Jaké bylo vaše první setkání s Alzheimerovou chorobou?
Bylo to velice překvapivé. I s prvními příznaky nás vůbec nenapadlo, že by manžel mohl trpět právě touto chorobou. Byl velice aktivní sportovec, vzdělával se na univerzitě třetího věku. Zajímavé bylo, že my, jako nejbližší rodina, jsme si ze začátku ničeho nevšimli, první si všimli kamarádi. Trvá dost dlouho, než si uvědomíte, co se děje.
Když bylo jasno oč jde, hned jsem se začala zajímat, co je možné dělat, jakým způsobem se s tím dá fungovat. Spojila jsem se s Českou Alzheimerovskou společností, která pořádá kurzy pro pečující, abychom věděli jak na to. Nakoupila jsem všechny dostupné knížky, hledala informace na internetu a četla vše, co mi na téma alzheimer přišlo pod ruku. Jaká je prevence, co se má jíst, co se nemá jíst, co se má dělat a co nemá. Prostudovala jsem toho opravdu hodně a zjistila, že jsme s manželem všechno dělali správně. Nakonec jsem tu nemoc vzala jako fakt a začala jednat.
Devadesátník pečuje o manželku s alzheimerem. Jsem s tím srovnaný, říká |
Co si pod tím mám představit?
Musela jsem začít třeba řídit. Když manžel onemocněl, musela jsem místo za volantem převzít. Kdybychom nemohli jezdit autem, bylo by všechno ještě těžší. Byla jsem i u psycholožky, která pomáhá ženám, které se bojí řídit. Sice jsem v tom zalíbení nenašla, ale už se nebojím, to bylo tehdy opravdu důležité.
Začali jsme také chodit do centra Seňorina, to je denní stacionář, kam mohl Miloš docházet na různé tréninky paměti a také na muzikoterapii. Ta je při léčbě alzheimera strašně důležitá. Hrálo se, zpívalo i tančilo a manžel zpíval texty i v době, kdy už nemluvil.
V čem spočívaly tréninky paměti?
Pracovnice Seňoriny měla připravený vždy nějaký program, během kterého probíhaly různé hry se slovy a s obrázky. Třeba se měly přiřazovat písmena k obrázkům podle toho na jaké písmeno začínají, hledala se podobná slova, dělaly se doplňovačky a tak. Česká Alzheimerovská společnost zároveň vydává různé brožury, kde jsou rady a návody na tyhle hry.
Jak dlouho nemoc vašeho manžela trvala?
Celé to trvalo sedm a půl roku. První čtyři roky byly dá se říct dobré, protože Miloš na tom byl dobře fyzicky, mohli jsme dělat spoustu věcí, na které jsme byli zvyklí. Jezdili jsme na kole i na lyžích, chodili jsme na tůry, akorát jsem mu musela všechno připravovat a pomáhat. Postupně se to ale zhoršovalo.
S Alzheimerovou chorobou nikdy nevíte, co se stane, protože vždycky něco přestane fungovat. Vždy je to zničeho nic, bez varování. Další roky už byly čím dál tím horší. Pak už manžel chodil jenom s oporou a nakonec ty poslední dva roky jsme používali vozík. Pořád jsem se snažila, aby pořád nějaký ten pohyb měl a zůstala zachovaná hybnost, takže jsme vždycky někam dojeli a potom jsme obešli kratší okruh.
A jak jste zvládala péči o manžela doma? Dokážu si představit, že mohl být docela těžký, vy jste drobná...
Doteď mám z té péče perfektní fyzičku. Když jdu dneska třeba po Krkonoších stejné trasy, kterými jsem vláčela vozík, nechápu, jak jsem to dokázala. Doma to bylo hodně náročné, nezvládala jsem sama třeba věci ohledně hygieny, neuzvedla jsem ho, tak mi pomáhaly děti, které naštěstí bydlí ve stejném domě.
Důchodci s alzheimerem dostanou GPS. Personál bude vědět, kde jsou |
Úplně na konci už to nebylo možné zvládat péči doma vůbec, poslední období manžel strávil v domově se zvláštním režimem v Černošicích, ale krátce po nástupu utrpěl mozkovou příhodu a zemřel.
Vy se ale o Alzheimerovu chorobu zajímáte i dál...
Ano, když manžel odešel, oslovila mě Česká Alzheimerovská společnost, která hledala někoho do právě vznikající pracovní skupiny pečujících v rámci Alzheimer Europe. Potřebovali někoho, kdo má zkušenosti a zároveň umí anglicky, jelikož centrála je v Lucemburku a všechna jednání probíhají v angličtině. Z toho důvodu mě oslovili, a tak jsem řekla, žw ano.
Pro pacienty s alzheimerem vzniká park se sochami, kde se musí bloudit |
Co je cílem Alzheimer Europe?
Snaží se bojovat s alzheimerem a různými typy demence. Řeší témata, která se na problematiku vážou. Vedle naší pracovní skupiny je existují i pracovní skupiny odborníků, lékařů, psychologů, odborníků z řad IT specialistů. Už delší dobu existuje také pracovní skupina lidí s diagnostikovanou Alzheimerovou chorobou, která vnáší do diskuze svoje hledisko a v podstatě funguje na principu „ne o nás bez nás“.
Naše skupina sdružuje lidi ze třinácti zení Evropy, kteří mají zkušenosti s péčí o někoho blízkého doma, ale také s odbornou péčí v různých domovech i zdravotnických zařízeních. Setkáváme se několikrát do roka online a jednou osobně. Posledně jsme se viděli loni v rámci velké konference Alzheimer Europe v Helsinkách. Předáváme si znalosti a poznatky, jak to v jednotlivých zemích funguje.
Co konkrétního probíráte teď?
Jedním z velkých témat je způsobilost osob s alzheimerem k právním úkonům, to je věc, která je velmi složitá. Máme zajímavé srovnání mezi různými zeměmi, třeba v Británii jsou v tomhle poměrně daleko už vzhledem k tomu, jak funguje jejich soudní systém, který je třeba oproti Česku mnohem rychlejší. U nás trvá soudní procedura strašně dlouho a u lidí s touhle nemocí jde skutečně o čas.
Zároveň hodně řešíme speciální zdravotní personál vyškolený k péči o lidi s alzheimerem, který v některých zemích nemocnice a pečovatelské domy mají. V Česku je tohle velký problém. Osobně jsem se s tím setkala, když Miloš potřeboval lékařské ošetření, personál nemocnice byl dostatečně odborný, ale neuměl s lidmi, jako byl on, jednat.
S alzheimerem zůstává jen přítomnost. Žijme tady a teď, říká režisérka hry |
Miloš například potřeboval ošetřit zuby, muselo to proběhnout v narkóze, a když se probíral, pořád mi volali, abych přišla. Vůbec nevěděli, co mají dělat. Nakonec přišla paní doktorka, která má zkušenost s klienty domovů pro mentálně postižené a uměla si poradit. Ale jsou to bohužel výjimky.
Jaké je tedy řešení?
Možná zkusit holandský model, který nabízí zdravotním sestrám ještě v rámci studia specializace na péči právě o lidi s demencí, jako byl Miloš. Nejsem si ale jistá, jestli by to mělo v našich podmínkách úspěch. Znamená to totiž prodloužení studia ještě o jeden rok a specializaci na práci, která je sice velmi potřebná, ale v Česku bohužel placená mnohem méně, než by si zasloužila, takže o ni není zájem.
Poslední konference Alzheimer Europe byla loni v Helsinkách, existuje z ní nějaký výstup?
Výstupem je Helsinský manifest, který shrnuje základní body pro činnost Alzheimer Europe v následujících dvou letech, ať už jde o péči nebo o zdravotní stránku. Tam se řeší nejrůznější nové způsoby léčby, které mohou postup nemoci zpomalit.
V kuchyni proti Alzheimerovi. Obří studie porovnávala přínosy čtyř diet |
Pro ilustraci, jedním z posledních je léčba schválená v USA, která dokáže laicky řečeno v mozku rozbít špatný protein, který tím, jak se množí, blokuje nervové spoje a Alzheimerovu chorobu způsobuje. Ale má to i stinnou stránku, rozbitý protein v mozku zůstává a zatím se neví, co to udělá.
Řeší se také otázka potlačení alzheimera dřív, než vznikne, a včasné rozpoznání rizik u lidí, kteří ještě nemají příznaky. S tím souvisí i do jisté míry etická otázka využití umělé inteligence.
Hodně diskutujeme to, jestli v okamžiku, kdy neexistuje lék, má člověk bez jakýchkoliv příznaků a dejme tomu rodinné anamnézy o riziku vědět. Respektive jestli o to vůbec člověk stojí. Sama jsem říkala, že se ráda zúčastním výzkumů, jestli to pomůže při hledání léku, ale víc vědět nic nechci.
