„Problémy jsme zjistili na začátku března. 26. února vypadala dcera úplně normálně, a to je taková zrádnost té nemoci. Nezdálo se nám, že by to bylo tak vážné, jak jsme později zjistili,“ popsal otec Madlenky Lukáš Přibyl. V březnu natočil video s prosbou o zápis do registru dárců kostní dřeně. „Nečekal jsem, že by přineslo tak velké ohlasy,“ uvedl.
Madlence v březnu zbývalo jen několik týdnů života a nemocnice vyzvala registr k vyhledání možných dárců kostní dřeně, jelikož se v rodině žádná shoda nenašla. Jen za dva dny tehdy vstoupilo do pražského registru 730 lidí. Za deset dní stouplo číslo v celé republice na 6000.
Ačkoliv dobrovolníci přibývali, vhodný dárce pro dvouletou Madlenku se nenašel. Lékaři proto vsadili na imunosupresivní léčbu, která měla za úkol pokusit se znovu „nastartovat“ funkci kostní dřeně.
„Po čtyřech měsících léčby můžeme vyhodnotit, čeho jsme dosáhli. S velkým potěšením musíme říct, že Madlenčina kostní dřeň funguje prakticky normálně. Už týdny nepotřebovala žádné transfuze krve. Její krevní obraz se blíží hodnotám zdravého pacienta, i kostní dřeň se blíží hodnotám zdravého člověka,“ řekla ve středu lékařka Martina Suková z Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol.
Podle přednostky Kliniky dětské hematologie a onkologie Lucie Šrámkové není v tuto chvíli u Madlenky potřeba transplantace kostní dřeně. I tak mají ale lékaři v záloze několik vhodných nepříbuzných dárců pro případ zhoršení stavu, uvedla Šrámková.
Tisíce nových dárců
Madlenčin příběh spustil vlnu solidarity po celém Česku. Jen během několika týdnů od jeho zveřejnění se do registru dárců přihlásily tisíce nových dobrovolníků. Takový nápor nemá podle vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM Marie Kuříkové obdoby.
Za poslední čtyři měsíce se číslo vyšplhalo na 10 500 nových potenciálních dárců, tedy více než za posledních pět let dohromady. „Vděčíme za to rodině Madlenky, která byla ochotna svůj příběh sdílet,“ dodala Kuříková. Na vhodného dárce kostní dřeně v současnosti podle Kuříkové čeká 15 dětí a 34 dospělých pacientů z Česka.
Naděje pro malou Madlenku. Léčba zabírá, dál se ale hledá vhodný dárce |
„Tisíce zájemců o vstup do registru jsme navíc museli odmítnout, většinou kvůli zdravotnímu stavu. Z těch nových dobrovolníků už nyní evidujeme pět lidí ve fázi předvýběru pro konkrétní příjemce,“ sdělila Kuříková.
Obrovský nápor nových dobrovolníků zaznamenal také Český národní registr dárců dřeně. Jen od ledna do června se do něj zapsalo téměř 17 tisíc lidí, tedy více než za celý loňský rok. Největší vlna přišla v dubnu, kdy se zaregistrovalo 7235 nových dárců.
„Příběh Madlenky je unikátní. Nejedná se jen o ní. Ti, co vstoupili do registru, pomohou desítkám dalších,“ řekl vedoucí lékař registru a primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň Pavel Jindra. Optimální dárce je podle něj takový, který je k dispozici co nejdříve podle potřeby pacienta a který garantuje nejlepší výsledky transplantace.
Nadační fond Madlenka
Madlenčiny rodiče se po zkušenosti s nemocí své dcery rozhodli založit Nadační fond Madlenka. „Máme pocit, že máme společnosti co vrátit,“ řekl Přibyl. Nadace bude podle něj sloužit i pro sdílení zkušeností mezi lidmi s podobným příběhem.
„Od začátku jsem se snažil prezentovat, že to není jen pro Madlenku. Je to do budoucna pro celou společnost,“ řekl otec dívky Lukáš Přibyl. „Jako rodiče cítíme obrovský vděk všem, kteří se zasloužili o tak významné zlepšení zdravotního stavu naší dcery a dalších pacientů s podobným onemocněním,“ dodal.
