Když Martin ve dvou a půl letech neprospíval a trpěl častými rýmami, rodiče s ním navštívili lékaře. Ten po krevních testech odhalil celiakii – autoimunitní onemocnění, které pacientovi při konzumaci lepku způsobuje bolest břicha, nadýmání či průjem. Někdy však žádné příznaky mít nemusí.
Celiakie
|
„Rizikové je to, že dochází k poškození střevní sliznice, která pak není schopna vstřebávat veškeré živiny. Pacienti mohou trpět chudokrevností, nevstřebají vápník a vitamin D. Proto se u nich velmi často vyskytuje osteoporóza,“ přiblížil možné problémy přednosta Interní kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice v Praze Pavel Kohout.
U pacientů se však může objevit i neplodnost, hrozí jim také větší riziko nádorových onemocnění, což je způsobeno poruchou střevní bariérové funkce.
Jedinou léčbu celiakie přitom představuje bezlepková dieta.
Přechod na bezlepkovou stravu byl pro Martinovu rodinu náročný – museli se naučit, co dítě může i jak nakupovat suroviny. „Lidé si často myslí, že bezlepková dieta znamená, že vyměním mouku za mouku, ale to není pravda. Je například potřeba se vyvarovat i kontaminace,“ nastiňuje matka.
80 procent pacientů o své diagnóze neví
Podle ÚZIS se minulý rok k lékaři s diagnózou celiakie dostavilo 21 483 Čechů, podle odhadů jich však je několikanásobně víc. Drtivá většina pacientů o své diagnóze neví. „Předpokládaná prevalence je v České republice 1 ku 100. Předpokládáme, že by to mohlo být 100 tisíc pacientů,“ odhadl Kohout. Nemoc postihuje jak děti, tak dospělé.
Důvodů, proč pacienti svou diagnózu neznají, je hned několik. „Své příznaky pacienti buď nepokládají za tak důležité, nebo je ani lékař nevyhodnotí jako tak typické, aby provedl vyšetření na celiakii,“ vyjmenoval Kohout.
Pacientů navíc přibývá. Podle odhadů se v porovnání s dobou před dvaceti lety jejich počet zdvojnásobil.
Tři tisíce korun měsíčně
Jedinou léčbou je v současnosti bezlepková dieta. Tu si však pacient z větší části platí sami. Některé pojišťovny dávají pacientům s celiakií příspěvky, často však nestačí. Podle odhadu z roku 2006 se bezlepková dieta měsíčně prodraží o přibližně 3 000 korun.
Všeobecná zdravotní pojišťovna například přispívá dětem a studentům do 26 let až šest tisíc korun ročně, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna 1000 korun dětem do 18 let, Zaměstnanecká pojišťovna Škoda 4 000 korun a Revírní bratrská pokladna zdravotní pojišťovna 1 000 korun všem svým pojištěncům.
Nemocní však zůstávají finančně odkázaní sami na sebe. „Tím tvoříme vedle většiny zemí Evropské unie smutnou výjimku,“ říká Jitka Dlabalová z pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu. Adekvátní to není ani podle Kohouta. „Přestože bezlepkovou dietu nelze dle definice nazvat lékem, její dodržování pacienty je jediná možnost. Tento léčebný režim nelze ničím nahradit. Proto by bezlepková dieta a opatření nutná k jejímu dodržování měla být pojišťovnami hrazena,“ domnívá se.
Ministerstvo změnu neplánuje
V současnosti totiž mohou být z pojištění hrazené jen zdravotní služby včetně léčivých přípravků a potravin pro zvláštní lékařské účely, které splní zákonem stanovené podmínky. U potravin pro zvláštní lékařské účely přitom podle zákona o veřejném zdravotním pojištění platí, že se hradí tehdy, pokud u nich Státní ústav pro kontrolu léčiv rozhodl o výši úhrady.
„V případě potravin, pro osoby s celiakií, tomu tak ale ve většině případů nebude. Je to způsobeno především tím, že tyto potraviny zpravidla nejsou ani registrovány jako léčivé přípravky podle zákona o léčivech,“ přiblížila Klára Doláková z tiskového oddělení ministerstva zdravotnictví.
Ze základního fondu veřejného zdravotního pojištění je tedy hradit nelze, Ministerstvo zdravotnictví legislativní změnu prozatím neplánuje. „Zdravotní pojišťovny mohou nicméně v rámci svých preventivních programů hradit nad rámec hrazených služeb i projekty, které vedou k prokazatelnému zlepšení zdravotního stavu pojištěnců,“ dodala Doláková.