péči (PnP) je podle jejích slov koncipován tak, že celá výše přiznaného jde právě na potřeby hendikepovaného. „A dovolím si tvrdit, že nikdo jiný než pečující osoba neví lépe, co její dítě s hendikepem potřebuje. Jak pro denní potřebu, tak i proto, co ji činní spokojenou, veselou, klidnou a aby se cítilo v bezpečí,“ zdůrazňuje.
Michaela použila příklad s alkoholem - abstinentovi nikdo nemůže nařizovat jeho pití. Stejně tak se jí nelíbí, aby někdo, kdo Michaelin život a život její dcery nezná, jim nařizoval, jak nakládat s penězi, které stát posílá na péči.
„Navíc, proč by lidé pečující o osobu blízkou z PnP nemohl jaksi spořit právě pro potřebu stacionáře, až on sám nebude mít sílu? Já bych raději odcházela ze života s pocitem, že mám něco našetřeno pro dceru a věděla, že bude žít ve sdíleném bydlení pro osoby s PaS (Poruchy autistického spektra poz. red.), než abych musela dotovat stacionář,“ míní.
MPSV zvažuje úpravu příspěvku na péči, část by mohl dostat poskytovatel péče |
Fakt, že nejsou peníze na sociální služby, není podle paní Michaely problém právě těžce nemocných, hendikepovaných ani jejich rodin, které o ně pečují. „Přijde mi naprosto nepřijatelné a nelidské, aby právě tito lidé, děti i dospělí, ale i staří museli doplácet na neschopnost druhých, kteří jsou navíc zdraví,“ pokračuje.
Navíc, návrh podle ní není jen o tom posílat část peněz sociálním službám, ale službu si kupovat. Což podle ní znamená, že by musela povinně svou dceru dávat do stacionáře nebo si musela povinně platit cizí osobu, tedy asistentku.
„Nevidím důvod proč bych to měla dělat, nikdo nemá právo rodičům nakazovat, kam mají své děti dávat. V mém pohledu je to někam dítě zavírat, předávat cizím lidem, a to je nepřípustné. Copak je povinná školní družina? Nebo povinná škola v přírodě? Je povinnost děti posílat na tábory? Toto je pro mě něco zcela nepochopitelného,“ uvádí na dalších případech.
Přijde mi naprosto nepřijatelné a nelidské, aby právě tito lidé, děti i dospělí, ale i staří, museli doplácet na neschopnost druhých, kteří jsou navíc zdraví.
Současně přiznává, že ji docela děsí, kam se společnost a nápady politiků ubírají. „Měli by naopak rodiny pečující o hendikepované a těžce nemocné podporovat, abychom mohli jezdit společně na výlety do přírody nebo kupovat zdravé potraviny,“ vypráví dále.
Je to o psychice a porozumění potřeb dítěte
Paní Michaela by například uvítala více speciálních škol, speciálních pedagogů a posudkových lékařů například právě v oboru autismu. „Na místo toho jsme neustále ve stresu, co kdo zase vymyslí,“ doplňuje.
Přiznává, že péče o hendikepovanou dceru je o psychice a porozumění potřeb dítěte. „Je to jiný život. Zcela se vám obrátí hodnoty a vaše potřeby jdou stranou. Ale pak prostě žijete jinak a nepřipadá vám to divné. Je to každodenní stres a vy nevíte, co vás v ten den čeká. Protože dceru může rozrušit zvuk v televizi či když venku zatroubí auto nebo je špatné počasí. To vše působí negativně,“ zdůrazňuje k situaci paní Michaela.
Jenže kromě změn příspěvku na péči je problém i práce či nějaký přivýdělek. „Pracovala jsem jako office manažerka a personalistka na zkrácený úvazek, když dcera nastoupila do družiny. Byla jsem spokojená a bavilo mě to,“ vzpomíná.
Jenže poté nastala situace, kdy jí ve školní družině už dceru odmítli. „Nezvládali ji, ale pravda je i opačná, že dcerka nedokázala být od 7.30 do 14.30 hodin ve škole. Bylo toho na ní moc. Většinou jsem pracovala přes někoho známého, kdo mi místo sehnal,“ podotýká.
Je to zasahování do práv nemocných
Ohledně práce podotýká, že by ráda pracovala. Jenže problém je v tom, že potřebuje pracovat z domova. Důvodem je právě dcera, které musí být neustále k dispozici. Často podle paní Michaely bývá totiž unavená. „Stejně tak potřebuju pracovat z domova, když má dcera prázdniny nebo je nemocná. Potřeba je také mít zaměstnavatele poblíž školy,“ přibližuje těžkosti svého života.
Zároveň však zdůrazňuje, že absolutně nesouhlasí se zasahováním do příspěvku na péči. Podle jejích slov je to totiž zasahování do práv nemocných a hendikepovaných, kteří se sami nemohou bránit.
„Lidé pečující o své blízké by měl stát podporovat a jít nám naproti. Stát jsme my všichni. A my máme povinnosti zajistit, aby každý člověk měl důstojný život,“ říká dále s tím, že ji velmi zaráží návrhy poslanců, kteří ve světě autismu nežijí.
Ombudsman doporučil poslancům, aby zvýšili po letech příspěvek na péči |
„Víte, každý, kdo chce mít restauraci, by nejprve měl začít umývat nádobí. Tím myslím, že pokud někdo chce něco navrhovat skupině lidí, které se změny týkají, pak by sám měl v takové skupině být a žít. Pocítit to, co ty rodiny prožívají, čím si prochází. Zkrátka obout si boty toho druhého. To ovšem oni neudělají,“ zdůrazňuje k situaci.
„Zcela jistě uslyšíme slova, jako že to myslí dobře. Ale cesta do pekla je dlážděná dobrými úmysly, abych to shrnula,“ dodává.
