Na nedělní setkání s rodinami dalších pacientů, zdravotníky i lidmi, kteří finančně podporují drahou léčbu a její výzkum, pojede i dvaapadesátiletý Dušan Höfer z Mikulovic u Znojma. Také onemocněl extrémně vzácným a velmi agresivním nádorem mozku, který nejčastěji postihuje děti ve věku okolo šesti až sedmi let. A stejně jako několik nemocných českých dětí teď i jeho rodina může díky Nadačnímu fondu Nina platit drahé léky z Francie.
Nemoc začala u dospělého muže nenápadně. Fyzicky zdatný, energický policista a výcvikový instruktor, který dříve i doma stále něco kutil, býval najednou nezvykle unavený.
Energický muž ztrácel elán i paměť
„Po práci si chodil lehnout. Když mohl, spal celé odpoledne. Překvapilo mě to, ale říkala jsem si, že ve svém věku má na odpočinek nárok,“ vzpomíná manželka policisty Zuzana Höferová na začátek loňského roku.
Postupně si žena začala všímat dalších zvláštností v chování svého muže, o kterém říká, že byl chytrý, zručný, temperamentní, skvělý táta dvou dětí...
„A pak se nám zastavilo srdce.” Šestiletá Nina má nádor na mozku, bojuje s časem |
„Najednou se měnil. Byl unavený, zpomalený, začal zapomínat a ztrácel orientaci. Nedokázal třeba vysvětlit, proč v práci nesnědl a přinesl domů oběd, který jsem mu nachystala. Zlom přišel loni v dubnu, když doma začal náhle zvracet, pak si sedl a dřímal ve zvláštní pozici. Poradila jsem se s lékařkou, která měla podezření na nádor v hlavě. Odvezla jsem manžela do znojemské nemocnice a CT potvrdilo nález. Poslali nás do Fakultní nemocnice v Brně,“ líčí žena.
Tam po sérii dalších vyšetření potvrdili krutou diagnózu – jeden z nejagresivnějších nádorů mozku, středočarový gliom. Tento typ nádoru se obvykle vyskytuje v části mozku, odkud nejde vyoperovat bez rizika nevratného poškození center řeči, pohybu či zraku.
Účinná léčba v Česku není, 90 procent pacientů umírá do dvou let. Muž měl ale štěstí, neurochirurgové se v jeho případě rozhodli operovat a podařilo se jim odstranit téměř celý nádor.
„Manželovi se po zákroku velmi ulevilo. Doufali jsme, že to tak zůstane. Po delší sérii ozařování a chemoterapie se ale jeho stav prudce zhoršil. Bála jsem se nejhoršího. Lékaři museli předčasně ukončit radioterapii. V chemoterapii sice pokračovali, ale letos v únoru zjistili, že nádor znovu roste,“ popisuje Zuzana Höferová.
Nina zemřela, ale pomáhá dalším dětem s nádory mozku. Zve na kolotoč |
Protože umí anglicky, začala shánět informace o možnostech pomoci v cizině. Oslovila kliniky ve Francii a Německu. A již v březnu odjela se svým manželem na prestižní onkologickou kliniku Gustave Roussy v Paříži.
Tak rychle se tam dostali díky pomoci manželů Martina a Kristýny Chovancových z Prahy. Když onemocněla stejným nádorem jejich malá dcera, založili Nadační fond Nina. Poté, co dívka ve svých šesti letech nemoci podlehla, rozhodli se jejím jménem pomáhat jiným lidem ve stejné situaci.
„Naše dcera chtěla měnit svět. Milovali jsme ji a chceme plnit její předsevzetí,“ říká máma zesnulé Niny. A stejně to cítí i její manžel, lékař.
Nina přináší naději i peníze
Blízcí smrtelně nemocných pacientů jsou jim za to vděční. „Pan Chovanec se mi ozval hned, když jsem ho oslovila e-mailem a popsala naši situaci. Byl vstřícný, poradil, jak postupovat, a slíbil pomoc s úhradou léčby. Přinesl nám naději v nejtěžších chvílích,“ říká Zuzana Höferová, která je ráda, že o víkendu pozná rodiče Niny osobně.
O nadaci se dozvěděla od kamarádky, která jí ukázala článek o nemocné Johance, jež se také léčí ve Francii. „Díky nadaci, která pro nás i další pacienty organizuje finanční sbírku, můžeme platit drahé experimentální léky. Už nám poslala čtvrt milionu korun na první léky a brzy pošle půl milionu na tříměsíční léčbu. Sami bychom to nezvládli. Manžel je už přes rok na nemocenské a do práce se vrátit nemůže,“ dodává jeho žena s tím, že finanční sbírku podporují i policisté.
Max chce žít. Zastavit agresivní nádor ale může jen drahá léčba v Paříži |
Nina byla první české dítě, které na francouzské klinice experimentální léčbu podstoupilo. Po ní se tam dostalo dalších šest lidí. Celkem už se tam léčilo pět malých dětí, student Max, který onemocněl krátce po svých osmnáctých narozeninách, a teď policista Dušan, kterému bude brzy 53 let. Nina a další malá dívka zemřely. Další pacienti i jejich blízcí doufají, že experimentální léky pomohou.
Na Letné se opět roztočí Kolotoč pro Ninu
Nadační fond Nina shání peníze na jejich léčbu i výzkum dětské rakoviny a podporu českých vědců od dárců i sponzorů. „Stejně jako loni budeme mít na Letné celou neděli program pro naše podporovatele. Děti se budou zdarma vozit na historickém kolotoči, dospělí si mohou předávat zkušenosti a firmy i jiní zájemci mohou kolotočové koníky symbolicky adoptovat za finanční dar,“ říká Kristýna Chovancová, která věří, že akce vynese stovky tisíc korun.
Rodinám nemocných už nadace poskytla přes tři miliony, na výzkum dva miliony. „Jen naše Nina a ještě jedna dívka měly léčbu zdarma, protože je francouzská klinika zařadila do výzkumné studie. Do ní ale přijímají pouze pacienty, kteří do té doby neprošli ozařováním ani chemoterapií,“ vysvětluje Chovancová. Proto je podle ní vhodné oslovit kliniku co nejdříve po zjištění diagnózy.
