S chromozomem navíc se dá dělat spousta věcí. Tak například věnovat se sportu, umění, jízdě na koni i běžným činnostem. Důkazem toho je jedenáctiletý Marek, který miluje koně, karate, tanec, vodní radovánky i zábavní parky.
Nic z toho ale není samozřejmost. Kvůli svalové hypotonii začal Marek chodit až ve třech letech. V pohybu byl od malička nejistý a i dnes se rychle unaví. „I když je Mára hodně aktivní, kvůli hypotonii jeho tělo nepracuje tak efektivně a kila jdou bohužel nahoru snáz, než by člověk čekal. Proto má pro něj každý pohyb cenu zlata,“ popisuje jeho maminka Dagmar. Hypotonie se u něj navíc promítá i do dalších oblastí života, například do kousání, polykání a trávení.
Pohyb venku miluje i devítiletá Anička. Ráda jezdí na odrážedle a hází si s míčem. Aby ne, když jsou její dva bráškové fotbalisté. Doma si Anička hraje s panenkami a kostkami. Je velmi společenská, ale řeč je pro ni pořád velkým oříškem.
Nic není nemožné. Přes Downův syndrom Madlenka zvládla základku, vítězí v atletice |
„Stále si nedokáže propojit smysl slov. Kdo ji nezná, příliš jí nerozumí. Dokáže i ukázat, aby vysvětlila, co chce právě říct. A pokud se to nepovede, je jí to líto, někdy se i zlobí,“ popisuje její maminka Pavlína.
Právě proto hraje v životě Aničky důležitou roli pravidelná logopedie. Nejde jen o nácvik slov, ale o dlouhodobý proces, při němž se učí chápat jejich význam a postupně je používat v běžné komunikaci. „Opakovat slovo se naučí brzy, ale propojit si, že třeba auto je hračka, kterou má v ruce, je složitější a trvá to i řadu měsíců,“ vysvětluje maminka.
Zaslouží si šanci
Život obou rodin tak běží v rytmu dětí, které vyžadují spoustu času, péče a trpělivosti. Například Markova maminka Dagmar musela po více než sedmi letech odejít z práce, protože skloubit zaměstnání, dojíždění do školy, na kroužky, terapie, k lékařům i běžný chod domácnosti už dál nešlo.
Jen škola a kroužky znamenaly pro rodinu najezdit kolem až 500 kilometrů týdně. „Brzy jsem se dostala na hranu svých možností,“ přiznává Dagmar. Přibylo i víc vaření, protože Mára kvůli potížím s jídlem nemůže jíst všechno jako ostatní děti.
Místo kilometru jdeme do obchodu čtyři, směje se matka syna s Downovým syndromem |
Když z tohoto kolotoče Dagmar nakonec vystoupila, mnohé se uklidnilo. Mára může ráno déle spát, znovu chodí rád do školy, přibylo přirozeného pohybu i klidu doma. „Naše fungování je teď pohodové, bez stávkování a časového stresu,“ říká. Zároveň otevřeně přiznává, že najít práci slučitelnou s péčí o dítě s Downovým syndromem nebude jednoduché. O to větší význam má pro rodinu pomoc zvenčí.
Že je výchova dítěte s Downovým syndromem celoživotní cesta, která nejde zvládnout bez vytrvalosti, potvrzuje i maminka Aničky. Pravidelná logopedie je pro její dceru šancí lépe se dorozumět s okolím, a tak s ní nesmí přestat. „Jak se s ní přestanete učit, všechno zapomene a neumí nic. Ani to, co už si osvojila. Chce to hodně trpělivosti a odvahy,“ říká.
Rodiny obou dětí teď prostřednictvím sbírky neziskové organizace Patron dětí hledají pomoc právě na tyto tolik potřebné aktivity. Marečkova rodina potřebuje pomoc s financováním pravidelné fyzioterapie a hipoterapie, které mu pomáhají zvládat běžný pohyb i každodenní fungování. Anička zase potřebuje pokračovat v logopedii.
Jejich i další příběhy jsou zařazené v kampani Podpořme děti s Downovým syndromem, která běží do 29. dubna. „Děti s Downovým syndromem si zaslouží šanci rozvíjet své schopnosti, učit se, navazovat vztahy a jednou žít co nejvíce samostatný život. Jenže to, co je pro jiné rodiny běžné, bývá často spojené s mnohem náročnější péčí, většími nároky na čas i vyššími výdaji. Proto představujeme příběhy konkrétních dětí, kterým lze pomoci s terapiemi, rehabilitacemi, pomůckami nebo vzděláváním. Díky dárcům můžeme pomáhat tam, kde konkrétní podpora opravdu usnadní každodenní život dítěti i jeho rodině,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí.
Stereotypy a nepochopení
Downův syndrom je vrozená genetická odchylka, při níž má člověk v buňkách o jeden 21. chromozom navíc. Kromě typických tělesných znaků s ním mohou souviset i další zdravotní komplikace, a děti proto často potřebují rehabilitace, logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, ranou péči nebo speciální pomůcky.
Často se mluví o tom, že Downův syndrom lze odhalit již v těhotenství screeningy, které lékaři doporučují matkám nad 35 let. Spolehlivost testů je vysoká, ale ne stoprocentní. A přesně tak tomu bylo i u Aničky. O tom, že dcera má Downův syndrom, se Pavlína dozvěděla až po narození.
Syn má Downův syndrom. Testy v těhotenství nic nezjistily, říká Tereza |
„Milovala jsem ji hned od první chvíle. Když nás pustili domů, společně jsme se s manželem za dceru modlili a přijali ji takovou, jaká je,“ vzpomíná. Rodině a přátelům diagnózu oznámili až po čtyřech měsících, kdy sami cítili, že mají dost síly to unést. I to podle maminky ukazuje, jak důležité je, aby rodiče v podobné situaci nezůstávali sami. I když dnes otec Aničky již s rodinou nežije, s dcerou má skvělý vztah.
O Downově syndromu neměla až do porodu vůbec tušení ani Dagmar. Absolvovala prvotrimestrální screening i velký ultrazvuk ve 22. týdnu těhotenství a všechna vyšetření vyšla v pořádku. „Když pak po narození Marečka přišlo podezření a následně potvrzení diagnózy, zhroutil se nám svět jako domeček z karet,“ vzpomíná.
„Ráda bych, aby lidé pochopili, že mít dítě s Downovým syndromem není tragédie, přináší to i spoustu radosti, lásky, nový žebříček hodnot. Ale není to jednoduché. Jakákoliv podpora, nejen finanční, pomůže se nevzdávat a vydržet,“ uzavírá Dagmar.
