Sobota 15. srpna 2020, svátek má Hana
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 15. srpna 2020 Hana

Léčba vzácných nemocí bude dostupnější, slibuje ministr Vojtěch

  12:12aktualizováno  12:41
Pacienti se vzácnými chorobami už nebudou muset tak často bojovat o své mnohdy obtížně dostupné léky. Ministerstvo zdravotnictví připravuje rozsáhlé změny v zákoně, které mají mimo jiné změnit úhrady moderních léků. Novinka dá také možnost zdravotním sestrám předepisovat některé pomůcky a praktickým lékařům nové léky, které dosud mohou psát jen specialisté.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na tiskové konferenci po jednání vlády. (18. května 2020) | foto: Michal ŠulaMAFRA

Nejzásadnější přiipravovanou změnou zákona o veřejném zdravotním pojištění budou podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) změny úhrad drahých inovativních léčiv a přípravků na vzácná onemocnění z veřejného zdravotního pojištění. Pro pacienty by měla být moderní léčiva podle něj dostupnější.

„Pacientů se vzácným onemocněním je málo a někdy se tak nepodaří shromáždit dostatek dat z reálné klinické praxe, podle nichž můžeme lék standardně zhodnotit,“ uvedl v pátek ministr. Vzácné onemocnění je takové, kterým trpí jeden člověk z pěti tisíc lidí. 

Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anny Arellanesové jsou právě pacienti a jejich rodiny největšími odborníky na dané nemoci. Vítá proto jejich možnost podílet se na jednáních o úhradách léků.

V minulých dnech upotal pozornost veřejnosti případ téměř dvouletého Olivera, který trpí spinální atrofií. Jeho rodina na nákladnou genovou terapii nejprve vybírala peníze, stát se ale nakonec na úhradě 50 milionů za lék zolgensma dohodl se zdravotními pojišťovnami. Oliver však lék přesto nezískal, lékaři to kvůli jeho zdravotním komplikacím zamítli. V Česku zolgensmu užívají další dva chlapci.

Nové léky získají úhradu na pět let

Co je vzácné onemocnění

  • Vzácná onemocnění jsou specifickou skupinou převážně dědičných (či vrozených) onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci.
  • V rámci Evropské unie je definováno onemocnění jako vzácné, pokud postihuje méně než pět osob z každých deseti tisíc (tj. méně než 1 pacient na 2 tisíce jedinců).
  • Celkem jde o 6 až 8 tisíc různých vzácných onemocnění, kterým trpí v EU kolem 30 milionů lidí.
  • Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 procent novorozenců a kojenců. Mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti.
  • Asi 80 procent vzácných onemocnění má genetický původ, ale u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Zdroj: MZČR

Nové léky dostávají v současné době dočasnou úhradu na tři roky. Nově to bude na pět let, a potom se jejich účinnost vyhodnotí. I kdyby úhradu z veřejného zdravotního pojištění po pěti letech lék nezískal, pacienti, kteří ho už dostávali a fungoval jim dobře, ho budou moci užívat i nadále. Platit jim ho nebude pojišťovna, ale výrobce.

V současné době nemocní často žádají, aby jim drahé moderní léky pojišťovny hradily, na v zákoně uvedenou výjimku. Změny by měly eliminovat asi třetinu těchto žádostí, kterých je podle náměstkyně ministra Heleny Rögnerové asi 450 tisíc za rok. Pojišťovny jich kladně vyřizují kolem 90 procent a platí za ně přes dvě miliardy korun za rok.

Nově budou brát v potaz názory komise složené z odborníků, která lék posoudí pro celou skupinu pacientů. „Pokud komise sezná, že daný lék je skutečně přínosem pro pacienty, vydá stanovisko, které je závazné, a Státní ústav pro kontrolu léčiv pak přizná úhradu,“ dodal ministr.

Novela chce také sjednotit rozhodování pojišťoven o těchto žádostech. Dosud je posuzoval revizní lékař, který často nebyl odborníkem na danou specializaci. Neúspěšní pacienti se často obraceli na soudy, které nerozhodovaly jednotně. Nově bude proces běžným správním řízením. Každá pojišťovna zřídí odvolací orgán - revizní komisi, jejímiž členy budou zástupci lékařských společností i ministerstva.

Navrhované změny ve veřejném zdravotní pojištění budou stát zhruba 100 milionů korun navíc.

Psychiatři by uvítali, aby pojišťovny nadále hradily péči na dálku

Zákon podle ministra upraví také proces dohodovacího řízení, ve kterém zástupci jednotlivých segmentů zdravotní péče vyjednávají se zdravotními pojišťovnami. Ministerstvo se zaměří na jednotlivé vyjednavače a platnost jejich plných mocí. Chce také více zveřejňovat protokoly z jednání. Mění také úhrady některých zdravotnických prostředků, část budou moci předepisovat i sestry.

Autoři: ,

Jestliže v Německu řeknete, že jste hrdý Němec, už jste ultrapravičák, řekl Landa

  • Nejčtenější

Hledaní chlapci na Kutnohorsku zemřeli, napsala matka jednoho z nich

Tragický konec má nejspíš pátrání po dvou chlapcích na Kutnohorsku. Matka jednoho z nich oznámila v pátek večer na...

Anální výplachy, Takešiho hrad. Lidé si v mapách utahují z Okamurova domu

Předseda SPD Tomio Okamura si staví na pražském Břevnově netradiční dům. Tvoří ho válcové tubusy a na povolení od úřadů...

V Česku udeřily bouřky. Hasiči měli přes 600 výjezdů, hlavně odčerpávali vodu

Nad Českem v pátek udeřily bouřky, hasiči vyjížděli k zatopeným sklepům i lagunám na silnici. Na východě Čech déšť...

Něco uhořelo i vyskákalo. Policie šetří rasistický text o tragickém požáru

Policie prošetřuje nedělní rasistický článek serveru VlasteneckéNoviny.cz o požáru v panelovém domě v Bohumíně....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Divoká koronapárty na chorvatském Pagu. Nakažení Češi pili z jednoho kýblu

Premium Jel do Chorvatska, užil si párty na ostrově Pag a nakazil se koronavirem. Tak dopadla dovolená Kamila Zvoníčka. „Byl...

Pastrňák i Kvitová. Sportovní hvězdy skupují v Praze luxusní nemovitosti

Premium Rezidence na Smíchově, byty v Karlíně nebo na Vinohradech. To je jen malý výčet nemovitostí, které vlastní české...

Doba prsatá. Odhalená ňadra jako důkaz měnícího se světa kolem nás

Premium Až se teď v létě vydáte k vodě, rozhlédněte se kolem sebe. Jedním z dokladů změn světa kolem nás jsou proměny vzhledu...

Android Auto a CarPlay v každém autě. Poradíme vám, jak na to

Premium Chcete používat oblíbenou navigační aplikaci na displeji v autě místo telefonu? Přečtěte si, jak to udělat a neutratit...

  • Další z rubriky

Diplomat kupující náboje pobouřil opozici. Půlku Rusů poslat domů, vyzývá

Na české politické scéně sílí pobouření nad incidentem s účastí ruského diplomata. Ten měl v Česku nelegálně nakupovat...

Lidé v krojích i provolání hanba. Duka požehnal mariánskému sloupu

Pražský arcibiskup kardinál Dominik Duka v sobotu požehnal mariánskému sloupu, který se po 102 letech vrátil na...

Strojvedoucí, kteří nerespektují návěstidla, čeká vyhazov, varuje Havlíček

Zastavení, nebo dokonce odebrání licence strojvedoucím, kteří opakovaně projedou návěstidla. Tak chce mimo jiné ministr...

V českých městech se demonstrovalo proti policejním zásahům v Bělorusku

U pražského Klementina se v sobotu odpoledne sešly více než čtyři stovky lidí. Demonstrovali tak proti aktuální situaci...

WhatsApp se brzy zbaví toho, co nás na něm nejvíc štve

Populární chatovací aplikace WhatsApp chystá změnu, která leckoho potěší. Brzy bude mít podporu více aktivních zařízení...

Češi bydlí na Papui již tři roky. Byl to ze začátku šok, ale nelitují

Manželé se rozhodli vydat za prací do zahraničí. Zlákala je Papua Nová Guinea, kde žijí od roku 2017. Nejdříve v městě...

Modelka po plastice nedodržela sexuální abstinenci, praskl jí zadek

Šestadvacetiletá Amanda Nicole z Los Angeles se živí jako modelka a je samozvanou dvojnicí herečky Scarlett...

Herečka Prachařová bydlí na Letné. Nezvaní návštěvníci jsou už pryč

Při pohledu na starý činžák by jen málokoho napadlo, v jak krásném bytě dcera herců Dany Batulkové a Davida Prachaře...

Doba prsatá. Odhalená ňadra jako důkaz měnícího se světa kolem nás

Premium Až se teď v létě vydáte k vodě, rozhlédněte se kolem sebe. Jedním z dokladů změn světa kolem nás jsou proměny vzhledu...