Až do chvíle porodu nic nenasvědčovalo komplikacím. Pravidelná vyšetření vycházela v normě a rodina z Děčína se těšila na zdravého chlapce. Místo bezvýhradné radosti ale na sále nastal dramatický boj. Porod císařským řezem provázely velké komplikace a matka Jana Poláčková dlouhé dny ležela na oddělení ARO kvůli přímému ohrožení života.
„Přišla jsem o obrovské množství krve. Hned druhý den mě museli operovat znovu, brali mi dělohu a tělo bylo v režimu pouhého přežití. Probudili mě až v neděli ráno,“ vzpomíná pro iDNES.cz Poláčková.
Při čekání na lék její syn přestal chodit. Systému chybí lidskost, říká matka |
Když se probrala, čekala ji zpráva, na kterou se nelze připravit. Její syn přišel na svět se vzácnou vrozenou vadou, fokomelií. Nevyvinuly se mu dlouhé kosti na žádné ze čtyř končetin.
„Když za mnou přišla primářka, byla jsem ještě tak otupělá a slabá po lécích, že jsem to v první chvíli ani nedokázala plně vstřebat. Největší psychický šok si prožil manžel, kterému jen zavolali do práce, ať okamžitě přijede do nemocnice,“ popisuje matka. Následná genetická vyšetření žádný dědičný syndrom neodhalila, lékaři se však přiklánějí k tomu, že v raném stadiu došlo k poškození cév.
Série podrobných vyšetření na neonatologii přinesla alespoň jednu úlevu: srdce, bříško i další vnitřní orgány fungují bez vad. Přesto byl start do života pro celou rodinu od základu jiný.
„Pro Maxíka nejsem jen máma. Jsem jeho ruce i jeho nohy. Pomáhám mu se vším – jíst, pít, oblékat se, koupat se i objevovat svět kolem sebe,“ popisuje jednačtyřicetiletá matka tří dětí.
Pětkrát denně dril. Cílem je dokázat se posadit
Maxíkův všední den se od vrstevníků zcela liší. Zatímco jiné děti v jeho věku lezou po čtyřech a berou hračky do dlaní, on je v každém pohybu závislý na okolí.
Doma cvičí pětkrát denně Vojtovu metodu po patnácti minutách. „Postupně jsme přidávali cviky, dnes jich děláme sedm nebo osm. Trénujeme už i Bobath koncept pro batolata a zaměřujeme se na to, aby se dokázal udržet na zádech a časem se sám posadil. Když byl miminko, vážil dvě kila a ručička měla sotva pět centimetrů, neměl rovnováhu a přepadával na stranu,“ líčí Poláčková.
Terminátorka z Ústí. Osmnáctiletá Nela se po ztrátě ruky učí ovládat robotickou paži |
Běžnou péči doplňuje koloběh specializovaných pracovišť. Na klinické logopedii trénují správnou techniku krmení, na nutriční poradně řeší pomalejší přibírání na váze a na ergoterapii hledají způsoby, jak zapojit obě strany tělíčka.
Velkou výzvou jsou i ty nejzákladnější věci, jako je výběr hraček. Rodina musí často improvizovat. „Na ručku mu dáváme třeba gumičku s rolničkami, u dětské hrazdičky jsme mu museli prodlužovat kroužky a učí se mačkat klávesy na dětském piánku. Teď už dokáže například sám posunout dudlík do pusy, když ho má blízko,“ vysvětluje matka.
Komplikací je i základní diagnostika. Plánovanou magnetickou rezonanci museli lékaři odložit, protože kvůli chybějícím končetinám nebylo kam bezpečně připevnit standardní snímací čidla.
Zcela ojedinělá situace
Naději, jak dát chlapci do budoucna šanci na soběstačnost, dává moderní protetika. U batolat ale proces začíná dlouho před nasazením samotné elektroniky.
„Není možné hned nasadit robotické ruce. Ty se dětem dávají zhruba od tří nebo čtyř let,“ popisuje pro iDNES.cz Pavel Štulíř z organizace Život dětem, který rodině pomáhá sbírku organizovat.
Finančně můžete přispět i vy:
Pomoc rodině zajišťuje společnost Život dětem, která pro ročního Maxíka vyhlásila veřejnou sbírku na pořízení etapových ortéz a následných bionických protéz. Organizace dlouhodobě pomáhá rodinám s vážně nemocnými a handicapovanými dětmi a koordinuje finanční i logistickou podporu léčby v tuzemsku i zahraničí. |
„Nejprve je nutné, aby dítě mělo nerobotické ortézy a zvyklo si na ně. Trvá to měsíce (je to však individuální – pozn. red.). Slouží k tomu, aby se mohlo přetáčet, zvedat se a takzvaně pást koníčky. Až když si tělo i mozek zvyknou na novou délku a těžiště, nastupují robotické bionické protézy, které reagují na svalové impulzy a umožňují úchop,“ popisuje mechanismus Štulíř.
Rodiče našli řešení u specializované rakouské společnosti ve Vídni, která vyvíjí tyto systémy pro děti.
„Dělají to z pevného materiálu s vnitřním systémem vložek. Ty se průběžně posouvají a upravují podle toho, jak dítě roste. Díky tomu se to nejdražší nemusí vyrábět stále znovu. Přesně takhle to pak funguje i u robotických rukou,“ přibližuje specifika technologie Štulíř.
Český systém veřejného zdravotního pojištění však moderní zahraniční bioniku u takto malých dětí nehradí.
„Pojišťovny proplácejí jen univerzální základní sady, které pro specifické potřeby takto malého dítěte a jeho komfort nestačí. Zahraniční bionické protézy pak nehradí vůbec,“ upozorňuje organizátor.
Co říkají lékařská data? Rarita mezi raritamiO tom, jak vzácný je výskyt vady, svědčí i oficiální data: podle rozsáhlé mezinárodní studie zkoumající téměř 22,7 milionu živě narozených dětí se pravá fokomelie vyskytuje v poměru 0,62 případu na 100 000 narozených. V drtivé většině případů vada postihuje pouze jednu končetinu (55,9 %) nebo dvě končetiny (40,2 %). Zasažení všech čtyř končetin (tetrafokomelie) představuje naprostou raritu a ve zkoumaném vzorku studie se týkalo pouze 4 případů ze 141 dětí s touto diagnózou. |
„Pojišťovny proplácejí klasické protézy, ale třeba jen dvě za rok. A dvě za rok, když mu chybí čtyři končetiny, u takhle malého dítěte nechápu. Je to v souhrnu celý rok, kdybychom začali dělat protézu třeba od listopadu, do dalšího listopadu má nárok jen na dvě. Než ji vyrobí a upraví, je to nějaká doba a mezitím jim z toho za dva měsíce vyroste a protéza je mu malá. V Česku nám navíc řekli, že na takhle malé dítě takové protézy ještě nedělali a mají i omezené možnosti v materiálech,“ popisuje Jana Poláčková.
Podle Štulíře jde v českém prostředí o zcela ojedinělou situaci. „Setkávám se s případy, kdy dítěti chybí jedna končetina nebo prsty, ale aby chyběly všechny čtyři, to jsem osobně ještě neviděl. I lékaři mamince říkali, že se s tím setkají jednou za profesní život.“
„Někdy je to nesmírně náročné. Když jsem se po návratu z nemocnice poprvé naplno rozkoukala, nebyl večer, kdy bych to neobrečela. Člověk si říká, proč zrovna my, když vidí, že se zdravé děti rodí i lidem, kteří o ně vůbec nestojí,“ posteskla si maminka. „Ale nechceme, aby jeho život byl jen o tom, co nemůže. Chceme mu ukázat, co všechno může. Dát mu šanci být co nejvíce samostatný, hrát si, poznávat svět a jednou zvládat věci, které jsou pro ostatní samozřejmostí,“ uzavírá Jana Poláčková.
Celkové náklady na pořízení etapových ortéz, bionických rukou a související péči v Rakousku dosahují částky 6 427 500 korun. Organizace Život dětem proto pro rodinu otevřela transparentní sbírku.
