Diagnózu si Čejková vyslechla v jednadvaceti letech. V té době dočasně oslepla na levé oko. První projevy nemoci se ale objevily daleko dříve. „Zpětně si vzpomínám, že dlouhodobější brnění v noze a snížená citlivost na kůži mě trápily od mých zhruba 17 let,“ říká Michaela. Symptomy ale přisuzovala únavě či skřípnutému nervu.
Na nemoc se poté přišlo rychle. Michaelina oční lékařka ji poslala na odběr mozkomíšního moku, což je jedno z vyšetření potřebných k diagnóze. Potvrzení přišlo do dvou měsíců.
Naděje pro lidi s roztroušenou sklerózou. Varianta léku může nemoc zpomalit |
Ze začátku ji roztroušená skleróza téměř neomezovala. Postupně ale přicházely ataky, tedy období, kdy se nemoc projevuje aktivně. Takové období trvá i několik týdnů, pacient s roztroušenou sklerózou přitom může částečně oslepnou či ztratit citlivost v končetinách.
Opakované ataky navíc poškozují nervová vlákna a schopnost přenosu informací se přitom nevrací. Ataky tak ovlivňují i celkovou hybnost. „Bohužel se nemohu pohybovat, jak bych si přála. Ale chodím na vlastních nohách, zatím většinu času bez opory. Když jsem v atace, používám hůl,“ popisuje Michaela.
Roztroušená sklerózaJde o autoimunitní onemocnění postihující centrální nervovou soustavu. Začíná nejčastěji mezi 20. a 30. rokem života, může se ale objevit již v dětském věku. Častěji postihuje ženy. Nejčastěji se projevuje střídáním období s příznaky (tzv. atakami) a bez příznaků. V rámci léčby se lékaři pomocí moderních biologických léčiv a dalších opatření snaží co nejdéle prodloužit dobu bez příznaků a zhoršení. Asi v 15 procentech případů však jde o tzv. primárně progresivní RS, při níž postupně narůstá neurologický deficit. |
„Když vás to potká pětkrát, šestkrát za den a musíte se k tomu starat o dítě, je to strašné. Nesete ho třeba na ruce a máte strach, že ho někde upustíte,“ líčí žena.
Přes 120 tisíc pacientů v centrech
Michaela je jednou ze 120 tisíc pacientů v Česku, kterým centrová léčba pomohla. V celkem patnácti centrech se v současnosti s roztroušenou sklerózou léčí 62 procent pacientů s tímto onemocněním. Díky inovativním postupům mohou ve velké míře pracovat a žít téměř běžným životem bez výraznějších omezení.
Centra totiž mohou pacientům poskytnout moderní a nadstandardní léky. Ty smí předepisovat výhradně lékaři na specializovaných pracovištích, ve většině menších nemocnic se k nim tak lidé nedostanou. Léčiva jsou navíc velmi nákladná, pacientům v centrech je ale proplácí pojišťovna.
„Není to jen o neurolozích a lécích, péče musí být opravdu komplexní a zahrnovat již od počátku i kvalitní fyzioterapii a psychoterapii, což v řadě případů zejména z finančních důvodů selhává,“ vysvětlila odborná garantka registru ReMuS a zástupkyně vedoucí RS centra při 1. lékařské fakultě a Všeobecné fakultní nemocnice Dana Horáková.
„Velmi tlačíme na pacienty, aby změnily svůj životní styl, přestali kouřit, začali jíst zdravě,“ doplnila Horáková.
Centrovou léčbu využívají nejčastěji pacienti s neurologickými, oftalmologickými nebo onkologickými onemocněními. Vyplývá to z nejnovějších dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS).
Pacienti mohou v rámci centrové péče využívat až 295 léčiv. Podle odborníků se tak daří nejen prodloužit délku života a zkrátit nutnou hospitalizaci, ale také například snižovat čerpání sociálních dávek.
Počty pacientů v centrech stoupají
Náklady na centrovou léčbu sice od roku 2010 stoupají, stejně tak ale stoupá počet pacientů. Před dvanácti lety je využívalo jen necelých třicet tisíc. Ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář ale upozornil, že ačkoliv celkové náklady rostou, výdaje za jednotlivého pacienta klesají.
Odhadové náklady za centrovou léčbu loni tvořily 32 miliard korun, což je zhruba 7,2 procent zdravotnického rozpočtu. „Pokud se podíváme na výdajovou stránku zdravotního pojištění, vidíme, že nemocniční péče zabírá téměř polovinu výdajů, přes 25 procent zabírá ambulantní péče,“ uvedl Kolář.
Nové postupy v boji s rakovinou: Chceme nabudit imunitu, líčí onkolog Dvořák |
Narůstající počet léčených pacientů podle ředitele ÚZIS Ladislava Duška značí, že přístup k inovativní léčbě se v Česku zlepšuje.
Například s onkologickými onemocněními se v minulém roce léčilo přes 23 tisíc pacientů. Díky centrové léčbě se daří snížit úmrtnost, Dušek ale upozornil, že spolu s tím narůstá také počet pacientů s nádorem.
„Nejlepší šance, jak předejít eskalaci, je zachytit diagnózu včas,“ řekl Dušek s tím, že při objevení nádoru v prvním stádiu se pacient k centrové léčbě nemusí vůbec dostat. „Jedna z cest, jak masivně snížit finanční tlak, je podporovat prevenci,“ dodal.
Podle náměstka ministra zdravotnictví Jakuba Dvořáčka bude právě onkologie pomyslným tahounem centrové péče i v budoucnosti. Zároveň ale upozornil, že je nutné se soustředit na jiné oblasti, a to i na léčiva mimo centra. „Český systém je otevřený. Neblokujeme vstup žádného přípravku, pokud splní základní kritéria,“ řekl Dvořáček.
