„Jsem lékařka a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékařka se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ řekla Jana Haberlová v tiskovém prohlášení, které nemocnice poslala po jednání s rodiči.
Dodala, že jí mrzí, jak se celá situace vyvinula. „Na začátku jsme společně s rodiči věřili, že léčba bude možná. A já i celý tým Fakultní nemocnice Motol jsme pro to udělali maximum,“ uvedla. Nemocnice má podle ní nyní více poznatků, než na začátku jednání.
Jde tak o finální verdikt, podle kterého téměř dvouletý Oliver Kovalský nedostane lék, kterým se již v České republice léčí dvě děti. To nemocnice rodičům oznámila na konci června. Předtím však s nimi komunikovala od února. Tehdy podle rodičů nijak nezmínila, že by poskytnutí léku mohla odmítnout. Namísto toho je vyzvala k veřejné sbírce na zafinancování léčby.
Později nemocnice uvedla, že by léčba mohla Olivera ohrozit na životě. Na rozdíl od dalších dvou dětí, Adámka a Maxíka, byl totiž připojen na plicní ventilátor. Proč se rozhodnutí nemocnice změnilo, rodiče neví.
„To nám paní doktorka nebyla schopná sdělit. V podstatě nám donesla papír o dvou úmrtích, o kterých víme, to bylo ještě v klinických testech,“ popsala Oliverova matka. „S tím, že teď mělo dojít ještě k jednomu, třetímu úmrtí. O tom zatím v celosvětové komunitě rodičů takto nemocných dětí nikdo neví, ale nepopíráme to,“ dodala.
Nyní se tak lékem podle ní léčilo celkem 520 dětí, z toho tři zemřely. „Paní doktorce jsem říkala, že do sbírky jsme šli s těmi riziky. A v podstatě pořád, i když teď už byla komunikace lepší, nechápu, proč nám není umožněno rizika přijmout,“ dodala Oliverova matka.
Jaký je nejdražší lék na světě? V lékárně jste si ho nejspíš koupili i vy |
Možnost úmrtí dítěte si oba rodiče uvědomují, za risk to však podle nich stojí. „Oliverův zdravotní stav je takový, že to je buď a nebo. Tak se to vyzkouší a buď mu to pomůže, nebo nepomůže. Jeho zdravotní stav už se nemá kam zhoršit. Je tam samozřejmě riziko smrti, ale to je s dnešní léčbou i tak. Měl už dva zápaly plic, dostane další a může ho to zabít,“ dodala matka.
Nyní tak budou oba rodiče usilovat o zajištění léčby v zahraničí. Jednají již například s nemocnicí v americkém státě Kalifornie, která má s léčbou zkušenosti. V kontaktu jsou také s americkou ambasádou. Cesta do USA by měla být možná navzdory epidemiologické situaci. Rizikový by však byl pro chlapečka dlouhý let.
Evropská unie teprve nedávno schválila používání léku, evropské nemocnice se teď proto soustřeďují především na vlastní pacienty. Přesto bude rodina o léčbu v zahraničí dále usilovat. „Lékaři z Motola nám slíbili maximální součinnost v přípravě lékařských zpráv,“ dodal právní zástupce rodiny Zdeněk Joukl.
„Fakultní nemocnice Motol je připravená v budoucnu znovu posoudit Oliverův aktuální zdravotní stav a zvážit tak možné podání Zolgensmy,“ uvedla tisková mluvčí nemocnice Pavlína Danková. Problém však je v tom, že lék se smí podávat pouze do dvou let věku. Druhé narozeniny Oliver oslaví již 13. srpna.
Přimluvil se Babiš
Jelikož si rodiče původně mysleli, že léčba bude jen otázkou peněz, uspořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.
Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi. Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.
Onemocnění způsobuje ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. V České republice jej dostaly už dvě děti, Maxík a Adámek.
