Sedmatřicetiletá Dita Horochovská je plně odkázána na pomoc druhých. Žije s nezhoubným nádorem v páteři, který je kvůli svému umístění neoperovatelný. V důsledku onemocnění může hýbat pouze hlavou.
„Asistenci potřebuji ke svému fungování naprosto ve všem. Někdo mě musí obléct, umýt, posadit na vozík a převézt z místa na místo, protože sama vozík neovládám. Potřebuji pomoct s jídlem i pitím – zkrátka úplně se vším,“ popisuje Dita svůj každodenní život.
Zákeřná rakovina slinivky se vrátila. Lidé Václavovi přispívají na léčbu v Německu |
Další zásadní zlom nastal před dvěma lety. Dita tehdy prodělala zápal plic a následně přestala sama dýchat. „Strávila jsem půl roku v nemocnici a od té doby jsem závislá na plicním ventilátoru. Kvůli němu musím být monitorovaná 24 hodin denně, sedm dní v týdnu,“ vysvětluje. Přiznává, že přijmout situaci, kdy sama nemůže dýchat, pro ni bylo psychicky velmi náročné.
Otevřeně mluví také o tom, že podpora od státu není podle ní dostatečná, především po finanční stránce. V současnosti pobírá příspěvek na péči ve IV. stupni závislosti ve výši 27 tisíc korun měsíčně. Z této částky však musí hradit osobní asistenci, bez níž se neobejde.
„Kdybych nepracovala a neměla podporu rodiny, finančně bych nemohla fungovat. Musela bych žít v nějakém zařízení, kde by ke mně personál přišel jen několikrát denně. V podstatě bych jen ležela a určitě bych nemohla vést tak aktivní život jako teď,“ říká. Největší tíhu pro ni představují právě náklady na asistenci, která je pro její život zásadní.
Kvůli otravě krve přišla o obě nohy. K samostatnosti pomohou protézy i vozík |
Její zkušenost potvrzuje i výzkum organizace PAQ Research. Ten upozorňuje, že částka, na kterou mají lidé s nejtěžší formou postižení nárok, pokryje přibližně šest hodin asistence denně. Klienti, jako je Dita, však potřebují péči v mnohem větším rozsahu – a ne vždy jim ji může zajistit rodina. Podle výzkumu by více hodin asistence potřebovaly až dvě třetiny respondentů.
Státní vyznamenání má, jistoty ne
Dita Horochovská je předsedkyní a spoluzakladatelkou neziskové organizace Sílou hlasu, prostřednictvím které pomáhá dalším lidem bojovat za jejich práva a důstojnost. V rámci projektu se věnuje technologiím, které lidem s poškozením jemné motoriky horních končetin umožňují lépe komunikovat svá přání a potřeby a samostatněji zvládat některé běžné činnosti.
„Jsem ráda, že se díky tomu mohou vracet do běžného života. Někteří si najdou práci, získají víc prostředků na asistenci i na svůj osobní rozvoj,“ dodává předsedkyně Síly hlasu.
Česko selhává v péči o lidi s nejtěžším postižením, na pomoc čekají i roky |
Za své aktivity získala Dita v roce 2024 od prezidenta Petra Pavla státní vyznamenání. „Získala jsem sice státní vyznamenání, ale stát mi nedokáže dát žádnou další podporu, která by mi pomohla v běžném životě víc fungovat,“ upozorňuje Horochovská.
Stejně jako většina respondentů zmíněného výzkumu se i ona obává budoucnosti. „Mezi moje největší obavy patří, že bych nemohla dál žít doma a musela bych nastoupit do nějakého zařízení. Nebyla bych schopná fungovat tak jako teď,“ vysvětluje.
Dita však není sama. Podle dat Národní rozpočtové rady pobíralo v roce 2025 příspěvek na péči v nejvyšším stupni závislosti v Česku přibližně 50 až 60 tisíc lidí. Vzhledem ke stárnutí populace bude toto číslo podle odborníků pravděpodobně dále růst.
Co bude dál?
Na problém upozorňuje také organizace Asistence prostřednictvím kampaně „Co bude dál?“, která poukazuje na nedostatky systému dlouhodobé péče a na nedůstojné životní podmínky lidí s nejtěžším postižením i jejich rodin.
„V praxi to znamená, jestli se můžu napít, když potřebuji. Jestli mám u sebe asistenta, který mi pomůže na toaletu. Jestli budu moct jít ven, nebo strávím život mezi čtyřmi stěnami. To je otázka svobody a důstojnosti,“ říká sebeobhájce a člověk s postižením Michal Prager.
Ministerstvo práce a sociálních věcí uvádí, že téma dlouhodobé a terénní péče patří mezi jeho hlavní priority. „Rádi bychom toto téma v rámci volebního období dotáhli do konce,“ uvedl za ministerstvo Karel Trpkoš.
