Když ji něco zlobí, dokáže se vztekat i křičet, když je smutná, pláče, když má radost, tleská a směje se. Adélka Petříková má stejné emoce jako jiné dítě v jejím věku. Život má ale přece jen odlišný.
„Bývá velmi často nemocná, protože různé nemoci zvládá hůř než zdravé děti. A protože nedokáže říct ani ukázat, co ji vlastně trápí, musí podstupovat různá vyšetření,“ přibližuje každodenní starosti její maminka Bronislava Petříková.
Sedmiletou Adélku a stejně starého Tadeáška vychovává sama. Její dcera trpí vzácnou genetickou vadou zvanou Phelan McDermid, která se ve světě vyskytuje jen v několika málo případech.
Odborníci toho o ní moc nevědí. Zřejmé je, že nemocným chybí část chromozomu. To Adélce způsobuje hypotonii, která ji brzdí ve fyzickém vývoji. Proto nemluví, nechodí, příliš nerozumí tomu, co jí někdo říká, nedokáže si hrát tak jako zdravé děti.
Postupně se u ní objevila také epilepsie a má i některé autistické znaky. Od tří let se ale umí sama posadit a posunovat po zadečku.
„Děti, které trpí tímto syndromem, mají spoustu podobných znaků, ale každé je na tom úplně jinak, co se týče fyzické stránky. Některé chodí, jiné jen leží. Takže, jak se to u nás bude vyvíjet dál, nikdo netuší. Proto nikdy nehledím dopředu, beru to tak, že buď se něco zlepší, nebo ne, jsem s tím smířená,“ zhodnotila maminka.
Snímek zachycuje Adélku Petříkovou s jejím dvojčetem, bratrem Tadeášem. Dívenka trpí vzácným onemocněním.
Na příčinu problémů přišli lékaři až když byl Adélce rok a čtyři měsíce. Do té doby měla časté zažívací potíže, absolvovala pokaždé řadu vyšetření a hospitalizací v nemocnici, které ale nepřinášela odpovědi.
Její maminka cítila a viděla, že dcera se vyvíjí jinak než její bratr. Adélka byla velice neklidná, často plakala, rozdíly v chování byly zřetelné.
„V kombinaci s tím, že děti byly dvě najednou, tak ten první společný rok si skoro ani nepamatuji. Byla to stále jen únava, stres, nezažívala jsem takové ty chvíle, kdy si rodič užívá s miminkem, potulí se. Byl to strašný kolotoč. Strašně nerada na to vzpomínám,“ přiznává žena.
Čtyřiadvacetihodinovou péči, obsluhu, přenášení, pomoc s oblékáním, jídlem i hygienou potřebuje Adélka pořád.
Tadeáš už nastoupil do první třídy a podle Bronislavy ho okolnosti donutily být tak samostatným a zodpovědným, že by se o sestru dokázal postarat i sám. Zatím ale péče pochopitelně leží na bedrech matky, která během sedmi let musela zvládnou situace, na něž obvykle bývají dva. Při nepřetržité starosti o dítě s postižením a další stejně staré překonala i rozvod a stěhování.
„Na deprese nebyl čas,“ vzpomíná maminka
„Chyběla mi pak pomoc manžela, ale ono se to zase vykompenzovalo, protože syn v té době začal chodit do školky a mně se trochu ulevilo,“ připomněla Bronislava období před čtyřmi lety.
„Sešlo se mi naráz strašně moc problémů v jeden moment, ale neměla jsem možnost se jimi do hloubky zabývat. Normálně bych třeba upadla do depresí, ale tím, že mě Adélka zaměstnávala, tak jsem nad těmi ostatními potížemi neměla čas tolik přemýšlet,“ vysvětlila.
Dnes Adélka několikrát do týdne navštěvuje na tři hodiny speciální školku v Kroměříži, kam chodí od svých čtyř let a pokračuje tam i v rehabilitaci. Maminka už ji nemusí vozit z Kvasic, protože se přestěhovali do bytu v Kroměříži.
„Podařilo se nám koupit panelákový byt s bezbariérovým přístupem, který jsme také bezbariérově upravili. Adélka totiž stále potřebuje speciální vozíčky, sedačku do auta a další pomůcky, které pojišťovna neproplácí,“ doplnil Jakub Kohoutek ze spolku Srdce na pravém místě, jenž založil před pěti lety s cílem dlouhodobě pomáhat konkrétním rodinám.
Spolek pořádá už několik let fotbalové i golfové turnaje, sportovní dny, benefiční koncerty nebo třeba degustace vín na podporu Adélky a její rodiny, jež pomohly mimo jiné při nákupu automobilu uzpůsobenému potřebám handicapované holčičky.
Mezi stabilní podporovatele patří třeba i zlínská Filharmonie Bohuslava Martinů, která na koncertě spolku letos vystoupila už potřetí.
