Když se v roce 2017 tehdy tříleté Lucii poprvé přitížilo, rozhodla se ji její matka vzít k obvodní lékařce. Ta jí odebrala krev, ale žádné nesrovnalosti nenašla. Předepsaná antibiotika zlepšila dívčin stav opakovaně jen na pár dní.
Jelikož se pokaždé situace zhoršila, rozhodla se paní Lenka B. vyrazit s dcerou do krajské nemocnice. Tam dívce asi po týdnu diagnostikovali akutní lymfoblastickou leukémii. Následovala pak standardní léčba chemoterapií.
Po měsíci však v královéhradecké nemocnici uznali, že pro dívku už více udělat nemohou a že je zapotřebí ji převézt do pražského Motola. Nemoc sice ustupovala, ale terapie měla na pacientku velmi nežádoucí dopady. „Kdyby to nemělo takové účinky, tak si myslím, že jsme mohli v Hradci zůstat a léčit se dál,“ říká matka.
Do Motola přijela dívka ve špatném zdravotním stavu. Lékařům se ho ale naštěstí podařilo zlepšit. Následně pokračovala léčba chemoterapií, celkem trvala asi rok, včetně přestávek. Další rok brala dívka potřebné léky.
Po konci léčby se však její zdravotní stav opět zhoršil, a musela tak jet zpět do nemocnice. „Měsíc poté, co jsme vysadili léky, to zase přišlo,“ říká Lenka. Z odebraných vzorků krve lékařům nic nenapovídalo, že by to souviselo s kostní dření. Podrobné výsledky už ale ukázaly, že se nemoci zbavit nepodařilo.
Onkologové mají být v každé nemocnici, vyléčených pacientů už je příliš |
Lékaři se proto matky zeptali, zda si přeje pokračovat v léčbě, což bez váhání přijala. Tentokrát však bylo potřeba přistoupit k transplantaci, jinak by hrozilo, že se nemoc znovu vrátí. „Řekla jsem lékařům, ať udělají, co musejí,“ popisuje matka.
„Pan doktor mi řekl, že můžeme ve finále všechno do puntíku splnit a stejně se to nemusí povést,“ dodává.
Pro transplantaci se musí tělo co nejvíce „vyčistit“ od „špatných“ krvinek, které má nemoc na svědomí. To znamená, že dívka musela podstoupit „plné dávky“ chemoterapie, které jinak kvůli syndromu dostávala snížené. „Byli jsme připravení na to, že jí bude opravdu zle a že to bude třeba ještě jednou tak horší než to, co jsme zažili v té první léčbě,“ říká paní Lenka.
Pro děti s Downovým syndromem mohou být chemoterapie toxičtější než pro zdravé děti, které je snáší lépe.
Nedostatek respirátorů
Po transplantaci kostní dřeně se mají v těle pacienta vytvořit zdravé imunitní buňky z dřeně dárce. První rok po léčbě je ale ještě stále kritický. U nyní už téměř šestileté Lucie je potřeba, kromě braní léků, také hlídat, aby její organismus nepřišel do styku s něčím, s čím by nezvládl bojovat.
Nemůže například do mrazivého, prašného počasí, ani na slunce. Rodina si doma dává pozor, aby ji něčím případně nenakazila. Zhoršená imunita vede k tomu, že musí podobní pacienti nosit ochranné pomůcky. Právě ty ale s příchodem epidemie nebyly v Česku k dostání.
„Teď došlo na to, že jak tyto pomůcky nebyly, tak je neměly ani nadace,“ říká matka. Ze začátku prý žádné pomůcky nebyly k dispozici ani pro ty, kteří je potřebovali nejvíce nehledě na koronavirus. Nakonec to byl Nadační fond Šance onkoláčkům, kterému se podařilo brzy ústenky získat a nemocným dětem je rozeslat.
„Když jdeme teď ven, tak musí mít respirátor. Musí mít sluneční brýle, čepici a být co nejvíce zabalená,“ říká paní Lenka o současném stavu své dcery. „Ty výsledky jsou dobré, ale je to pořád jak na houpačce,“ říká matka.
Transplantace s Downovým syndromem
Důvod, proč je Lucie prvním pacientem svého druhu je jednoduchý. Dosud se žádný jiný do stejné pozice nedostal.
„Není to běžné, protože to doteď nebylo potřeba,“ vysvětluje vedoucí transplantační jednotky v Motole profesor Petr Sedláček. „My jsme zatím neměli žádného pacienta s Downovým syndromem, kterého bychom potřebovali léčit transplantací,“ dodává.
„Leukémie je u těchto lidí velmi běžná, ale ten nejběžnější typ velmi dobře odpovídá na léčbu a žádnou transplantaci nepotřebuje,“ říká profesor Sedláček. Může se také stát, že se k transplantaci pacient z různých důvodů nedostane, například pokud už nezabírá ani chemoterapie.
„Jelikož ta situace zkrátka taková byla, rodina do toho šla a dárce byl dostupný, tak jsme to udělali,“ vysvětluje lékař, který měl případ dívky na starosti. Vyhovující anonymní dárce pochází z Polska. Dřeň daroval v Gdaňsku, odkud byla převezena do Prahy.
Kawasakiho nemoc. Koronavirus zřejmě může za úmrtí dětí v USA |
U lidí s Downovým syndromem je transplantace kostní dřeně komplikovanější než u zdravých jedinců, upozorňuje lékař. „Existují protokoly, jak léčit leukémii u lidí s Downovým syndromem. Je to trochu jiné, protože jsou zranitelnější,“ vysvětluje.
„Je to u nás jednoznačně první dětský pacient s Downovým syndromem, který transplantaci potřeboval a dostal se do situace, že ji mohl podstoupit,“ dodává Sedláček.
Jelikož chemoterapie nezabrala a zároveň byla dívka ve stavu vhodném pro transplantaci a našel se dárce, stala se prvním dítětem s Downovým syndromem, které v Česku tuto léčbu leukémie podstoupilo.
Dívka podstoupila transplantaci kostní dřeně loni na podzim. Zatím se ještě nedá oficiálně označit za vyléčenou, protože stále bere léky. Ty však postupně vysazuje.
„Chtěli bychom samozřejmě velice poděkovat všem lékařům a zdravotnímu personálu, kteří se o nás od začátku léčby starali a starají se dodnes. Určitě bychom nechtěli zapomenout na tolik potřebné nadace, které rodiny maximálně podporují v těchto nelehkých situacích,“ uzavírá matka. Jde například o nadace DONOR, Dobrý anděl nebo Kapka naděje.
