Naděje za dvě miliardy. Tolik ročně stojí léčba vzácných chorob

  20:21aktualizováno  20:21
Jaroslav Vích se ze dne na den ocitl na pokraji smrti. Jakub Kořínek žil léta s tím, že zemře mladý. Oběma lékaři diagnostikovali jednu z chorob s velmi vzácným výskytem, ale fatálními následky. Oběma pomohly nově vyvíjené léky. O možnostech, jak mnohdy drahé medikamenty hradit, se ve čtvrtek hovořilo ve Sněmovně.

Přežil jsem. Jaroslav Vích ve Sněmovně popsal peripetie jeho vzácené nemoci ledvin. Jednání se zúčastnil i ministr zdravotnictví Leoš Heger. | foto:  Dan Materna, MAFRA

První příznaky vzácného selhávání ledvin, nazvaného odborně atypický hemoliticko-uremický syndrom, se u Jaroslava Vícha ozvaly před necelými čtyřmi lety. Tehdy mu bylo 43 let. Jeden den jej postihly žaludeční potíže, silná bolest hlavy a zvracení. Druhý den se příznaky výrazně zhoršily, proto vyhledal lékaře.

Nejprve mu tvrdili, že má střevní chřipku, pět dnů od prvních příznaků ležel v nemocnici a selhávaly mu ledviny. "Bylo to jako srážka s vlakem. Nikdy jsem nebyl vážněji nemocný a pak jsem se během jednoho týdne objevil na JIPce a lékaři mi sdělili, že kdybych přišel o den později, nejspíš by mě už nedokázali zachránit," vzpomíná.

Vzácná onemocnění

Pacientů s vzácnými chorobami je v Česku několik tisíc. O vzácné nemoci se hovoří tehdy, pokud ji má méně než pět pacientů na každých 10 tisíc obyvatel.

Vzácných chorob je sedm tisíc druhů. Patří mezi ně zejména vzácná nádorová onemocnění, jež tvoří zhruba pětinu všech nádorových onemocnění, ale také onemocnění metabolická, která souvisejí s přeměnou látek v těle, a endokrinní, jež se týkají žláz s vnitřní sekrecí.

Rozjel se kolotoč čištění krve a výměn krevní plazmy. A půlročního čekání na potvrzení diagnózy. "Nemoc postihuje všechny orgány, které jsou citlivé na kvalitu krve: ledviny, mozek, srdce. Podstoupil jsem zákrok na srdci, zhoršil se mi zrak a sluch," popsal pacient část příznaků genetického onemocnění. To jej vyřadilo z běžného života.

Zhruba před rokem mu lékaři nasadili nově vyvinutý lék Eculizumab. "Můj zdravotní stav se zlepšil zásadně a okamžitě," uvedl Vích. Snížil se mu krevní tlak, přestal docházet na přístrojové čištění krve a po dvou měsících od užívání mohl podstoupit v IKEM transplantaci ledviny. Orgán mu darovala manželka.

Lék bere dosud. Hradí mu jej zdravotní pojišťovna. Léčba jednoho pacienta stojí řádově několik milionů korun ročně. "Když se dozvíte, že existuje světlo na konci tunelu, vy ani vaše rodina nechcete slyšet, že na lék nejsou prostředky. Vím, že mé léčení je velmi drahé, ale když vám jde o život, priority státního rozpočtu neřešíte," popisuje pan Vích. Léčba jej vrátila do běžného života. Nemoc mu nyní připomínají jen léky na potlačení imunity. Bere je, aby jeho tělo neodmítlo transplantovaný orgán.

Když máte žít do třiceti, dlouhodobé plány jdou stranou

Třiadvacetiletý Jakub Kořínek trpí od narození cystickou fibrózou, tedy dědičnou nemocí dýchací a trávící soustavy.

"Když se s ní narodíte, tak nemoc ze začátku nevnímáte, časem se to ale mění, protože vrstevníci vás vnímají jinak a léčba vás omezuje," řekl Kořínek.

Inhalace a rehabilitace u něj zabíraly denně tři hodiny, každý rok strávil nejméně dva měsíce v nemocnici, zhoršil se mu sluch a kvůli nedostatku dechu musel omezit oblíbený sport. 

Blog Jakuba Kořínka

V osmnácti mu bylo jasné, že mu zbývá nejspíš jen několik let života, protože jeho stav se každý rok zhoršoval. "Udělal jsem si maturitu, ale další dlouhodobé cíle jako třeba podnikání nebo založení rodiny jsem si už neplánoval," připouští. Přesto doufal, že i u nevyléčitelné nemoci může nastat obrat.  "Vím, že při této diagnóze se docela vysoké procento dožívá maximálně 30 let, jenže já jsem měl v plánu tu být déle," dodal.

Změny se skutečně dočkal. Jeho lékař mu nabídl účast na klinické studii, kde testovali lék Ivacaftor. I on stojí miliony korun. Jakub Kořínek jej bere už dva a půl roku. "Můj život se zcela změnil, plicní funkce se zvýšila o pětinu, přibral jsem na váze, což je u této nemoci problém, začal jsem opět sportovat, našel jsem si přítelkyni," popsal Kořínek s tím, že nový lék považuje za zásadní obrat ve svém životě.

Heger: Není jiná cesta, než navýšit peníze do zdravotnictví

O vzácných onemocněních se ve čtvrtek diskutovalo ve Sněmovně na podvýboru pro ekonomiku ve zdravotnictví. Jeho předseda, poslanec Igor Svoják, upozornil, že v Česku neexistuje systém, jenž by jasně vymezoval pravidla pro úhrady léků na vzácná onemocnění.

Léky se sem dostávají často skrze výjimku v zákoně, ale jejich úhrady ze zdravotního pojištění nejsou dlouhodobé. Podvýbor proto požádal ministerstvo zdravotnictví, aby připravilo systémové řešení úhrad takových přípravků.

"V České republice jsou za léky na vzácná onemocnění ročně utraceny zhruba dvě miliardy korun," uvedl Tomáš Doležal z veřejně prospěšné organizace Iheta. Podle dat z pojišťoven, o která požádala poslankyně a lékařka Patricie Kotalíková, představují tyto náklady 4,4 procenta veškerých ročních nákladů na všechny léky.

Podle ministra zdravotnictví Leoše Hegera jsou řešení dvě. "Jedno je efektivní, ale eticky velmi obtížné. Jde o to, že úhrady pro pojištěnce jsou zastropované a na drahou léčbu se buď najdou vědecké granty, peníze z nadací, nebo pacient není léčen nákladně," popsal Heger. "Druhá forma řešení, která se nebude líbit garniturám ministerstva financí a politikům, spočívá v tom, že se bude zvyšovat částka na pojistném. U nás jde o 7,5 procenta hrubého domácího produktu, v běžných vyspělých zemích je to kolem deseti procent HDP," popsal Heger. Nárůst podle něj není dán rozmařilostí systému, ale pokrokem medicíny.

"Kdykoliv se v historii zdravotnictví a medicíny našla technologie, která je jednoznačně přínosná pro pacienty, tak se po určitých tenzích peníze v systému objeví. Takže moje prognóza a můj vzkaz pro politiky je: Počítejte s tím, že se to pojistné bude muset postupně navyšovat," doplnil ministr, který chce vládě navrhnout, aby stát zvýšil odvody za státní pojištěnce až o 77 korun měsíčně. Ministerstvo připravuje také nový úřad, který bude hlídat, do čeho budou nemocnice investovat a co je už příliš drahé (více čtěte zde).

Podle Kateřiny Kubáčkové, onkoložky FN Motol a zástupkyně ČR v Evropském výboru expertů pro vzácná onemocnění, se nyní pracuje na vytvoření celoevropské sítě center pro léčbu vzácných onemocnění. Pacienti by za specializovanou léčbou více cestovali, zároveň by jim ji proplácely pojišťovny.

Ostatně, přeshraniční léčbu chce využívat Všeobecná zdravotní pojišťovna u vzácných nádorů, které nebude možné odstranit jinak než protonovým zářením. Pojišťovna to oznámila ve čtvrtek (více čtěte zde).


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Hasiči zachránili Notre-Dame. Chrám ztratil dvě třetiny střechy, skelet drží

Požár katedrály Notre-Dame v Paříži (15. 4. 2019)

Pařížskou katedrálu Notre-Dame vážně poškodil rozsáhlý požár. Slavná stavba přišla o dvě třetiny střechy, zřítila se...

Žena odešla na jógu a už se nevrátila, v Šáreckém údolí ji našli mrtvou

V Šáreckém údolí v Praze našli mrtvolu ženy ze Žižkova

V Šáreckém údolí v Praze našli odpoledne policisté mrtvolu ženy ze Žižkova, která byla od neděle pohřešovaná. Odjela...

Ignorovali prosby o pomoc a dokonce jí dali pokutu. Muž jí pak podřízl krk

Devatenáctiletou Shanu Griceovou zavraždil její bývalý přítel ze žárlivosti.

Britka Shana Griceová si několik měsíců stěžovala na policii, že ji neustále sleduje bývalý partner Michael Lane. Do...

Pětiletou Sofii vypátrali policisté na vídeňském letišti, únosce zadrželi

Ilustrační snímek

Pětiletou dívku, kterou v úterý unesli v Praze, policisté vypátrali. Dívka je zdravá a v pořádku. Policisté ji našli s...

Učitelka ze školky popletla adresáta, nevhodný mobilní text se šíří webem

Mobilní aplikaci si stáhlo do svých chytrých telefonů již téměř 600 lidí

Učitelka z bratislavské mateřské školky poslala omylem přes mobilní telefon nevhodnou zprávu matce dítěte, které učí. V...

Další z rubriky

Soudcovská unie žádá vládu, aby vysvětlila výměnu Kněžínka

Jan Kněžínek a Marie Benešová

Soudcovská unie vyzvala vládní představitele, aby lépe vysvětlili odchod Jana Kněžínka (za ANO) z postu ministra...

Na české hokejisty už jsou jen VIP lístky, překupníci chtějí i pětinásobek ceny

Čeští hokejisté se radují ze vstřeleného gólu v utkání Euro Hockey Challenge...

Necelý měsíc před začátkem mistrovství světa v ledním hokeji 2019 se stále ještě dají koupit lístky také na zápasy...

Za falešné diplomy za rok vyinkasoval 800 tisíc. Od soudu odešel s podmínkou

Jan J. dostal u soudu podmínku. Falešný diplom vytvořil i pro reportéra MF...

Na inzertních webech nabízel padělky výučních listů, maturitních vysvědčení a vysokoškolských diplomů. Sedmadvacetiletý...

Jak připravit dítě na očkování, aby nemělo strach z lékaře?
Jak připravit dítě na očkování, aby nemělo strach z lékaře?

Očkování absolvují malé děti v prvních letech života hned několikrát. Zpočátku si to ani neuvědomují, později už mohou mít „vypěstovaný“ strach z toho, že to bude bolet. Nervozita rodičů jim nepřidává. Jak bychom měli své dítě připravit na očkování, aby se nebálo a zvládlo tuto povinnou (a nemilou) událost co nejlépe?

Najdete na iDNES.cz