První transplantaci kostní dřeně museli lékaři odložit, protože nemoc udeřila plnou silou. Těsně před druhou šancí na život se pak dozvěděl zdrcující zprávu. Vhodný dárce z registru odstoupil. K rakovinotvorným buňkám se tak přidal další úhlavní nepřítel – čas. Jedinou šancí na přežití zůstává okamžitý nález nového dárce.
„Leukemie jako taková nebolí. Jediné, co na sobě cítím, je únava. Strašná, obrovská únava. Vyjdu schody a okamžitě se zpotím, nemůžu dýchat. Člověk prostě nemá sílu. Takovou tu životní energii, kterou ke všemu potřebujete, tu najednou nemáte,“ říká Pavel. „To, co bolí, je až ta léčba. Cítíte únavu z chemoterapie, máte z ní horečky, je vám zle, na zvracení, máte žaludek na vodě,“ dodává Tesárek.
Táta ročního syna bojuje s leukémií. Jeho družku dojalo, kolik lidí mu chce pomoct |
Prvotní potíže cítil loni v srpnu – bolesti hlavy, očí a svalů. Přestože absolvoval řadu vyšetření, lékaři nevěděli, co mu je. Zpočátku mysleli, že jde o zánět aorty a cév, to ale vyloučily krevní testy. Pravou diagnózu se Pavel dozvěděl až v říjnu – akutní myeloblastická leukemie.
Jde o nádorové onemocnění, které vychází z nezralých bílých krvinek v kostní dřeni. Těm nejméně zralým se říká blasty. „U zdravého člověka jich v kostní dřeni jsou dvě až pět procent a dále vyzrávají do funkčních dospělých bílých krvinek. Leukemické blasty se stanou nesmrtelnými a přestanou vyzrávat,“ vysvětluje Cyril Šálek z Ústavu hematologie a krevní transfuze.
Věřil jsem, že přežiju
Pavel začal prakticky ihned podstupovat chemoterapii a už dvakrát měl naplánovanou transplantaci kostní dřeně. Jenže ani jednou k ní nedošlo. Poprvé se nemoc vrátila rychleji, než lékaři předpokládali, a Pavel tak musel nastoupit na ještě silnější chemoterapii. „Po 48 dnech této chemoterapie lékaři zjistili, že jsem připraven jít na transplantaci. Jako čtvrtý člověk na světě jsem měl podstoupit léčbu v protonovém centru, která obsahuje ozařování protony,“ líčí muž.
Na transplantaci měl nastoupit minulou středu (8. dubna). Ještě týden předtím dostal zprávu, že vše běží podle plánu. Další den už ale bylo všechno jinak. Dárce odstoupil. Důvod se ale Pavel kvůli ochraně osobních údajů nedozví. Darování mohl odmítnout sám dárce, nebo mohl být z registru vyřazen, například kvůli nějaké závažné chorobě.
„Poprvé jsem věřil, že se to všechno v dobré obrátí. Že bych mohl přežít. Že i když jsem měl první transplantaci odloženou a bylo to špatné, tak tahle druhá mi přinesla ozařování v protonovém centru, což je něco navíc, experimentální léčba,“ říká Pavel. „Aby člověk mohl k transplantaci dojít, je potřeba, aby kostní dřeň byla správně připravená, aby obsah rakovinotvorných buněk byl na určité procentuální úrovni. Všechno jsem splňoval. Vše bylo připravené... a najednou se to zhroutilo,“ dodává.
Kromě dárce přišel Pavel i o čas. Nyní podstupuje udržovací léčbu ve formě ambulantní chemoterapie, která ale není tak silná jako ty, které absolvoval dříve. Lékaři se nyní snaží udržet nemoc na uzdě, aby v případě, že se najde další vhodný dárce, mohl Pavel okamžitě podstoupit transplantaci. Lékaři navíc musí být s dalšími kroky opatrní, aby si podle Pavla „nevystříleli všechny náboje“.
V nejhorším případě se totiž mohou dostat do bodu, kdy už mu nebude jak pomoci. „A ta fáze se dost rychle blíží. Nejspíše jsou to dva měsíce – může to být déle, může to být o pár týdnů dříve. To nikdo nedokáže přesně říct, jak moje tělo bude reagovat,“ říká. Čas chce Pavel získat hlavně kvůli své rodině. „Mám osmnáctiměsíčního syna a… (na chvíli se odmlčí) pořád se snažím věřit. A je to těžké,“ dodává.
K čemu je kostní dřeň a proč ji Madlenka potřebuje? Že darování bolí, je pověra |
Žádné zvláštní příznaky
Leukemie známá i jako AML nemá žádné specifické příznaky. Pacienti mají málo červených krvinek, krevních destiček i zralých bílých krvinek. Jejich nedostatek ale při vyšetření krevního obrazu podle lékaře Cyrila Šálka maskují nezralé blasty.
Právě kvůli nedostatku červených krvinek jsou pak lidé s touto nemocí slabší a méně výkonní. Častěji se zadýchávají i u činností, které dřív běžně zvládali. Objevují se také dýchací, močové nebo kožní infekce.
Pacientům se snáze tvoří modřiny, někteří se vzácnější formou AML trpí také na krvácení dásní při čištění zubů nebo déle krvácí při odběru krve. „Tím, že jde o relativně vzácné onemocnění, nejsou na akutní leukemie vypracovány screeningové programy. Zásadní je udělat rutinní vyšetření krevního obrazu všem pacientům, kteří mají příznaky,“ líčí Šálek.
Nejspíš nejúčinnější léčebnou metodou je transplantace kostní dřeně. Ta je ale také velmi riziková. Může způsobit těžkou imunologickou reakci proti vlastním tkáním. Nemocní jsou po transplantaci také více ohroženi infekcemi. Proto se k takové léčbě přistupuje jen u rizikových pacientů. Zda má pacient na transplantaci nárok, lékaři podle Šálka posuzují podle podrobných laboratorních analýz nebo třeba podle toho, zda se nemoc u pacienta vrací. Vhodný dárce se nejprve hledá v rodině.
Češi se naučili vyrábět zabíječe leukemie. Upravují pacientům bílé krvinky |
Pokud není shoda, využijí se nejprve české a následně i mezinárodní registry. Celý proces hledání může podle Šálka trvat nejméně měsíc. „Dárce najdeme více než 90 procentům nemocných. Problémy mohou nastat u nemocných se vzácnými genetickými vlohami, typicky jsou v registrech málo zastoupeni příslušníci jiných než kavkazských etnik,“ říká Šálek.
Kromě transplantace kostní dřeně je pro pacienty k dispozici také chemoterapie, která zahubí všechny rychle se dělící buňky v těle, případně cílená léčba. „Velkou výzvou je léčba starších pacientů nebo nemocných, kteří z důvodu dalších přidružených nemocí nezvládnou intenzivní chemoterapii. Pro ně v současnosti máme kombinaci dvou cílených léků, které se podávají ambulantně. U většiny starších pacientů dosáhneme dočasné léčebné odpovědi se stabilizací hodnot krevního obrazu, která umožní důstojné fungování v rodinném prostředí, ne za hospitalizace v nemocnici,“ říká Šálek.
Mladší nemocní podle něj dosáhnou vyléčení v 60 až 70 procentech případů, u rizikových pacientů indikovaných k transplantaci kostní dřeně jde o 50 procent. Starší, kteří podstupují neintenzivní léčbu, mají medián přežití rok a půl.
Registry dárců kostní dřeně, které jsou v tuzemsku dva, zažily loni rekordní nárůst dobrovolníků. Celkem se do nich zapsalo více než 35 tisíc lidí, což je téměř trojnásobek roku 2024. Vlnu nových dárců spustil loni na jaře příběh malé Madlenky s aplastickou anémií.
