Nina se narodila v květnu 2016 jako zdravé miminko. Ve čtyřech měsících přestala pást koníky a zvedat nohy z podložky. „Od té doby jsme s ní chodili po různých vyšetřeních. V lednu 2017 jsme se dozvěděli, že má vážnou nemoc, která v těžkých případech ohrožuje i život dítěte,“ vypráví maminka Lucie.
Spinální muskulární atrofie se dělí do čtyř typů dle toho, jak záhy po narození se začne projevovat. Typ 1 je nejtěžší, a tím trpí i Nina, které je dnes devět let. Když se narodila, nebyl v Česku žádný dostupný lék. Lékaři dávali Nině maximálně dva roky života.
Pomoc pro NinuNa Ninu a ostatní děti můžete přispět na transparentní účet Nadačního fondu Naděje pro Ninu zde. Část příspěvku poputuje i pacientské organizace SMÁci na dětské tábory pro děti se SMA. Číslo účtu: 2602047024/2010 Pokroky, které Nina dělá, můžete sledovat i na Instagramu či Facebooku. |
„S tím jsme se ale odmítli smířit. Zjistili jsme, že na různých místech v zahraničí právě probíhá klinická studie na lék Spinraza, vůbec první lék na tuto nemoc. To byla naše jediná naděje, i když dostat tam dceru nebylo vůbec snadné,“ popisuje Lucie.
Po kontaktování několika evropských i amerických klinik nakonec dostala Nina šanci v německém Münsteru. Rodiče ale museli proplatit náklady na hospitalizaci. Šlo o obrovskou sumu.
„Rozhodování pojišťoven bylo ovšem dlouhé, přitom SMA 1 postupuje velmi rychle. Pokud jsme s léčbou chtěli začít hned, museli jsme složit zálohu ve výši 45 tisíc eur (přibližně 1,25 milionu korun),“ vysvětluje maminka Niny. Nakonec se to povedlo jen díky pomoci přátel a sbírce. „Byl to tehdy skutečný zázrak. Už za tři týdny jela Nina na aplikaci první dávky léku,“ dodává Lucie.
Momentálně jsou v Česku na tuto nemoc schválené tři léky. Před třemi lety tak Nina přestoupila z léku Spinraza, který je podávaný formou lumbální punkce, na lék Risdiplam. Ten se užívá ústně a v tuzemsku už ho hradí pojišťovna. Tyto léky zpomalují postup nemoci, nicméně mnoho dalších komplikací, které SMA napáchalo, zvrátit neumí.
Nákladná rehabilitace i léčba
Nyní je Nina v péči neurologa, pneumologa, ortopeda, rehabilitačního lékaře a nutričního specialisty. Ve vnitřních prostorách se pohybuje na mechanickém vozíku, venku na elektrickém.
Od dvou let bohužel dívka bojuje se skoliózou, která se postupně zhoršovala. „Před nástupem do první třídy musela Ninuška absolvovat náročnou operaci páteře. Doktor jí narovnal záda pomocí titanové tyče. Aby jí mohla páteř i nadále růst, musí nyní každého půl roku absolvovat operační prodloužení této tyče,“ dodává Lucie. Nina tak má za sebou už sedm operací páteře a mnoho dalších ji ještě čeká.
Spinální svalová atrofie (SMA)Vzácné dědičné onemocnění tzv. motoneuronu. Svaly jsou oslabené, postupem času dochází i k úbytku svalových vláken. Onemocnění postihuje všechny kosterní svaly. Nemoc může zasáhnout i polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost však nepostihuje, stejně jako intelektuální schopnosti. |
Součástí života se SMA je i každodenní cvičení, které je při této diagnóze stejně důležité jako podávání léku.
„Od malička denně cvičíme, pravidelně jezdíme na rehabilitační pobyty a fyzioterapeutka také chodí za Ninou cvičit domů. Snažíme se dceři zajistit také všechny potřebné kompenzační pomůcky. Mnoho z nich ale pojišťovna neproplácí, a pokud ano, tak jen ve velmi omezené míře,“ přiznává Lucie. Náklady na tyto rehabilitace a pomůcky se tak pohybují v řádu statisíců ročně.
Třídní premiantka i nadšenkyně do jazyků
Nenechte se ovšem zmást. I přes všechny nepříjemnosti je Nina bystrá a veselá dívka, která ve škole patří mezi premianty. Již pátým rokem navštěvuje lekce angličtiny. Letos dokonce složila zkoušku Cambridge English v úrovni Movers a získala tak svůj první certifikát. Prvním rokem také navštěvuje lekce japonštiny.
A jelikož chce Nina se svou chutí do života zažívat i běžné věci jako její zdraví vrstevníci, chtěla by letos na tábor pro děti se SMA. Ten pořádá pacientská organizace SMÁci, z. s., kterou je Nina s rodiči součástí už roky.
Artur kvůli atrofii nechodí. Čtenáři mu na plošinu přispěli během dvou hodin |
Náklady na týdenní letní tábor pro deset dětí se SMA vyjdou asi na 350 000 korun. Tato částka zahrnuje ubytování a stravu pro deset dětí, odměnu pro asistenty, kteří se o děti s SMA starají 24 hodin denně, zdravotníka a odborný program. Například canisterapie, ergoterapie, muzikoterapie a různé tvořivé dílny.
