Kdy si rodiče nejčastěji všimnou, že vývoj jejich dítěte není úplně v pořádku?
Často už kolem jednoho roku mají rodiče podezření, okolo osmnácti měsíců pak bývá jasné, že se něco začalo lámat.
Jak to myslíte?
Dítě třeba přestává napodobovat, může ztrácet slova, která už předtím používalo, přestává reagovat na své jméno, i když slyší dobře. To všechno by mělo být pro rodiče varováním.
Sedmiletý Vašek má těžký autismus. S rodiči komunikuje pomocí obrázků |
Liší se to u chlapců a dívek?
Holčičky bývají sociálnější, což jim pomáhá lépe se adaptovat. Ale právě proto se u nich porucha často rozpozná později. Okolí je považuje za chytré, šikovné, nerozumí, proč nezvládají běžné situace. Ony to mají vlastně těžší než chlapci.
Co se u dítěte s autismem dá při včasné intervenci změnit?
Hodně. Když se dítě dostane do terapie do dvou let, máme šanci, že se jeho vývoj dostane mimo autistické spektrum. Pracujeme hlavně se sdílenou pozorností – aby dítě umělo s druhým člověkem vnímat stejnou věc. Aby se začalo dívat, poslouchat, napodobovat, chápat význam slov. Učíme rodiče, jak s dítětem být. Neučíme dítě, ale rodiče, aby dokázali své dítě vnímat.
 Terapeutka Romana Straussová je zakladatelka a ředitelka Centra Terapie Autismu. V minulosti působila jako logopedka ve zdravotnictví a speciální pedagožka v oblasti školství a sociálních služeb. Vystudovala speciální pedagogiku se zaměřením na logopedii a etopedii na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy. Je autorkou terapeutické metody O.T.A. a několika dalších výzkumem ověřených přístupů v terapii dětí s poruchou autistického spektra (PAS). Podílela se na vzniku rané péče Tamtam pro rodiny dětí se sluchovým postižením. V roce 2012 založila Centrum Terapie Autismu, které se zaměřuje na práci s dětmi s PAS a jejich rodinami. |
A co se děje, když se nezačne včas?
Pak už se dají některé věci pouze zlepšit, ale často zůstane úzkost, nesrozumitelnost světa. V pozdějším věku se dítě už hůř přeučuje, paměť je zformovaná. Můžeme mu pomoct, aby se tolik nebálo, ale často se v krizových situacích vrací do starých vzorců.
Vy sama jste vytvořila terapeutickou metodu O.T.A. Můžete ji stručně popsat?
O.T.A. znamená Open Therapy of Autism nebo též Otevřená Terapie Autismu. Vznikla z potřeby pracovat s malými dětmi, u kterých ještě nefungují běžné terapeutické přístupy. Je založená na vztahu mezi dítětem a rodičem, na bezpečí, důvěře, hlasu, mimice, doteku. Ale všechno se děje skrze rodiče, ne terapeuta. My rodiče učíme, jak dítě slyšet, vidět a jak s ním být.
Používáte také videotrénink interakcí. Jak ten pomáhá?
Videotrénink je velmi účinný nástroj, jak rodičům ukázat, co se jim daří. Nahráváme krátké úseky, které potom společně sledujeme a analyzujeme. Rodiče najednou vidí, že dítě na ně reagovalo, že navázalo kontakt. A to jim pomáhá věřit, že to zvládnou. Vzniká radost, propojení, motivace pokračovat.
V čem se to všechno liší od běžně používaných metod?
Na začátku vůbec nepracujeme s dítětem. Na dítě se nesahá. Všechno jde přes rodiče. Učíme je sednout si, sledovat, slyšet dítě, reagovat na něj. Bez spěchu, bez učení, bez tlaku. Terapie je postavená na vztahu a důvěře. Když rodič dítě vidí a slyší, dítě se začne otevírat.
Jak dlouho to trvá?
Máme dvouletý program pro batolata, rodiče přijdou zhruba desetkrát. Výsledky máme pozoruhodné, téměř třicet procent dětí po dvou letech už nespadá do spektra autismu. A to jsme pracovali s velmi těžkými případy, často s dalšími komorbiditami.
Trpělivost, empatie, řád. Jak vypadá práce v domově s těžkými autisty |
V praxi se ale často pracuje s behaviorální terapií ABA.
Má své místo, ale my ji nepoužíváme jako hlavní přístup. Terapie ABA pracuje s vnější motivací – dítě se učí pro odměnu. Ale tím neotevřeme jeho vnitřní svět. Když odejde terapeut, naučené dovednosti se ztrácejí. My stavíme na vztahu, důvěře, vnitřní motivaci. A to přináší mnohem trvalejší změny.
Jaké jsou přístupy v terapii autismu?ABA (Applied Behavior Analysis) O.T.A. Open Therapy of Autism |
Chápu to správně, že rodiče vlastně při terapii zastupují odborníky?
Ano, v našem pojetí ano. My rodiče koučujeme, vedeme, ale oni jsou ti, kdo s dítětem tráví čas a dělají tu práci. A je to náročné, mnoho rodičů přichází vyčerpaných, nespí, dítě přestává jíst, komunikovat. Ale právě proto je důležité je podpořit a naučit je, jak s dítětem zůstat v kontaktu.
Jak je na tom podle vašeho názoru Česká republika s podporou dětí s autismem a jejich rodin?
Špatně. Pokusila jsem se prosadit zákon, který by vytvořil nový zdravotnický obor – terapeut vývojových poruch. Ale neprošlo to. Místo toho prošla ABA, ale stejně se nedělá na pojišťovnu. Přitom máme metodu, která je levná, efektivní a funguje. Jen ji stát nevidí nebo ji jen nechce vidět.
Naslouchá systém odborníkům z praxe?
Snaží se, ale jde to pomalu. Institucionálně je dosud ukotvena pouze výše zmíněná metoda ABA, jiné účinné metody ne. Přitom jsou i levnější a výzkumy prověřené přístupy. Věda je za námi, ale legislativa a finance pořád zaostávají.
Pracujete s dětmi s autismem přes třicet let. Co vás ta práce naučila?
Pokoru. Každé dítě je jiné. I po těch letech mám děti, u kterých netuším, proč se neotevřou. Musíte být trpěliví, hledat, být vděční za každý malý pokrok. A uvědomit si, že pokud chceme dítě někam posunout, musíme nejdřív vytvořit bezpečné prostředí, kde mu bude dobře.
