Přečetl jsem toho dost o Alzheimerově chorobě, ale přesto bych se znovu rád zeptal, jak jí lze předejít. Co by člověk měl anebo neměl dělat? (Václav Bosek)
Důležitá je zdravá životospráva, zdravá strava, dostatek pohybu a duševní aktivity a vyvarování se škodlivým návykům, zejména kouření. To ale platí pro snížení rizika Alzheimerovy choroby v populaci. Ke snížení individuálního rizika také dochází, ale zde je velká variabilita. Přesto nelze na prevenci rezignovat a je to zatím to jediné, co pro sebe můžeme učinit.
Umírání v ČeskuZávěr seriálu iDNES.cz  Stáří a umírání se dříve či později bude týkat každého z nás. Přesto je toto téma ve veřejném prostoru opomíjené, ne-li přímo tabuizované. Redakce iDNES.cz vám proto přinesla sérii několika článků věnujících se praktickým otázkám souvisejícím se stářím a umíráním v Česku. Internetovou poradnou gerontoložky Ivy Holmerové seriál uzavíráme. Čtenářům děkujeme za zájem, všechny zaslané dotazy a reakce. Předchozí díly: II. díl - Češi neumí přijmout smrt. Umírají proto v nemocnicích, míní gerontoložka III. díl - Dům, kam lidé přichází umírat. Umožňuje klidný konec bez samoty a bolesti IV. díl - Přežili hrůzy holokaustu, ve stáří o ně pečují na pražském Hagiboru V. díl - Čím mladší pacient, tím je to těžší, napsal pracovník hospice VI. díl - Babičko, vyprávějte. Dobrovolníci „adoptují“ osamělé seniory VII. díl - Hospic pro maminku udělali doma. Děsilo je, že by zemřela jinde |
Je mi 55 let, jsem od dětství na invalidním vozíku. Můj manžel je též na vozíku a máme 25letého syna. Moje maminka trpí Alzheimerovou chorobou v posledním stádiu a tatínek stařeckou demencí. Oba potřebují 24hodinovou péči. Snažím se jim tuto péči zajistit pomocí pečovatelské služby a soukromých osob v jejich domácím prostředí. Je to velmi náročné, ale do ústavu je nechci dát. Trápí mě však velmi malá podpora od lékařů. Otevřeně mi řekli, že tito lidé měli být dávno v ústavu. Jak je možné tento přístup změnit? (Dona Jandová)
Máte můj obdiv a pokud se vám daří tuto péči zajistit, je to jistě pro ně nejlepší. Je ale také zapotřebí, abyste myslela i na sebe. Možná to tak někdy lékaři myslí a nechápou Vaše hodnoty. Možná by pomohlo, kdybyste jim to lépe vysvětlila. Důležitý je také příspěvek na péči.
Loni mi v nemocnici zemřel otec. Události pak nabraly rychlý spád a já jsem si až časem uvědomil, že mi nikdo po jeho smrti nevysvětlil, jak je to s pitvou. Na základě čeho se stanovuje skutečná příčina úmrtí? (Radek Březina)
Příčina úmrtí se zpravidla stanovuje na základě klinického průběhu. Pokud je zřejmý, zpravidla se pitva neindikuje.
Co keď manželovi zomrie manželka a nemali děti? On bol jedináčik, takže nemá dalšiu blízku rodinu a má zaujem mat pri sebe v posledních chvilach niekoho blízkého - kto by to mal být? Priatelia? Známí? Personál v nemocniciach a LDN bývá obvykle hodně namrzelý, prepracovaný a celkovo dost neprijemný. Mám pocit z pozorovani, že ich mentalita je, nech už máme od nich pokoj. Co navrhujete zmenit, aby bol tento pristup ludskejší, plnší pochopenia a súcitu? Mám na mysli systemovu úroveň - može s tým ministerstvo zdravotnictva niečo robit? Ako sa može človek v mojom veku vyrovnavat so svojou vlastnou smrtelnostou? Teda, že to raz pride a co s tým? Ako žít, aby človek niečo z minulosti nelitoval? (Brano Kuvik)
Váš dotaz je vlastně několika otázkami najednou. Ve zdravotní péči respektujeme rozhodnutí pacienta, koho označí za blízkou osobu. Souhlasím s Vámi, že je dobré, když se tato blízká osoba může podílet na péči a podporovat člověka zejména v situaci těžké nemoci a umírání. Mnohá zdravotnická zařízení tuto zcela pochopitelnou potřebu respektují, alespoň do značné míry. Některá nikoli. S tím souvisí i ta systémová úroveň. Myslím si, že i tyto požadavky by se měly v rámci naší zdravotní a sociální péče řešit. Že by dotazy jako je ten Váš měly být častější a měly být adresovány zejména těm, kteří naše zdravotnictví řídí. Každému dle jeho odpovědnosti. Naši politici by měli právě na jejich základě poznat, že i toto jsou velmi důležité věci a že to lidi zajímá. Možná i více, než stavba stále nových nemocničních pavilonů.
Lze někde jasně a přehledně nalézt možnou léčbu po propuštění z nemocnice pacienta po mrtvici? Někde vám řeknou, že je před přijetím pacienta do zařízení s následnou rehabilitační péčí třeba zpráva ošetřujícího lékaře. Někde ošetřujícího lékaře a obvodního lékaře. Někde ošetřujícího lékaře, obvodního lékaře a revizního lékaře. Někde v součinnosti se sociální pracovnicí. Jak to tedy, prosím, je? Kde bych mohla hledat placenou soukromou rehabilitační sestru, která by docházela maminku ještě do nemocnice rehabilitovat? (Jitka Landová)
K přijetí do specializovaného rehabilitačního zařízení je zapotřebí souhlasu revizního lékaře. K přijetí na doléčení do jiného typu zařízení (které ale také může uplatňovat rehabilitační přístup k pacientům, jako je tomu například u nás v Gerontologickém centru) souhlas revizního lékaře není zapotřebí, jen doporučení z nemocnice. Ohledně soukromé sestry Vám nedokáži poradit, ale rehabilitace je nepochybně součástí péče i v nemocnici.
Jsme s manželem 38 let svoji, oba dlouhodobě trpíme postautoimunitním onemocněním. Nechceme už žít bez sebe, i za cenu sebevraždy. Rodina nám podporu v žití nedává, a tak máme jen sami sebe a to jsme se snažili být v rámci rodiny užiteční například péčí o umírající maminku manžela. Je takových starších zdravotně postižených manželů či párů hodně? (Lidka D.)
Pomoc se mnohdy nenajde v rodině, ale v okolí. Určitě máte kolem sebe mnoho dalších lidí, kteří Vás mají rádi. Ohledně zajištění služeb a eventuálně i příspěvku na péči by Vám měl poradit sociální odbor Vaší obce. Vyhledejte pomoc a nechte si pomoci od jiných.
Iva HolmerováMUDr. Iva Holmerová, Ph.D. je předsedkyní České gerontologické společnosti a spoluzakladatelkou České alzheimerovské společnosti. Od roku 1992 pracuje v Gerontologickém centru v Praze 8 - Kobylisích. Zabývá se geriatrií, medicínou stáří, ale i dalšími otázkami, které se stářím, postavením seniorů a rodinných pečujících i službami pro seniory souvisejí. |
Ráda bych se zeptala, kolik stojí pobyt v hospicu a jak se k němu staví zdravotní pojišťovny. Považuji to za dost důležité, protože mnozí pacienti jsou v invalidním důchodu a jejich rodiny mají malé děti a tedy vydělává jen jeden z rodičů. Sama přežívám deset let, ale zároveň jsem na bio terapiích, a tak nevím, jak dlouho zde budu. Rodině mého syna bych nerada působila nějaké starosti. (J. Matrasová)
Nedokáži Vám říci, kolik stojí pobyt v hospicu, protože každý hospic má jinak nastavené podmínky. Možná by ale bylo nejlepší, kdybyste se poradila se synem i dalšími blízkými a společně se Vám podaří najít určitě lepší řešení. Třeba zjistíte, že ty starosti považují za samozřejmé a rádi Vám pomohou, až to budete potřebovat.
Kdo je v naší společnosti zodpovědný za organizaci a zajištění péče o staré a umírající? Nakolik je to individuu, rodině nebo blízké komunitě, místní obci nebo obecně státu? (Tomáš Roubal)
Odpovědnost je složitá záležitost a má několik rovin, z nichž významná je právní a etická. Právní odpovědnost má člověk sám, pokud je v domácím prostředí, jeho rodina a blízcí. Složitější je to s rolí obce, kterou někteří dovozují a někteří nikoli (a podle toho to také u nás vypadá). V případě pobytu ve zdravotnickém nebo sociálním zařízení jsou to tato zařízení. Organizace péče by tam měla být součástí legislativy o zdravotnických I sociálních službách - což je, jak víme, stále problém. V té etické rovině je to daleko složitější a nad rámec rozsahu této rubriky. Nikoli všichni staří potřebují pomoc, ale ti nejkřehčí z nich ano. Umírající potřebují pomoc v každém případě. Zajištění péče o tyto nejkřehčí skupiny lidí je otázkou kultury a vyspělosti společnosti.
Půl roku se celodenně starám o svého 88letého tatínka. Není nemocný, je prostě jen starý, neunesou ho nohy a je inkontinentní. On svůj stav zřejmě těžko snáší, moje péče mu spíš vadí. Je rezignovaný, chtěl by zůstat ležet, nejíst a odejít. Byli jsme na sebe vždycky hodně vázaní a pro tatínka je asi náročné přijmout „výměnu rolí“. Nikdo jiný z rodiny není, dvakrát týdně dochází paní ošetřovatelka, která tatínka na lůžku umyje, já řeším ostatní hygienu, jídlo, podávání léků, kontakt s lékaři, trávení volného času, zvu návštěvy a snažím se dělat radost. Ale dost marně. S čím si vůbec neumím poradit, je tatínkova občasná fyzická agresivita vůči mně. Moje péče jistě není odborná a dokonalá, ale snažím se postupovat přiměřeně citlivě. Mám čisté svědomí, že tatínkova agrese není odpovědí na jakoukoli agresi z mojí strany. Poradíte mi, jak bych v takové situaci měla postupovat, pokud už nedokážu jeho agresi předejít? Před pár dny mi opět kroutil ruce a razantně mě odstrkoval. (Eva Pěničková)
I když říkáte, že tatínek není nemocný, dovolím si o tom pochybovat. Jeho dezorientace i agresivita mají svůj důvod, pravděpodobně se jedná o syndrom demence, což si takto na dálku nedovolím diagnostikovat, ale vycházím z Vašeho popisu i pravděpodobnosti tohoto syndromu ve vysokém věku. V Hradci Králové (čtenářka je z tohoto regionu, pozn. red.) naštěstí funguje specializovaná klinika gerontologická a metabolická v rámci Fakultní nemocnice, kde vám jistě poradí. Dále tam je mnoho agentur domácí péče i další služby v domácnosti. Doporučuji se tedy na ně obrátit. V každém případě je také dobré, aby měl tatínek dostatečný a svému stavu odpovídající příspěvek na péči, z nějž můžete hradit další potřebné služby.
Ráda bych se dozvěděla, jak je nutno postupovat při tzv. informovaném souhlasu o zastavení léčby. A je nutné určit konkrétní osobu, která by s lékaři jednala? Kdo vlastně, v případě, že nemocný už není schopen sám komunikovat, žádost předkládá, a kdo o ní rozhoduje? (Marta Brejníková)
Váš dotaz se týká několika okruhů problémů. Informovaný souhlas je nutným předpokladem poskytování péče. Naše legislativa ukládá lékařům povinnost pacienta dostatečný způsobem informovat a pacient musí vyjádřit souhlas s postupem léčby. Pro případy, kdy pacient není schopen souhlas vyjádřit, byl zřízen i naší legislativou v duchu Konvence o biomedicíně institut tzv. předem vyslovených přání. Jedná se o soukromou nebo úřední listinu (nejčastěji notářský zápis), v němž se může kdokoli z nás vyjádřit k tomu, jak má být postupováno v závažných situacích, které mohou nastat (tedy například že nechci být resuscitován, dlouhodobě intenzivně léčen v případě dlouhodobého bezvědomí a podobně). Můžeme také sdělit, kdo za nás má rozhodovat v případě, že toho nebudeme schopni sami. Jinak se lékaři obracejí na blízkou osobu. Obecně platí, že rozhodování v závažných otázkách, například u terminálních onemocnění a léčby, jsou složitá a nejednoznačná. Měl by se na nich podílet pacient, jeho blízcí, celý tým vedený lékařem. Lékař musí vzít v úvahu přání pacienta, názor blízkých a celého týmu. ale nesmí být nucen k marné léčbě, tedy takové, která nepřináší užitek a zlepšení kvality života, ale jen prodlužuje umírání a utrpení. To tedy jen ve stručnosti a nikoli zcela přesně - informace o právních záležitostech například i v kontextu demence jsou velmi pěkně shrnuty v knížce Neurodegenerace Roberta Rusiny a spoluautorů, Rada Evropy v květnu tohoto roku vydala další podklady k rozhodování v otázkách na konci života, které vycházejí z Konvence o biomedicíně, o informovaném souhlasu se dočtete v ve stejnojmenné knížce Heleny Haškovcové atd.
Jaké procento umírajících má naději na umístění hospice, konkrétně v Praze? Existují již soukromé hospice v ČR nedomácího typu? (Bachtík)
V hospicích u nás umírá jen velice malé procento všech zemřelých, nejčastěji lidé umírají v nemocnicích a dalších zařízeních jak zdravotnického, tak sociálního typu. Ne všichni umírající vyhledávají služby hospice, takže z praxe vím, že šance umístění v hospici, a to i v Praze je reálná a běžná. Hospice jsou v Česku zřizovány zejména neziskovými organizacemi. Pojem nedomácí mi není jasný, tak s dovolením ponechávám bez odpovědi.
Jaký je váš postoj k euthanasii?
Můj postoj k eutanazii v České republice v současné době je negativní. Obávám se zneužití zejména u nejkřehčích skupin lidí, pro něž dosud nemáme dostatečně zajištěnou zdravotní péči (zejména staří nesoběstační lidé a těžce zdravotně postižení). Myslím si, že naše společnost by měla věnovat pozornost tomu, aby byla nejprve zajištěna kvalitní dlouhodobá a paliativní péče.
Jsem koordinátorkou dobrovolnické služby Levandule v nemocnici Žatec a zajímalo by mě, kdo a jakou formou u nás v Čechách dělá školení lidí, kteří se pohybují v prostředí následné péče jako u nás v nemocnici, abychom se lépe naučili přistupovat a mluvit s umírajícími a nemocnými lidmi. Měla bych zájem o takové školení pro sebe a své dobrovolníky a prosím proto o nějaké kontakty. Budu ráda za zprostředkování. (Radka Hrádková, koordinátorka Levandule Žatec)
Oblast následné a dlouhodobé péče je u nás dosud bohužel velmi podceňovanou oblastí, a to jak z pohledu vybavení těchto zařízení a počtu pracovníků i dalších zdrojů, které jsou k dispozici, tak právě s ohledem na potřebné vzdělání pracovníků, kteří tu pracují. Přitom všichni víme, že se mnohdy jedná o pacienty nejkřehčí a nejzranitelnější, takže péče o ně je náročná nejen odborně ale lidsky. Co se týká nabídky vzdělání, tak ta je dostatečná. Existuje mnoho kurzů a vzdělávacích programů jak pro lékaře, tak sestry i nižší zdravotnické a další pracovníky. V současné době se lékaři mohou vzdělávat jak v základním oboru geriatrie nebo nástavbovém oboru medicína dlouhodobé péče. Pro sestry i nižší zdravotnické a další pracovníky je také mnoho kurzů v celém spektru této problematiky. Je tedy hlavně na členech vedení a managementu zařízení, aby své týmy vedli a podporovali, aby považovali i tuto problematiku za důležitou. Myslím si, že z celé této nabídky vzdělávání je možné si vybrat i pro dobrovolníky či rodinné pečující nebo se domluvit se školiteli na invidivuálním programu. Mnoho kurzů zajišťuje například Česká alzheimerovská společnost, Česká společnost paliativní medicíny, Cesta domů a podobně.
