Diskuse k článku

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou devatenáctiletou dceru Markétu. Za tu dobu jich oslovila přes pětadvacet. Jelikož však její dcera trpí poruchou autistického spektra a problematickým chováním, místo nenašla v žádném z nich. Všude bylo plno, skončila proto v pořadnících.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

D59a36g83m11a59r 11V32o23h58r73a72d50s61k54á 4448446237846

"V osmi měsících však začala trpět epileptickými záchvaty. „Myslela jsem, že mi dítě umírá,“ vzpomíná na dobu před více než deseti lety její matka Blanka." Dnes je dívce 19 a před deseti lety měla 8 měsíců???8-o

0/−3
15.1.2019 10:04

S87i66m63o58n97a 36B66ě62l81á76k72o31v10á 2940861399753

Nejdřív si zjistěte význam slov "více než" a pak můžete valit bulvy... RvRv

+1/0
15.1.2019 17:55

M47a91r14k65é93t88a 52V28í76t23o78v45á 4458370785846

To sice máte pravdu, ale nic to nemění na tom, že napsané je to hloupě. Něco jako "Jára Cimrman zde byl 1.9.1903, plus mínus 200 let".

0/0
17.1.2019 10:32

S53i66m70o51n11a 38B57ě43l96á29k55o50v36á 2730771639313

S tím samozřejmě souhlasím... Je to napsáno hloupě, ale to zas nic nemění na tom, že paní Vohradská nerozumí psanému textu...

+1/0
26.1.2019 17:34
Foto

M78a95l52í18k 28T92i77s20p40e31r23i87o27n 4456490926460

Má to dítě vnímá a je a dokáže být šťastné a i milovat

0/0
14.1.2019 10:25

B56l37a25n87k74a 18M44u70l68l74e43r11o90v12á 6445250232655

Služby, které se poskytují postiženým osobám jsou: služby terénní (asistence), ambulantní (např. denní stacionář) a služby pobytové (například týdenní stacionáře, celoroční domovy, domovy se zvláštním režimem). Pro mnoho skupin postižených fungují všechny tyto služby velice dobře. Pokud ale postižená osoba potřebuje větší míru podpory, nastává problém.

Pro středně až těžce mentálně postižené osoby je podpora daná počtem klientů, o které se osoba pečující v sociálním zařízení, stará, což je u této skupiny 1: 8 klientů.

Autisté s problematickým chováním potřebují míru podporu vyšší, ideální stav je 2 pečující osoby na 3 klienty. V ČR je cca 8 zařízení, které tuto míru podpory mohou nabídnout, ostatní se vůči této skupině vymezí neboť je pro ně obtížné získat finance na takovou osobu.

Skupina autistů s problémovým chováním je tedy diskriminována co se týče nabídky sociálních služeb a to tak, že v současné době v kraji hl.m. Praha nelze umístit takto postiženou osobu do pobytové ani ambulantní služby, na terénní služby se běžně čeká 2-3 měsíce.

To, o co my, rodiče takto vážně postižených dětí usilujeme, je dostupnost služeb pro naše děti.

Děkuji za podporu paní radní Mileně Johnové, pevně věřím, že situace se brzy změní.

Děkuji také Vám, kteří jste napsali slova podpory. Vážím si toho a přeji i Vám i Vašim blízkým jen to nejlepší, nejen v novém roce.

+7/0
13.1.2019 16:04

P40e35t75r 34K72n92ě40b70o17r44t 8552788829150

Přitom je u nás péče o nemocné a vysoké úrovni. Nechápu, že se se musí najít někdo, kdo na to hází špínu.

+3/0
13.1.2019 15:54

J56a89n 27Č50u47p 9427146862187

To je důsledek přístupu MPSV k péči o postižené, ale třeba i staré lidi. Je tam několik problémů. Jednak to jsou cílové skupiny, na které se zaměřují jednotlivé zařízení. Druhá věc je ta, že MPSV prosazuje likvidaci sociálních zařízení, které doposud fungovaly bez problémů. Odborně tomu říkají transformace - po vzoru či z nařízení velké EU se zařízení zlikviduje a v budově, která byla dříve opravena a vybavena, již nikdy nesmí být žádné obdobné zařízení. Dokonce na tu likvidaci dostanou peníze z EU či Norských fondů. Ve Zlínském kraji takto zlikvidovali nejedno dobré zařízení.

+1/0
13.1.2019 14:29

B47l58a28n43k19a 49M28u77l72l13e79r18o66v69á 6315640322575

Dovoluji si reagovat na diskuzi k testům v těhotenství. Svou dceru jsem porodila ve 28, takže žádný test nebyl potřeba, nikdo v rodině z obou stran není vážně nemocný ani postižený. Toto onemocnění je vzácné, takže jeho možnost "zachycení" by stejně nastala pozdě, mezi 7 - 8 měsícem, zdroj: MUDR. Baxová, Poliklinika dětského a dorostového lékařství Karlov.

+1/0
13.1.2019 13:42

L14e11n98k25a 88S90v37o53b10o84d93o76v79á 8616525279

O dívce je starší článek tady: http://www.rett-cz.com/rett-community/nase-slecny/marketka/

+1/0
13.1.2019 11:52

B38l74a54n59k30a 30M88u65l81l75e13r95o88v30á 6945840242845

Ještě s dovolením k tomu, že by tito lidé "neměli být". Jaká cena je každého z nás? Jsme solidární společnost nebo si na ni jen hrajeme? Kdo z nás dává tolik radosti a obohacuje tím lidi kolem sebe jako stále malé dítě a navíc přináší do rozpočtu tolik peněz, že nám to všem pomáhá? Ten ať hodí kamenem po všech ostatních.

Kvalita společnosti vždy byla v míře pomoci nemocným, bezmocným a postiženým. Pokud společnost bezdomovce, lidé s Alzheimerem, autisti atd. bude integrovat a ne separovat, bude to pro mně znamení, že se posunulo chápání lidí a jsme opravdu dobrá společnost.

+13/−4
13.1.2019 11:25

J10a85r18o32s69l36a15v 64K48a42d82l95e32c 5271659492401

Myslím, že jste příliš ovlivněna svým příběhem, čemuž se samozřejmě nedivím. Pomoc je dostatečná a v první na řadě je rodina a příbuzní. Pokud ta selhává, pak selhává i celá společnost.

+2/−5
13.1.2019 11:35

J56a20r72o36s82l21a43v 42K23a87d40l64e79c 5891189612941

Pro paní Bendovou:

https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/cena-lidskeho-zivota-je-10-milionu.A140414_131414_domaci_hv

+2/0
13.1.2019 12:39

T61o65m18á16š 15V27e53l65e81m55a82n 4855525847403

dokážete si představit, že se budete velkou část života starat o postiženého člověka bez možnosti alespoň trochu normálního života ? Jak dlouho by jste vydržel ? Rok dva než se zblázníte ?

0/0
24.1.2019 11:28
Foto

J49i88ř47í 74B51a57b27i74n74s88k55ý 7487739108681

ideální společnost neexistuje ,a do dobré společnosti máme hodně ale opravdu hodně daleko , máte jistě v mnohém pravdu ale faktem zůstává že jakmile se objeví zdravotní neléčitelný problém většina mužů balí a prchá

+2/0
13.1.2019 11:35

M52a73r43t37i65n 10H41r34o50u91d28n70ý 5107642594567

Takhle to ale v přírodě funguje i u jiných druhů. Pokud potomek nevypadá na to, že by byl schopen předávat geny v rozmnožovací linii dále, tak do něj pro samce nemá význam nadále "investovat" (a často ani pro matku - byť ona "investovala" energeticky nejvíc).

Evolučně je spíše zajímavé, PROČ se tyto duševní nemoci evolučně dosud samovolně nevymítily. Je to způsobeno tím, že dotčené geny a genové variace, které za to mohou, nepůsobí v zásadě nikdy pouze negativně. Dám příklad - máte 2 samice. Ta první má prakticky nulovou pravděpodobnost vzniku duševních defektů u potomstva, ale nízkou plodnost. Druhá samice má třebas 15%ní pravděpodobnost defektu u potomstva, ale 2x vyšší plodnost. Které z těchto genů se prosadí v evolučním "boji"? Pro někoho paradoxně se prosadí geny té druhé/horší samice.

Stejné je to s homosexuály. Člověk by si myslel, že geny pro homosexualitu musí samovolně z populace vymizet. Není to pravda. Samice, které rodí homosexuální jedince, jsou z nějakého důvodu obecně nejplodnější. Takže to doženou a přeženou obecným množstvím potomstva. Z něj je sice část homosexuální, ale i tak mají více potomků.

+5/0
13.1.2019 13:14

S69i12m10o24n89a 51B43ě20l47á44k89o42v26á 2580771799653

Tak zrovna bezdomovec není nejlepší příklad...

0/0
13.1.2019 11:40

J23a13r18o52s25l29a39v 18K63a95d81l33e85c 5261199242411

Nojo, z paní se nakonec vyklube něco jiného...

0/−5
13.1.2019 11:42

J85a46r72o84s77l10a40v 32K88a31d19l97e18c 5911239472151

...navíc by mě zajímalo, čím přispěla ona společnosti...

+1/−5
13.1.2019 11:45

M86a61r51t14i54n82a 70S16e36d55l60i86c60k27á 5802285831722

S prominutím autismus je snad nejhorší porucha, kterou dítě může mít. Ty těžší formy rozhodně. Zlatá prostá mentální retardace. Je-li na tom dítě tak, že nemá schopnost žádného kladného citu a je nebezpečné komukoliv, tak je to pro všechny zúčastněné jen utrpení.

+10/0
13.1.2019 11:45

K41a17r79e45l 13N77o29v35o96t29n19ý 7559146679846

Za posledních několik let přišlo Česko o pár desítek miliard jen v prohraných arbitrážích, ale tady má spousta lidí jen starost o jednu položku ze svých daní, ze kterých se dostává i lidem nemocným a postiženým.

Na jedné straně se peníze vyhazují lopatou, ale aby někdo, kdo v životě neměl tolik štěstí, ať už díky vrozené indispozici, nemoci či úrazu dostal jen malou část ze společných peněz, to se koukám pro spoustu lidí obrovský problém.

+10/−1
13.1.2019 11:19

J80a39r57o72s37l40a62v 12K77a51d54l78e45c 5371149382791

Oni dostávají, tam problém není.

0/−2
13.1.2019 11:23

K33a29r81e40l 34N51o57v73o84t29n84ý 7509956799506

Spousta lidí včetně vás ale přinejmenším naznačuje, že to problém je a pro někoho asi nepřekonatelný.

0/0
13.1.2019 11:29

J92a12r79o87s32l54a56v 41K78a15d12l92e58c 5971839962921

Omlouvám se, ale článek není o penězích, ale že paní by chtěla chodit do práce a aby se někdo přes týden staral o její dceru. Tedy nejde o peníze.

+1/0
13.1.2019 11:41

S90i39m32o84n85a 53B55ě87l98á98k52o21v77á 2600801709133

A do práce chce chodit proč? Zaprvé, aby doma nezcvokla, ale zadruhé i proto, aby peníze vydělala... Takže i o peníze jde...

+3/0
13.1.2019 11:59

J85a43r57o25s15l34a76v 86K12a35d32l57e98c 5741109312911

Předně jde o psychiku, každý to nezvládne být doma.

+1/0
13.1.2019 12:28

J59a65r57o65s16l57a33v 98K33a55d13l30e11c 5531309322541

http://www.rett-cz.com/rett-community/nase-slecny/marketka/

0/0
13.1.2019 12:31
Foto

J22i49ř48í 76B84a15b54i97n82s28k33ý 7407109348511

ale kdepak , problém je v tom že nikdo nikdy nemá dost , máme příliš mnoho odkláněčů kteří sosají platy a neodvádí za ně žádnou protihodnotu , na úřadech jsou tisíce a tisíce lidí kteří de fakto nedělají nic nebo lépe řečeno předstírají činnost , sociálka má tisíce a tisíce zaměstnanců ale pomáhat do terénu jich chodí desítky

+3/0
13.1.2019 11:31

J88a84r10o24s22l46a78v 84K33a26d81l77e72c 5651119802111

R^

0/0
13.1.2019 11:41

B34l53a61n60k81a 24M73u60l12l67e32r39o10v68á 6325310612415

Dobrý den, text článku jsem neměla šanci autorizovat, takže si nejprve dovolím některé věci upřesnit a doplnit. Dcera Markéta je těžce mentálně postižená na úrovni cca 2 let mentálního věku, za 3 měsíce jí bude 20 let. Před 7 lety, když se mi narodila druhá zdravá dcera, jsem začala intenzivně hledat jakékoliv pobytové či denní zařízení, které by mně pomohlo s péčí neboť po 18 let věku končí školní docházka a poté, když není denní stacionář nebo pobytové zařízení, nezbývá nic jiného než přestat pracovat a zůstat s dítětem doma. Mým ideálem vždy byl týdenní stacionář od 18 let věku, kdy si rodič vyzvedne dítě v pátek, stráví s ním víkend a od pondělí je dítě opět ve stacionáři. Bohužel tato varianta pro mé dítě v kraji Hlavní město Praha není, proto jsem hledala všechny typy zařízení a dosud hledám. V současné době to máme tak, že Markétka chodí stále do speciální školy Diakonie do 13 hod za což děkuji zřizovateli. Tato výjimka je ale jen do června, poté nemáme potvrzenou již žádnou denní ani pobytovou službu. Abych mohla chodit do práce, dcera 2 x v týdnu ve 13 hod jezdí s vozem sociální služby a asistentem do stacionáře na 2,5 hod (děkuji pražskému Daru), 1 x týdnu k nám na 4 hod odpoledne chodí asistentka z o.s. Martin a snad nově začne fungovat další asistenční služba Nautis na zbylé 2 odpoledne. Od června zatím nevím, jak to bude neboť místo v týdenním stacionáři v Praze nebo Středočeském kraji není, místo v pobytovém zařízení také ne. Věřím ale, že se situace změní, mám velmi dobrou zkušenost s paní pražskou radní paní Milenou Johnovou, která v prosinci sezvala na naší městské části případovou konferenci, aby se do pomoci hledání zapojilo více osob a již tato její iniciativa mi pomohla k získání nové asistenční služby.

Svou postiženou dceru miluji a budu ji vždy na blízku. Zároveň bych ale ráda žila méně složitěji a věnovala se i mladší dceři. Ráda bych pracovala a měla i svůj osobní čas, za který nebudu platit asistenční službě. Pokud někdo víte o týdenním sta

+24/0
13.1.2019 11:13

J25a52r16o19s17l42a63v 25K60a12d37l81e41c 5801469322151

Je smutné, že v hlavním městě není nic k dispozici. Mimo Prahu se mi zdají možnosti lepší, i když většina podobných pak volí raději kvůli nízkým mzdám zůstat doma s příspěvkem na péči.

+1/0
13.1.2019 11:30

M55a71r90t16i70n 35N63e19v78r56l55a 2337561584567

Paní Müllerová, dovolte mi prosím hodně osobní otázku a pochopím když na ni neodpovíte. Kde je otec/otcové Vašich dvou dcer? Ten by měl být hned nejblíže vedle Vás když potřebujete pomoc.

Mám taky autistického syna i když mnohem méně komplikovaného než je Vaše dcera. A tohle byl jeden z důvodů, že jsem u rodiny zůstal i když jsme si taky prošli krizí a rozvod už měli dokonce rozběhnutý (z manželčiny iniciativy - to jsou paradoxy...). A máme taky dceru, o tři roky mladší než je syn a jsme rádi, že můžeme díky ní zažít i normální rodičovské starosti jako většinová populace rodičů.

Děkuji Vám za případnou odpověď a držím palce.

Martin Nevrla , martin.nevrla@volny.cz

+8/0
13.1.2019 11:51

M21a34r85t38i94n 24N45e28v95r66l62a 2717321304357

Paní Müllerová už mi odpověděla a v souladu s mým předpokladem si přála obsah naší další emailové korespondence nezveřejňovat. Děkujeme za pochopení.

+7/0
13.1.2019 13:52

J50a91n76a 63H76o58ř69e34j53š26í 8517987387

Je obdivuhodné, jak jste se dokázala dosud o dceru sama postarat a ještě k tomu mít druhou dceru. Klobouk dolů, jste úžasná a doufám, že se situace zlepší, že se najde místo, kde se o dceru postarají a že se celkově situace zlepší, aby se všem rodinám s takto postiženými dětmi dostalo pomoci.

0/0
15.1.2019 15:58
Foto

J85i17ř90í 14B52a80b69i17n93s18k37ý 7897199538941

postavily jsme se proti přírodě no a příroda nám to vrací , příroda vždycky nakonec zvítězí to jen lidé věří tomu že jí porazí , ústavy ,podpora, 24hod. péče to všechno nic neřeší , a co až dojdou peníze na podpory ?

+3/−8
13.1.2019 11:04

H48o17n63z40a 88K53a15r63á55s91e81k 1965501982428

Pojem "dojdou peníze na..." je v civilizovaném státě irelevantní. Jednou ze základních funkcí státu je mj. zajištění péče o ty, kteří péči vyžadují + za své postižení nemohou. Což je věc, na kterou nemohou tzv. dojít peníze (mohou tzv. dojít na jiné, relativně zbytnější věci).

+2/−2
13.1.2019 11:11

P21e52t25r17a 42H87e75l58i28k51a59r27o55v83a 9498724667154

Jenže to je otázka, co je pro koho zbytné. Pro někoho je důležitější léčit rakovinu, pro někoho péče o seniory, pro někoho o autisty, pro někoho je nejdůležitější infrastruktura, někdo se zase bojí sociálních bouří a chce uplácet nepřizpůsobivé... peníze mohou dojít jakémukoliv státu a na všechno už těžko někdy bude.

+2/0
13.1.2019 11:18

J74a85r45o62s21l20a84v 79K53a44d21l70e83c 5291189612961

V tomto případě se ovšem neřeší péče o postiženého, ale o přání matky chodit do práce.

0/0
13.1.2019 11:32

V84l74a12d20i17m72í57r 45R87e38t35t58i79n16g29e24r 7905754231956

Demokracie má tu výhodu, že v rámci legality si každý může dělat co chce. Pokud mně něco chybí, mohu to založit. Problém je, že každý chce, ať jeho problémy řeší někdo jiný. V některých případech i za cizí peníze.

+3/−1
13.1.2019 10:56

J58a41r14m32i61l43a 40P47í56c67h40o19v93á 5862647974643

Pamatuju dobu po r. 1989, kdy pravdoláskaři propagovali rušení ústavů, že postižení mají být v rodinách, protože v ústavech se jim nedpostává potřebné péče. Nejak nedomysleli, co se s tane v okamžiku, kdy to rodina nezvládne. Protože v rodině se - obvykle žena - stará 24/7, zatímco v ústavu se lidi střídají po směnách, takže mají aspoň jakous takous regeneraci duševních i fyzických sil, k tomu mají dovolenou, nemoci, to všechno rodiny nemají. Pokud by chtěli využít odlehčovací službu, nemají na ni peníze.

+8/−7
13.1.2019 10:50

H94o67n22z87a 26K32a81r59á31s73e37k 1905551912538

Upřesnění:

- nejen "pravdoláskaři", ale i značná část jiných lidí.

- především se to týkalo lidí s FYZICKÝM postižením (kdy nesmyslně byli zavření v ústavech např. lidé na vozíku, ale plně psychicky zdraví)

+2/−2
13.1.2019 10:53

I94v65a47n 53H70o78l58a72s 5427207878307

>. Nejak nedomysleli, co se s tane v okamžiku, kdy to rodina nezvládne.

Ne, nedomyslela jste vy, že nešlo o zrušení VŠECH ústavů, ale i těch, kam byli lidé zavírání zcela zbytečně, jen aby nekazili "obraz socialistické společnosti" - tedy především vozíčkáři v Hrabyni atd.

+5/−1
13.1.2019 10:56

I96v25a64n 91H51o31l59a95s 5177107188417

Pane Kadleci, co se vám konkrétně nezdá na tomto příspěvku?

V roce 1989 (ani nikdy později) opravdu nikdo netvrdil, že domácí péče může nahradit tu ústavní VE VŠECH PŘÍPADECH.

Pokud je to na vás příliš složité, zkuste si to namalovat.

0/0
13.1.2019 11:29

J18a31r71o39s68l12a55v 11K74a86d24l37e48c 5211379842451

Že tam byli zbytečně... Pokud někdo neměl příbuzného, který by se něj mohl starat, pak byl umístěn ve vhodném zařízení.

+1/0
13.1.2019 11:38

V93l79a76d37i12m83í43r 65K80u85č69e95r95a 8455937578151

Problém sociálního a humanistického cítění je ten, že vždycky narazí na fyzikální zákony...

+3/0
13.1.2019 10:49

J44a48r17o28s13l39a63v 86K54a20d11l36e53c 5401939732591

Pokud se stará rodina sama pak se nic neděje. Ale rodinu společnost hodila z okna.

+1/0
13.1.2019 11:55

K23a30r40e13l 16N47o38v73o87t26n84ý 7159786519296

Tady se tedy slezlo lidského odpadu, jen co je pravda.

+7/−3
13.1.2019 10:42

J79a42r75o87s77l27a89v 49K22a50d56l73e42c 5391379542751

Zkuste si vzít do rodiny...

0/−3
13.1.2019 10:44

K31a45r31e73l 26N12o37v11o77t54n25ý 7239786819746

Co si mám vzít do rodiny? Někoho kdo popírá postiženým právo na život?

+4/0
13.1.2019 10:49

J68a81r55o20s63l15a95v 42K32a79d27l62e58c 5721959432591

Právo můžete nabídnout pokud máte moc a prostředky.

+1/0
13.1.2019 10:56

Najdete na iDNES.cz