Sedmnáctiletý Matěj vyžaduje péči čtyřiadvacet hodin denně. Sám se nenají, špatně chodí a musí nosit pleny. „Je to v podstatě takové přerostlé batole, navíc dost špatně spí. Zároveň už je opravdu velký,“ popisuje jeho matka Petra Mertinová.
Jak dodává, naštěstí má syn velmi milou a vstřícnou povahu, většina lidí kolem něj jej proto považuje za „přátelského medvídka“. Přesto je péče o něj velmi náročná. Má totiž vzácné genetické postižení, kvůli kterému je mentálně na úrovni malého dítěte, je autista a k tomu má vážně narušenou imunitu. Každé běžné nachlazení se tak může přehoupnout do života ohrožujícího zápalu plic.
HomesharingHomesharing je program sdílené péče o děti s mentálním postižením. Propojuje dlouhodobě pečující rodiny s lidmi, kteří část svého volného času věnují dítěti s postižením a pečují o něj jako takzvaní hostitelé. Hostitel si bere dítě pravidelně do péče na domluvenou dobu. Společně tráví čas, jdou na procházku, uvaří si oběd, hrají si. Dítě pak vrací zpátky domů. Jak říkají organizátoři programu, rodiče mají díky němu čas nabrat nové síly. Děti získají nové vztahy, zkušenosti a dovednosti, hostitel má zase dobrý pocit, že někomu pomohl. „Zapojit se může každý, kdo má chuť pomáhat a trochu volného času,“ popsala Lenka Frišová z organizace Děti úplňku, která program v Česku spustila. Projekt nyní hledá další hostitele, kteří by se do něj zapojili. |
V polovině roku 2020 se proto rodina rozhodla zapojit do takzvaného homesharingu. Neboli programu sdílené péče o děti s mentálním postižením. Ten propojuje dlouhodobě pečující rodiny s hostiteli, běžnými lidmi, kteří si děti pravidelně berou na několik hodin do péče a rodičům tak umožní si na chvíli odpočinout.
„Zapojili jsme se proto, že mám ještě dvě mladší dcery, chtěla jsem mít možnost s nimi podnikat aspoň občas normální věci, třeba výlet, divadlo nebo návštěvu výstavy. To jsou všechno věci, které buď Matěj nezvládne, nebo ho nezajímají, takže se po chvilce dožaduje odchodu,“ vysvětluje Mertinová.
Inspirace z Irska
Homesharing začala v České republice provozovat organizace Děti úplňku, která pomáhá autistickým dětem a jejich rodinám, a to v roce 2019. Inspiraci si tehdy přivezli z Irska, kde tento typ podpory existuje již řadu let. S hostiteli zatím propojili asi padesát dětí a jejich rodin, do budoucna by chtěli program rozšiřovat.
„Rodiče získají nějakou tu chvíli pro sebe. Když mají i další děti, je na ně hrozně málo času, takže se mohou věnovat i jim. Čím dál častěji chodí i s tím, že chtějí, aby jejich dítě získalo nové kontakty a zažilo nové věci,“ popsala Klára Šrůtková, vedoucí celého programu.
Důležité podle ní je i fakt, že zatímco rodiče už jsou z péče unavení, pečovatel je plný energie a připravený dítěti s handicapem věnovat veškerou svou pozornost.
Motivace pak podle ní mají hostitelé především dvě. „Jednak to je snaha ulevit rodinám a někomu pomoci. Pak je motivuje i to, že mohou podpořit dítě samotné. Lidé ale také zmiňují, že jim pomoc dává nový pohled na život a schopnost být skutečně ‚tady a teď‘,“ říká.
Proč? Dává mi to smysl
To potvrzuje i Anna Černochová, hostitelka, která ve svém volném čase pečuje právě o Matěje. „Jsme zvyklí myslet a jednat v mantinelech, které společnost udává. Tyto děti to tak nemají. Matěj je bezprostřední, má úplně jiné vnímání světa. Starám se o něj ráda, vždy se těším, že přijede, protože se na pár hodin přepnete do úplně jiného světa,“ popisuje.
Současně však připouští, že tento pohled na věc má i právě proto, že nepečuje „na plný úvazek“. Matěje si k sobě totiž bere zhruba jednou za čtrnáct dní na několik hodin. „Jdeme třeba na krátkou vycházku. Pak si tady Matěj různě točí s miskami, to je pro něj velká zábava, házíme si s míčkem a podobně. Vše to jsou krátkodobé aktivity a vždy záleží na jeho momentálním rozpoložení. Plánovat něco předem nejde,“ líčí.
Přihlásit se do programu se rozhodla poté, co viděla dokument o autistických dětech. Než se však skutečně aktivně zapojila, trvalo to další dva roky. Během těch si ujasnila, že jde skutečně o něco, co chce, že péči zvládne, a to dlouhodobě. Právě to je totiž klíčové, aby si dítě s hostitelem vytvořilo vztah.
První velká vlna autistů dospívá, práci hledají těžko, uvádí odborník |
Kromě toho prošla speciálním školením, které organizace pořádá, aby pečovatele na roli připravila, nebo strávila den ve stacionáři pro děti s autismem. A před samotným prvním hlídáním došlo i na několik setkání s rodiči.
Času, který péči věnuje, ale nelituje. „Dává mi to smysl. Ono asi hodně záleží na tom, v jaké situaci jste, tedy zda máte vlastní děti. Já mám dospělou dceru, která už nežije doma. Je to pro mě efektivně strávený čas - mohu pomoci rodině a navíc vidím Matěje. A Matěj je prostě Matěj - jeho si nemůžete nezamilovat,“ vysvětluje.
Podle Šrůtkové tvoří velkou část hostitelů velmi aktivní lidé s celou řadou koníčků. „Část z nich pochází třeba z korporátního prostředí, kde na vztahovou rovinu života není tolik prostoru. Je to ale hodně různorodé, vlastně mě překvapuje, že si na homesharing najdou místo,“ říká.
Jak maminka, tak pěstitelka si každopádně program pochvalují. „Jako rodič vnímám homesharing jako obrovskou psychickou vzpruhu: představte si, že máte dítě, se kterým je všechno mnohem složitější, nikam nezapadá a většina lidí ho vnímá jako ‚jiné a divné‘. A najednou se objeví někdo, kdo ho pozve k sobě do života a nad ničím se nepozastavuje, přijme jeho ‚divnosti se vším všudy: ‚Tak tenhle puberťák nepaří na mobilu, ale místo toho si točí miskou, a co?‘ Tak to vás jako rodiče zahřeje u srdce,“ usmívá se.
Černochová podle ní vstoupila do jejich rodiny jako taková „nová teta“. „Spřátelili jsme se s ní všichni, i mladší dcery, které trochu závidí bráchovi, že k ní může chodit, a chtějí k ní taky,“ popisuje.
