Speciální léčbu glioblastomu sice mohou od října hradit zdravotní pojišťovny, ale jen někomu. „Mámu milujeme a nechceme ji ztratit. Jsme zoufalí. Je nespravedlivé, že někdo se může léčit zdarma, ale my musíme dál shánět miliony,“ líčí Jaroslava Jiráčková, dcera nemocné ženy z Teplicka.
Problém je, že nárok na bezplatnou léčebnou metodu TTF Optune, kdy elektrický proud brání dělení nádorových buněk v mozku, mají jen pacienti s prvním nádorem.
Glioblastom je nejagresivnější nádor mozku. Které příznaky mohou varovat |
„Od 1. října je přístroj Optune zařazen do katalogu zdravotnických prostředků hrazených z veřejného zdravotního pojištění. Léčbu mohou získat dospělí lidé s nově diagnostikovaným glioblastomem, kteří jsou po chemoterapii léčivem s účinnou látkou temozolomid a nemají známky progrese nebo recidivy nádoru,“ říká mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Viktorie Plívová.
Sedmapadesátiletá Jaroslava Aulická ale měla už dva nádory. Proto na léčbu zdarma nedosáhne. I další lidé v této situaci ji musí dál platit. Pro rodinu je to další rána. „Máma je obětavou babičkou čtyř vnoučat a tmelem velké rodiny. Kdokoli něco potřebuje, jde za Jájou, jak jí říkáme,“ popisuje nemocnou ženu starší z jejích dvou dcer Jaroslava Jiráčková.
Paní Jaroslavě můžete na léčbu nádoru mozku přispět zde: Odkaz |
A dodává, že žena vždy ochotně pomáhala i obyvatelům Měrunic, kde byla střídavě místostarostkou (12 let) či administrativní pracovnicí na obecním úřadě. „Lidé ji mají rádi. Navštěvují ji a snaží se pomoc vracet. Do sbírky přispěli mnozí sousedé. Také obec věnovala 100 tisíc. Bohužel to nestačí,“ smutní Jiráčková.
Rodina je podle ní v koncích, protože peníze na léčbu z půjčky i sbírky na Doniu už vyčerpali. „S další půjčkou už je problém, protože všichni splácíme hypotéky či úvěry. A z toho, co víme, je jasné, že zdravotní pojišťovna nám nepomůže,“ dodává dcera nemocné ženy.
Zákeřný mozkový nádor
Glioblastom je jeden z nejzhoubnějších mozkových nádorů. Je extrémně agresivní, rychle roste a často se vrací. Jen v Česku postihne každý rok až 350 lidí. Lékaři se snaží nádor vyoperovat, když to jde. Po zákroku následuje ozáření a dlouhodobá chemoterapie.
I když se neurochirurgům podaří vyjmout celý nádor, v jeho okolí často zůstávají nádorové buňky. I proto má většina pacientů malou šanci na dlouhodobé přežití. Průměrná doba bývá asi rok až rok a půl. Ale neplatí to vždy.
Porazili agresivní nádor mozku. Hudebník Černý měl žít jen tři týdny, dál vystupuje |
„Důležité je neztrácet naději,“ říká čtyřiašedesátiletý brněnský houslista a zpěvák František Černý, který byl na první operaci s glioblastomem už před devíti lety. Když se mu mozkový nádor před čtyřmi lety vrátil, několik lékařů další operaci odmítlo s tím, že je příliš riziková. Jen zkušený neurochirurg David Netuka z Vojenské ústřední nemocnice v Praze si na zákrok troufnul a hudebník už týden poté znovu koncertoval. Dodnes je bez potíží a stále vystupuje. Dál však užívá chemoterapeutické tablety - vždy pět dní v měsíci.
Se zákeřným glioblastomem bojuje i herečka a moderátorka Laďka Něrgešová. Nedávno zveřejnila video, v němž ukázala, jak jí na holou hlavu nasazují „helmičku“ – sadu náplastí s elektrodami. Jde o unikátní metodu Tumor Treating Fields, která pomocí přístroje Optune od firmy Novocure ničí nádorové buňky mozkového nádoru střídavým elektrickým proudem.
Laďka Něrgešová předvedla „helmičku“ na léčbu rakoviny elektrickým proudem |
Léčba, na kterou shání peníze i rodina Jaroslavy Aulické, je v Česku k dispozici už 20 let. Jako první na světě ji k léčbě glioblastomu využil neurolog a radiolog Josef Vymazal, primář Radiodiagnostického oddělení pražské Nemocnice Na Homolce. Za ním musel jet každý, kdo měl o tuto léčbu zájem.
Zdravotní pojišťovny ale metodu nehradily a většina lékařů ji neznala ani nedoporučovala. Kdo z pacientů s nádorem mozku neměl štěstí a nedostal se do klinické studie, musel si léčbu hradit sám. Je drahá, stojí téměř 600 tisíc měsíčně a doporučená délka je alespoň rok, takže zájemci potřebovali nejméně 7,2 milionu korun.
Jen na Doniu založili veřejné sbírky blízcí 22 pacientů. Z nich 11 je stále aktivních včetně té, která prosí o peníze na léčbu pro maminku Jáju. Kdo získá bezplatnou léčbu díky zapojení do studie, využívá přístroj Optune na náklady výrobce, co nejdéle může. Pokud se však nádor vrátí, je nutné léčbu ukončit.
Naděje pro pacienty se smrtícím nádorem mozku. Léčbu mohou platit pojišťovny |
Šance na léčbu zdarma
V minulosti měli pacienti léčbu TTF nasazenou nejdéle rok a půl. Z těch, kteří jsou dosud sledováni v Nemocnici na Homolce, žijí někteří bez potíží už přes 20 let.
Do nové klinické studie se teď dostala i Laďka Něrgešová. Léčbu elektrickým proudem má zdarma. Šanci mají také další zájemci. „Můžeme přijmout ještě asi pět pacientů, kteří jsou po operaci a ozáření v kombinaci s chemoterapií, ale ještě nezahájili dlouhodobou chemoterapeutickou léčbu. S tou totiž začnou až ve studii,“ říká primář Vymazal.
Pacienti s glioblastomem dříve společně žádali ministerstvo zdravotnictví, aby léčbu hradily zdravotní pojišťovny. Teď se sice dočkali, ale moc platné jim to není. Podmínky jsou totiž striktní. Pojišťovny ji uhradí jen pacientům s prvním nádorem. Ti, kteří jich měli víc, mají smůlu.
Jako Jaroslava Aulická, která první chirurgickou operaci podstoupila před rokem a druhý zákrok gama nožem letos v březnu. Když žádala pojišťovnu o léčbu TTF podle paragrafu 16, který ve výjimečných případech umožňuje proplatit i péči jinak nehrazenou, dostala zamítavou odpověď. Před pár dny zjistila, že neuspěla ani s odvoláním u soudu.
„Elektrickým proudem se léčím od konce dubna. Dál užívám také chemoterapeutika. Kombinace metod funguje. Cítím se dobře a podle magnetické rezonance jsem v pořádku. Jenže už nemáme peníze na další léčbu TTF. Nevím, co bude dál. Zkusíme všechny možnosti, ale nechci, aby se rodina dál zadlužovala,“ říká Jaroslava Aulická.
Policista má dětský nádor mozku. Pomoc našel u rodičů malé Niny, která zemřela |
Na správní soudy se v minulosti obraceli i další pacienti s nádory mozku a mohou stále. Ale uspěli jen vzácně, a teď mají vzhledem k nové situaci patrně ještě menší šanci. Mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Viktorie Plívová upozorňuje, že podmínky úhrady léčby metodou TTF nestanovily zdravotní pojišťovny, ale doporučila je Česká onkologická společnost.
Odborník Josef Vymazal potvrzuje, že jsou nastavené správně. „Ve všech zemích, kde schvalovali úhradu TTF ze zdravotního pojištění, se začínalo u pacientů s prvním nádorem. Výsledky klinických studií prokázaly, že právě u nich jsou výsledky nejlepší,“ vysvětluje lékař.
Zatímco dosud byl profesor Vymazal jediným lékařem v Česku, který rozhodoval o tom, který pacient je pro metodu TTF vhodný, případně jej lze zařadit do bezplatné klinické studie, teď paradoxně nemůže léčbu předepsat na pojišťovnu.
Lence s nádorem na mozku zbývá rok života, jedinou nadějí je drahá léčba |
„Ačkoli s metodou TTF Optune mám nejdelší zkušenost na světě a podílel jsem se na jejím rozvoji v celosvětovém měřítku, na pojišťovny ji psát nesmím. Moje odbornosti, tedy klinická neurologie či radiologie a zobrazovací metody, nejsou v seznamu těch, které ji předepisovat mohou,“ líčí Josef Vymazal naštvaně.
Vznikají čtyři nová centra
V Česku teď vznikají čtyři nová centra, v nichž budou moci hrazenou léčbu TTF předepisovat pouze onkologové či neurochirurgové. „Přitom například v Německu ji mohou předepisovat i neurologové. Je chyba, že u nás to nejde,“ míní Vymazal.
Dvě zmíněná centra jsou v Praze: v Nemocnici na Homolce a v Ústřední vojenské nemocnici. Další dvě jsou v Masarykově onkologickém ústavu v Brně a ve Fakultní nemocnici Olomouc. MF DNES oslovila všechny nemocnice i zdravotní pojišťovny a zjistila, že zatím nedostal léčbu TTF na pojišťovnu ani jeden pacient.
Elektřinou proti rakovině. Nová metoda léčby výrazně prodlouží život, říká neurolog |
Pojišťovny tvrdí, že dosud nedostaly žádnou žádost o úhradu této léčby podle nových pravidel. A zástupci nemocnic vysvětlují, že ještě dolaďují podmínky úhrady s pojišťovnami. Ale první kandidáti na novou léčbu už někde jsou.
„Máme pacienta s glioblastomem, který podstupuje ozařování a chemoterapii. Pokud po ukončení této léčby budou příznivé výsledky magnetické rezonance, bude kandidátem na TTF. Až uzavřeme smlouvy s pojišťovnami, začneme touto metodou léčit,“ říká přednosta Neurochirurgické a neuroonkologické kliniky Ústřední vojenské nemocnice David Netuka. Odhaduje, že těchto pacientů budou mít v nemocnici 12 až 15 ročně. A dodává, že dosud spolupracovali a budou i nadále úzce spolupracovat s profesorem Vymazalem.
