Pacienti se smrtícím nádorem mozku už dlouho usilují o to, aby léčba byla dostupnější. Naději na změnu k lepšímu jim teď přináší jednání Všeobecné zdravotní pojišťovny s výrobcem zařízení, které pomáhá prodlužovat život.
„Když vše půjde dobře, léčba by mohla být hrazená už od podzimu,“ míní mluvčí VZP Viktorie Plívová.
Pomoci Lence při léčbě nádoru můžete po rozkliknutí tohoto odkazu |
O to, aby zdravotní pojišťovny začaly léčbu elektrickým proudem co nejdříve hradit, velmi stojí i devětapadesátiletá Lenka Kadeřábková. Máma dvou dětí a zkušená rybářka ze Středočeského kraje se celý život o někoho starala. Teď sama potřebuje pomoc. Jde jí o život.
Poté, co v březnu zkolabovala, lékaři u ní objevili smrtící glioblastom IV. stupně. Jde o agresivní, rychle rostoucí nádor mozku, který se bohužel i po vyoperování často vrací.
Šancí na vyléčení moc není
Jen v Česku lékaři ročně odhalí stejnou nemoc u 300 až 350 lidí. Průměrná doba přežití je po operacích a léčbě ozařováním i chemoterapií asi rok až rok a půl. Šancí na vyléčení moc není.
Poslední nadějí pro řadu pacientů proto bývá speciální metoda Tumor Treating Fields (TTF), která pomocí přístroje Optune od firmy Novocure ničí nádorové buňky elektrickým proudem. Paní Lenka se díky štědrosti lidí dočkala této léčby na konci června.
Pojišťovny nově hradí některé operace, léčbu Parkinsona i medicínu s AI |
„Cítí se stále lépe, protože z těla odcházejí zbytky chemie po léčbě,“ říká její manžel Martin Kadeřábek. Protože rodina musela zaplatit 1,2 milionu na dva měsíce léčby dopředu, prodala majetek a vyčerpala všechny své finanční možnosti. Zbytek peněz na léčbu, která má trvat nejméně rok a půl, se snaží vybrat ve sbírce na platformě Donio.
Terapie spočívá v tom, že většinu každého dne i noci mají pacienti na oholené kůži hlavy přilepené čtyři velké náplasti s elektrodami. Ty jsou tenkými kabely spojené s malým zdrojem střídavého elektrického proudu, který lidé nosí ve větší ledvince či batůžku. Vznikající elektrická pole na hlavě brání dělení zhoubných buněk a umí růst nádorů mozku zpomalit nebo i zastavit.
Krutá bolest, náhlá smrt. Lékaři začnou hledat tikající bomby v tělech mužů |
Metoda, která může prodloužit život o měsíce, roky, někdy i desetiletí, je neinvazivní. Jenže trvá dlouho a stojí asi 620 tisíc korun měsíčně. Všechny české zdravotní pojišťovny ji dosud odmítaly hradit. Proto nemocní lidé shánějí peníze od dárců. Současně ale tlačí na pojišťovny, úřady i politiky, aby situaci změnili. A doufají, že se toho dožijí.
V podobné situaci jako Lenka Kadeřábková je i šestapadesátiletý Václav Pokorný z Frýdku-Místku. Přes třicet let pracoval jako zámečník ve vodárenské firmě a ve volném čase jako horský průvodce.
Václavovi na léčbu můžete přispět v tomto odkazu |
Loni v červenci ale dostal závrať na ferratě v Malé Fatře. Náhle se mu zhoršil zrak i orientace v prostoru. Pomohla horská služba. Vyšetření odhalilo glioblastom IV. stupně.
„Po první operaci mozku jsme doufali v zázrak, jenže nádor se brzy vrátil. A pak ještě několikrát. Podstoupil už pět operací. Proto jsme se začali zajímat o metodu TTF,“ říká Václavova manželka Kamila Pokorná.
Elektřinou proti rakovině. Nová metoda léčby výrazně prodlouží život, říká neurolog |
Rodina shání miliony
Když muž dostal od lékaře doporučení k léčbě metodou TTF, požádal o její úhradu zdravotní pojišťovnu. Ale ani on zatím neuspěl. Proto rodina otevřela sbírku na platformě Donio. Díky dárcům už zaplatila první dva měsíce léčby. Přístroj očekává tento týden. S nadějí i obavami z toho, zda seženou miliony.
„Bojíme se, co bude. Manžel se nevzdává, je optimista a v dobré kondici. Znovu chodí na hory a rád by se časem vrátil i do práce. Věříme, že přístroj mu pomůže. Zatím ale nemáme dost peněz ani na první rok léčby, což je doporučené minimum,“ popisuje situaci Pokorná.
Na peníze od dárců zoufale čekají i další lidé. „Pro pacienty s glioblastomem, kteří potřebují léčbu metodou TTF, jsme dosud otevřeli 18 sbírek. Lidé do nich zatím přispěli více než padesáti miliony korun,“ shrnuje situaci Jan Dolínek za Donio.
Pomáhala druhým. Nádor na mozku jí ale změnil život, nyní shání peníze na léčbu |
Někteří pacienti s glioblastomem se obracejí na správní soudy, které odmítavá stanoviska pojišťoven už v několika případech zrušily. Úhrady se ale zatím dočkal jen jeden nemocný, a to od Vojenské zdravotní pojišťovny. Jiný muž, který u soudu také uspěl, zakrátko zemřel. Další případy pojišťovny teprve řeší.
Teď ale mají nemocní lidé naději, že se situace změní k lepšímu a pojišťovny začnou metodu TTF hradit. Záleží na tom, jak dopadne jednání Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) s dodavatelem přístroje.
„Aby mohla být metoda hrazená z veřejného zdravotního pojištění, musí výrobce zažádat o vstup na český trh – o zařazení přístroje mezi hrazené pomůcky,“ říká mluvčí VZP Viktorie Plívová.
Jaroslav zemřel po boji s rakovinou, rodině zbyl pětimilionový dluh za léčbu |
Podle ní jednají o procesu, který je podmínkou pro nastavení úhrady, asi dva roky, ale až letos v červnu dostala VZP od zástupce firmy potřebné podklady.
Změna má přijít na podzim
„Nyní je posuzujeme a bez odkladů začne správní řízení. V případě hladkého průběhu a nezbytné součinnosti výrobce věříme, že by metoda TTF Optune mohla být zařazená mezi hrazené už letos na podzim,“ říká Plívová.
Podle ní může metoda některým pacientům v kombinaci s odstraněním nádoru a dalšími medicínskými postupy prodloužit délku života, ale nemá léčebný efekt, který by vedl k uzdravení. „To vše musí brát pojišťovny v potaz při posuzování žádostí o schválení léčby,“ dodává.
Catherine Falcetti, specialistka pro podporu metody TTF z firmy Novocure, potvrdila iDNES.cz, že již podali žádosti o úhrady léčby přístrojem Optune Gio, ale nemohou spekulovat o termínu rozhodnutí.
Martínkovi se dál daří. Pro případy vzácně nemocných má vzniknout expertní orgán |
„Metoda prokazatelně prodlužuje život u nově diagnostikovaných i recidivujících gliomů 4. stupně, agresivních forem rakoviny mozku, které mají málo účinných možností léčby. Chceme, aby i pacienti v České republice měli přístup k léčbě. Firma je odhodlaná spolupracovat se všemi partnery, aby pro ně dosáhla úhrady,“ ujišťuje Falcetti.
Jediným českým lékařem, který může rozhodnout o tom, zda se pro pacienta hodí léčba nádoru mozku zmíněnou metodou, je neurolog a radiolog Josef Vymazal, primář Radiodiagnostického oddělení Nemocnice Na Homolce v Praze. Za ním musí jet každý, kdo má o tuto léčbu zájem.
„V Česku jsme jediné certifikované centrum pro metodu TTF Optune. Jako první na světě jsme ji u pacientů s mozkovým glioblastomem použili už v roce 2004,“ říká profesor Vymazal.
Desítky lidí se léčí zdarma
Lékař za dvacet let zajistil léčbu pro 178 pacientů. Desítky z nich ji získaly bezplatně, protože se podařilo zařadit je do klinických studií, kdy veškeré náklady hradí firma. Jedním z nich je i šestatřicetiletý Petr z Karvinska, který onemocněl v roce 2019. Dostal invalidní důchod na tři roky, ale lékaři mu po druhé operaci v roce 2020 dávali jen pár měsíců života.
Kvůli postižení se Adélka nehýbe. Bez auta jsme odříznutí od světa, říká matka |
„Díky léčbě metodou TTF jsem stále tady, bez nádoru a každý den žiju naplno. Opět pracuji, oženil jsem se, postavil dům, zplodil syna a mou vášní je i sport,“ líčí Petr.
Přístroj má stále u sebe v trochu větší ledvince, se kterou zvládá vše doma i v práci, chodí po horách, jezdí na kole, ale užívá si i na paddleboardu.
„Windsurfing je moje terapie. Manželce a synovi jsem slíbil, že tu budu do stovky,“ směje se muž. Podle něj je právě optimismus velmi důležitý. Oceňuje také lidský přístup profesora Vymazala a jeho usilovnou snahu pomoci lidem, kterým jde o život.
Lékař: Několik lidí žije 20 let
Podle zmíněného odborníka mají onkologičtí pacienti léčení metodou TTF Optune pravděpodobnost dlouhodobého přežití přibližně dvojnásobnou proti neléčeným.
„Čtyři naši pacienti přežili s léčbou 15 let. Jedné pacientce se nádor po šestnácti letech vrátil, ale další tři žijí už 20 let. Doufám, že noví pacienti, kteří se léčí například déle než pět let, dosáhnou ještě delšího přežití,“ říká Vymazal.
Nesmím koupit ani lego. Otci umírajícího Vilíka vadí podmínky Donia |
Lidé, kteří musí léčbu platit, jsou však stále odkázaní na sbírky jako Kadeřábkovi či Pokorní, protože pojišťovny se k placení nemají.
„V zákonné lhůtě se naše pojišťovna nevyjádřila. Revizní lékař navíc požadoval výsledek magnetické rezonance, která se může dělat až nejméně dva měsíce po ukončení ozařování. Chtějí něco, co mít nemůžeme. Začíná klasická hra na zdržování. Doufají, že pacient zemře, než dojde k soudnímu rozhodnutí,“ míní Martin Kadeřábek.
Sbírka na Martínka byla úspěchem celého národa, říká šéf platformy Donio |
Pomoc lidé hledají i u státních institucí. Kadeřábkovi dvakrát psali ministerstvu zdravotnictví, ale odpověď nedostali. Lenka Kadeřábková společně s Václavem Pokorným a dalšími pacienty oslovili i Úřad vlády či prezidenta. A také poslali otevřený dopis ministru zdravotnictví Vlastimilu Válkovi, ale i na jeho odpověď zatím stále čekají.
Redakce se na úhradu léčby glioblastomu i dopisy pacientů ptala ministerstva zdravotnictví. K dopisům se však úřad vůbec nevyjádřil. Mluvčí resortu Ondřej Jakob zmiňuje jen to, co se týká jiných.
„Pro stanovení úhrady léčby z veřejného zdravotního pojištění je nezbytná aktivita výrobce léčebného zařízení nebo jeho zástupce,“ říká Jakob s tím, že ministerstvo ji uvítá.
