Jeho otec, osmatřicetiletý Michal Křižka ví, že nemocnému synovi pomůže dárce, díky němuž by mohl podstoupit transplantaci kostní dřeně.
„Lékaři říkali, že by bylo dobré to stihnout do začátku puberty, než se začnou probouzet hormony. Mohl by pak začít ztrácet na růstu i vývojově. Takže bychom to chtěli zvládnout do jeho deseti let,“ přeje si Matějův tatínek.
Kdy jste zjistili, že váš syn trpí touto nemocí?
Přišli jsme na to, když měl dva měsíce, na kontrole po šestinedělí. Tehdy dostal první transfuzi. Proběhla hospitalizace, odběry krve, následně i štěpu kostní dřeně, genetické rozbory. Výsledek zněl, že je to Diamond Blackfan anémie, tedy vzácné onemocnění, kdy se v těle netvoří červené krvinky. Každý měsíc musí jet do Brna na transfuzi krve, aby se dostal na ucházející hodnoty, díky kterým zvládne další měsíc.
Víte, co je příčinou?
Laicky řečeno asi chyba v DNA (deoxyribonukleová kyselina), která se u každého může projevit jinak. V případě Matěje to byla tato vzácná anémie.
Projevuje se fyzickými handicapy?
Vnímáme, že má trochu jiné rysy v obličeji a bývá bledší. Jedním ze znaků nemoci je taky hypermobilita palce, takže je schopen ho převrátit téměř na druhou stranu. Oproti jiný dětem je unavenější, ale on sám to nevyhodnotí a nepřizná. Miluje sport, hrává venku fotbal, hokej, teď chodí jednou týdně do florbalu. Člověk by si řekl, že s jeho hodnotami červených krvinek bude ležet unavený a nemohoucí, ale takový není.
Osmiletý Matyáš ztrácí svaly. Zhoršuje se to, ale jsme tu pro něj, říká jeho táta |
Transfuze dělá divy?
To zase ne. Po transfuzi získá více barvy a energie a dál funguje, jak je zvyklý.
Do jaké míry je Matěj srozuměný se svým stavem?
Ví, že má problém a že potřebuje transfuze. Zná diagnózu, ale neví úplně, co obnáší. Zatím se ani moc neptá. Pro nás je těžko čitelné, co si myslí. Povídat si o tom moc nechce.
Jak svoji situaci zvládá?
Hodně dlouho jsme čekali na to, kdy odběry nebudou s křikem a pláčem. Napíchávání je pro děti hodně náročné. Bylo velké vítězství, když u toho přestal plakat. A dokonce už s lékaři žertuje, že dneska stihnou napíchnutí jistě do třiceti vteřin, a stopuje jim to.
Prošel si tím, čím si většina lidí neprojde za celý život?
Jednoznačně. Má za sebou 106 transfuzí, několik hospitalizací, anestezie se zákroky, stovky vpichů.
Matěj Křižka ze Zlína trpí vzácnou nemocí a hledá dárce kostní dřeně. Na snímku s malým bráškou Jáchymem.
Neplatí to však i pro vás jako rodiče?
Mít zdravé dítě je obrovský dar. Na druhou stranu, když Matěj přijímá transfuze na onkologickém stacionáři, kde vidíte nemocné děti a jejich rodiče, kteří jsou tam každých pár dní, tak zjistíte, že se vám přes všechno špatné zase nic tak hrozného neděje. Matěj je na první pohled zdravý kluk.
Jak zvládá školu? Má omezení?
Ani ne, ale oproti ostatním dětem má značný mentální náskok. Velmi rychle začal číst, dobrý je v počtech, logicky mu to myslí, má hodně zájmů. Myslím si, že rychleji dospívá.
V Česku se rozjíždí unikátní „továrna“ na výzkum a léčbu vzácných nemocí |
Máte ještě další děti?
Máme dva syny. Jáchym bude mít dva roky. Otáleli jsme s druhým dítětem, protože jsme si nebyli jistí. Nakonec jsme se rozhodli i proto, že když by nastala u sourozence shoda, byl by ideální dárce. To nám dalo trochu naděje. Shoda bohužel nenastala. To byl moment, kdy jsme začali aktivně hledat dárce.
Můžete přiblížit, jak to probíhá?
Napojili jsme se na paní Zdenku Wasserbauerovou, která se v registru dárců kostní dřeně dlouhé roky a velmi aktivně angažuje, a její tým náborářů na Moravě. Od jara do podzimu vyhledáváme společenské a kulturní akce, kde je hodně mladých lidí, ročně jsou jich desítky. V zimě zase jezdíme po školách. Naše účast se musí vyjednat s pořadateli, přijedeme, postavíme stan a oslovujeme kolemjdoucí. Ptáme se jich, jestli ví o registru dárců kostní dřeně, informujeme, vysvětlujeme, děláme osvětu. V ideálním případě přímo na místě nového dobrovolníka rovnou zaregistrujeme – vyplní dotazník a provede krátký stěr z úst. Podmínkou je, aby měl mezi 18 a 35 lety a byl zdravý.
Když lidé dávají naději jiným. Zájemců o darování kostní dřeně přibylo |
Takže dárce ví, do čeho jde?
Vysvětlujeme také, že samotná registrace zdaleka neznamená, že jde člověk automaticky darovat. Případná shoda je tak vzácná, že jen každý sto dvacátý může být osloven jako potenciální dárce pro někoho potřebného. Registrací se pouze dostává do systému a dává naději na nalezení možné shody s pacientem.
Jak na to lidé reagují?
Je to různé, případ od případu. Vzhledem k tomu, že jsme za rok schopní získat několik tisíc dobrovolníků, tak se dá říct, že na to lidé slyší. Ale zároveň vnímám, že je to pro ně nepříjemné téma. Dokud to někdo nemusí řešit u svého blízkého, tak si ho nechce pouštět k tělu. Potkáváme se ale i s lidmi, kteří kostní dřeň darovali, nebo těmi, kdo úspěšně podstoupili transplantaci. Ti jsou motorem pro naši další činnost. I nadějí, že to má smysl.
Kolik je v registru lidí?
V Českém národním registru je aktuálně na 130 tisíc registrovaných dobrovolníků, v celém světě pak téměř 42 milionů. Nám ten jeden s ideální shodou stále chybí.
Chybí kostní dřeň cizinců. Propagátorka oslovuje Asiaty, ale bez úspěchu |
Když se bavíme o shodě, co to znamená?
Shody různých krevních ukazatelů se musí potkat v několikabodové škále. Může být větší, nebo menší, ideálně je samozřejmě ta stoprocentní, kdy je šance minimálních komplikací při samotné transplantaci.
Jak moc onemocnění syna změnilo váš přístup k životu?
Poměrně brzy jsme přeskládali hodnoty. Často žijeme tak, že je všechno dobré, ale pak přijdou chvíle, které nás srazí k zemi, a přijde krize. To se podíváme do budoucnosti a uvědomíme si, že je to docela vážné a budou to velké zásahy do našich životů. Současně ale více vnímáme přítomný okamžik.
Takže intenzivněji prožíváte přítomnost?
Určitě. Běžně se k tomu člověk dostává třeba v padesáti, ale my to pociťujeme neustále. Matěj nás vlastně pořád učí. Každý den.
